De mooie momenten van 2013

2013 was overduidelijk niet mijn jaar. Ik viel heel ver terug met de pijn, ik heb het mentaal ontzettend zwaar gehad, ik bleef zitten in 4 havo en elke dag stond ik op overlevingsstand om de dag uit te houden. Ik heb vaak lopen vloeken en klagen omdat er ontzettend veel fout ging. Maar ondanks dit alles zijn er ook veel mooie momenten geweest dit jaar!

Het eerste mooie moment van 2013 was eigenlijk al heel snel. 2 januari sprak ik af met mijn lieve vriendinnetje Kirsten. Het was onze eerste ontmoeting in het revalidatiecentrum de Hoogstraat en we hebben samen ontzettend veel lol gehad. Vanaf dat moment wist ik eigenlijk zeker dat ik er echt een hele goede vriendin bij had en daar ben ik echt heel blij mee!

Daarna kwam het punt Touw In Eigen Handen, het forum voor chronisch zieke jongeren die ik heb opgericht. Ondanks dat het uiteindelijk niet zo'n groot succes was heb ik er wel ontzettend veel leuke mensen door leren kennen en ik heb er veel van geleerd. 

Ik begon dit jaar met bloggen bij Stichting Hoezo Anders. Bij deze stichting hebben mensen vertrouwen in me en geven ze me de kans om me te ontwikkelen, mijn verhaal op te schrijven en te delen. Daar ben ik heel erg blij mee!

Dik Trom de musical op 5 april. Ik kwam eigenlijk voor Joes omdat ik de musical Kruimeltje al ontzettend vaak op dvd had gezien en hier speelde hij zo goed in dat ik hem ook een keertje in het echt wilde zien spelen. Dik Trom was een veel betere en mooiere musical dan ik eigenlijk had verwacht en de boodschap van deze musical sprak me heel erg aan. Ik werd erin gezogen en heel eventjes vergat ik de pijn. Toen Nelly (gespeeld door Manouk Pluis) 'Elke wolk die heeft een zilveren randje' zong voelde ik me ontzettend aangesproken. Het liedje paste precies in de gesprekken van die dag en het is nog steeds een liedje wat ik luister als ik me rot voel.

Het liedje 'Elke wolk die heeft een zilveren randje'

Een maand later, 5 mei, zag ik de laatste voorstelling van de musical Annie. Weer een musical waar ik me helemaal in op kon leven en waar ik eventjes de pijn door vergat. Toen Roel Vankerckhoven (deze speelde ook in de musical Kruimeltje) ook nog in de zaal zat kon ik het niet laten om een foto te vragen. Hij was heel erg aardig en verbaasd dat ik hem herkend had. Daarna heb ik gewacht op de cast en ben ik op de foto gegaan met Maike, Joey, Tony, Cindy en Gerrie en hiermee was het toch een van de mooiste dagen van dit jaar.

De jeugdvakantiewerkweek in de een-na-laatste week van de vakantie. Het was een wonder dat ik de  de week zolang volhield. Ondanks dat niet alles lukte en ik naast alle activiteiten alleen maar gelegen heb, heb ik er ontzettend van genoten en was ik blij dat ik daarbij kon zijn!

Dan komen we bij mijn 16e verjaardag. Ondanks dat ik ontzettend veel pijn had was dit de mooiste verjaardag ooit! Ik ging een paar uurtjes naar school om daarna 's middags met een aantal lieve vriendinnetjes buiten in de tuin mijn verjaardag nog rustig te vieren. Een dag waar ik zeker een lange tijd van kon nagenieten!

De musical Klaas Vaak op 8 december. Ik had een hele slechte dag qua pijn en moeheid, maar de musical maakte echt alles goed. Daarna heb ik nog even staan wachten omdat Manouk meespeelde en ze was echt heel erg lief!

Aan het einde van dit jaar kwam mijn verhaal in de CosmoGirl en daar ben ik nog altijd heel erg trots op. Het is zo ontzettend mooi geworden en ik heb er heel veel leuke reacties op gehad!

 

En naast al deze mooie momenten waren de dagen met mijn lieve vriendinnen ook heel erg bijzonder en daar heb ik heel erg van genoten. Lieve allemaal, bedankt!

Steeds een stapje dichterbij

Deze vakantie staat vrijwel alles wat ik doe in het teken van de opname op 6 januari. Hele dagen ben ik bezig om mijn to-do list af te ronden, om zo met enige rust en voorbereiding in de Hoogstraat te kunnen beginnen.

Ik heb een tijdje moeten denken over wat ik wilde doen om me daar zo veilig mogelijk te voelen, mijn plekje gezellig te maken. Maar ook hoe ik mezelf een 'opkikkertje' kon geven als het allemaal eventjes niet wilde en hoe ik daarna de draad weer op kon pakken.

Ik ben een stuk behang aan het kleuren om op te hangen op mijn prikbord als achtergrond, zodat het niet zo saai grijs of bruin is. Ook ben ik nog opzoek naar een leuk, vrolijk, nieuw dekbedovertrek om mijn bed ook een beetje gezellig te maken.

Verder heb besloten om een pot te maken met allemaal briefjes erin met positieve, inspirerende quotes en opdrachten. Dagelijks mag ik uit deze pot één briefje halen, wat er op het briefje staat wordt spreuk of opdracht van de dag! De briefjes zijn in verschillende kleuren om het wat vrolijker te maken en eigenlijk wil ik er een etiket op plakken met een positieve naam voor de pot. Ik ben al wel begonnen maar nog lang niet klaar, dus als iemand toevallig iets leuks weet om op te schrijven en erin te doen mag je het gerust delen!

Naast deze dingen staan op de to-do list ook echt hoognodige dingen zoals inpakken en naar de stad gaan voor nieuwe kleding, een mail sturen naar mijn docenten en muziek op mijn telefoon zetten. Een hele lieve vriendin heeft al muziek voor me gedownload en heeft gezorgd dat ik voor meer dan 25 uur zoet ben als ik alles achter elkaar luister. Daar ben ik haar echt ontzettend dankbaar voor.

Ik kreeg de tip van een aantal mensen om echt veel te schrijven tijdens mijn opname. Het helpt op dat moment om alles op een rijtje te zetten en vaak is het fijn en handig om het later nog eens terug te lezen. Zelf was ik het al van plan maar deze tips geven wel aan dat ik het niet weer steeds moet schrappen van wat ik wil doen. Om de tips te blijven onthouden ga ik een mooi notitieboekje kopen om alles op te schrijven en ik hoop dat het dan een beetje gaat lukken.

Ik ben erg zenuwachtig en de spanningen lopen steeds verder op en daarom is het fijn om er iets voor te doen zodat ik niet oneindig kan gaan piekeren. Helaas is mijn lichaam daar niet altijd zo mee eens dus ik ben ontzettend me en ik heb erg veel pijn, maar dat is het vast allemaal waard!

Nog 8 nachtjes slapen....

Blog Hoezo Anders: Sporten

Ik ben nooit super sportief geweest. Wel heb ik een aantal sporten versleten. De laatste sport die ik gedaan heb was volleybal. Ik vond het heerlijk en ik kon er echt mijn energie in kwijt. Toch stopte ik uiteindelijk omdat ik ruim één jaar vrijwel elke training aan de kant had gezeten. Eerst een zwaar gekneusde duim, toen een gescheurde kuitspier en later was er weer iets met mijn voet. Na elke blessure deed ik een paar trainingen mee en toen kreeg ik weer het volgende. Ik besloot een pauze in te lassen om mijn lichaam even goed te laten herstellen.

Die pauze werd niet de pauze zoals ik het gepland had. Halverwege mijn pauzejaar kreeg ik de pijnklachten die ik nu nog steeds dagelijks heb. Ik startte met fysiotherapie in een fitnesscentrum. Ondanks dat ik een fysiotherapeut naast me had staan, ik soms behoorlijk hard moest bikkelen en ik alles op een lager niveau deed dan de rest van de sportschool voelde ik me daar voor het eerst sinds maanden niet anders. Ik had het daar erg naar mijn zin. Mijn conditie werd steeds een beetje beter en ik kon meer met dezelfde hoeveelheid pijnklachten als daarvoor. Het gaf een kick als ik weer een stapje verder kon. Ik was trots op mezelf en ik kreeg eindelijk weer een beetje vertrouwen in mijn lichaam.

Na een mislukt revalidatietraject waarbij mijn conditie en mijn hoeveelheid kunnen weer achteruit was gegaan, besloot ik om terug te gaan naar mijn oude fysiotherapeut om alles weer opnieuw op te bouwen. Mijn teleurstelling was groot toen er geen vooruitgang in kwam, en na een flinke terugval was het eigenlijk gedaan. Toch wou ik het niet laten zitten. Toen mijn fysiotherapie na een paar maanden niet meer vergoedt werd, besloten we om een sportabonnement af te sluiten. Zo ging ik in mijn eentje nog een tijdje door, maar het bleef steeds slechter met me gaan. Het abonnement loopt nu nog steeds, maar ik ben er al een paar maanden niet meer te vinden.

Als het iets beter met me gaat zou ik graag weer willen beginnen om te kijken of ik het toch weer op kan bouwen. Het liefst zou ik nog een keertje willen volleyballen, al is het maar voor een paar keer. Ik heb nog een lange weg te gaan om überhaupt weer op het been te komen, maar ik hoop dat het toch nog ergens in mijn leven haalbaar wordt.

Angst

Ik ben bang voor wat er komen gaat. Niet bang als alleen spanning, maar bang als een echte angst. De afgelopen maanden heb ik heel erg in vorig jaar geleefd, toen volgde ik een revalidatietraject in Tilburg. Erg open en eerlijk ben ik hier nooit echt over geweest en dat vind ik nog steeds erg moeilijk.

Er zijn een aantal dingen daar fout gegaan. Geen enkele therapeut was bezig met zijn/haar stukje, iedereen bemoeide zich met elkaar en alles wat ik zei werd volledig uit zijn verband getrokken. Als klapper op de vuurpijl zijn er dingen tegen mijn ouders gezegd over mij die helemaal niet waar waren waardoor er veel spanningen in huis kwamen. Uiteindelijk was ik diegene die heeft gezegd dat het afgelopen was en gooide ik de handdoek in de ring, de hulpverleners wisten niet hoe snel ze me moesten laten gaan.

Het traject heeft zeker zijn sporen na gelaten. Bij elke hulpverlener ben ik wantrouwig en wil ik eigenlijk niks kwijt. Ik ben bang dat mijn woorden weer verdraaid worden, dat ik weer niet serieus word genomen, dat er weer van alles door wordt verteld terwijl dat helemaal niet nodig is. Mijn vertrouwen is weg en dat moet ik weer zien op te bouwen.

Na mijn terugval heb ik na heel lang nadenken besloten dat ik opnieuw wil revalideren. Ik besloot voor de Hoogstraat te kiezen omdat ik meerdere goede verhalen had gehoord en de sfeer daar ook meteen goed voelde toen ik op bezoek was bij Kirsten.

We zijn ondertussen een aantal maanden verder. Doordat bekend is wanneer de opname plaatsvindt, komt ook de angst weer hevig op en dat laat me enigszins twijfelen over of dit wel de goede keuze was. Toch weet ik dat ik dit moet doen en dat ik het een kans moet geven, hoe moeilijk dat ook voor me is.

Ik moet mijn angst overwinnen, me 'overgeven' aan de hulp. Ik moet leren dat niet elke hulpverlener hetzelfde is en dat er ook goede hulpverleners bestaan. Maar ik moet er vooral voor zorgen dat ik me niet afsluit en dat ga ik zeker proberen. Ik heb de eerste stap gezet en ik moet nu alleen nog maar bij stappen met mijn andere voet. Maar dat kan ik. En als het me lukt, dan komt het hopelijk allemaal goed.

Nog 15 nachtjes slapen....

Voorbereidingen opname

Afgelopen dinsdag kreeg ik mijn opnamedatum bij de Hoogstraat. Sindsdien ben ik er eigenlijk de hele tijd mee bezig. In de afgelopen dagen kreeg ik steeds meer informatie. Ik heb mijn mentor-verpleegkundige al aan de telefoon gehad en ik weet al dat ik met drie andere meisjes op een kamer zit. Ook is uitgelegd hoe de eerste dag er een beetje uitziet en dat geeft veel rust.

Ik heb de dag erna meteen afscheid genomen van mijn klas. Ondanks dat ik weinig aanwezig ben geweest en er voor mijn klas eigenlijk niks veranderd, had ik het gevoel dat ik het toch moest doen. Ik ben voor twee maanden helemaal weg voor school en dat betekent dat er ook geen pauzes meer zijn waarbij ik ze nog even zie. Ik heb het uitgelegd wat er ging gebeuren en daarna heb ik getrakteerd op cake. Het was fijn om het zo even te doen.

Verder begin ik er steeds verder naartoe te werken en langzaam kom ik op gang met het voorbereiden. Ik ben bezig met een lijstje te maken van wat ik nodig heb en wat ik allemaal wil. Zo heb ik bijvoorbeeld nog nieuwe kleren nodig en wil ik nog een aantal dingetjes maken en kopen om mijn plekje daar iets gezelliger te maken. Onder andere een nieuwe, vrolijke dekbedhoes!

Het lijstje 'ik moet en wil nog voor de opname' wordt steeds langer en ik heb geen idee of het me wel gaat lukken in de komende twee weken. Ik merk dat ik weer steeds meer pijn krijg en daarmee verschuift ook meteen mijn grens van wat ik aankan en hoe lang ik moet bijtanken. Naar mijn gevoel heb ik daarom te weinig tijd voor wil ik alles kunnen doen wat ik nog wil doen.

Het dringt steeds meer tot me door dat het echt in de buurt komt en het aftellen is ook al begonnen. Nog 16 nachtjes te slapen.....

CosmoGirl

Half mei werd ik gevraagd voor een artikeltje in de CosmoGirl 'Ik heb een hekel aan de zomer omdat....' Dit aanbod heb ik afgeslagen omdat ik helemaal geen hekel aan de zomer heb. Daarna kwam al snel het idee om mijn verhaal onder het kopje 'mijn verhaal' te zetten. Al snel stemde ik hiermee in en waren de plannen gemaakt.

Een paar maanden later heb ik een stukje geschreven en opgestuurd. Afgelopen week kreeg ik al enkele reacties van abonnees, maar vandaag is het nummer ook te krijgen in de winkel! Ik ben heel erg tevreden over het eindresultaat, maar vooral heel trots! Mijn verhaal, mijn tekst!

'Wauw! Het komt zelden tot nooit voor dat ik zo weinig aan een verhaal moet veranderen. Mijn complimenten! Als je inderdaad schrijfambities hebt, raad ik je zeker aan hiermee door te gaan!'

Dit was een reactie van de redacteur die zich bezig hield met mijn verhaal. Ik vond het een heel groot compliment en het gaf zeker een boost op mijn zelfvertrouwen.

Ik ben even op school geweest om het te laten zien en al snel wilden een aantal docenten het artikeltje kopiëren. Uiteindelijk is er besloten om het in a3-formaat in de docentenkamer op te hangen, iets wat ik ook erg leuk vond om te horen.

Mijn verhaal kwam bij veel docenten binnen en één daarvan doet vrijwilligerswerk bij de radio en tv-zender van onze gemeente. Deze vond me wel geschikt voor een interview in een bepaald programma wat zijn collega doet. Als ik interesse heb, geeft hij mijn gegevens door en als diegene me ook geschikt vind heb ik dus een interview. Op dit moment ben ik aan het bedenken wat ik hiermee wil, maar ik zie dit ook zeker als een compliment!

Dit artikel heeft me veel goeds gebracht en ik krijg veel leuke en fijne reacties. Het tijdschrift is van 19 december t/m 15 januari te koop!

Opname revalidatie

Vandaag kreeg ik een telefoontje van revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. De intake is helemaal afgerond en deze week zou ik te horen krijgen wat het officiële behandelplan werd. In het eerste telefoongesprek kreeg ik een datum van mijn opname. 6 januari om 10:00.

De opname is 8 weken lang en in de weekenden mag ik naar huis. Ik voel van alles. Aan de ene kant ben ik erg blij, helemaal omdat ik er zolang op heb gewacht. Aan de andere kant komt het nu opeens heel erg dichtbij. De spanning is flink gestegen en ergens is er ook dat gevoel: 'Ik wil niet.' Natuurlijk wil ik. Ik wil me beter voelen en omgaan met de pijn, dit is daarvoor nodig. Maar ik ben bang dat ik er nog niet klaar voor ben, maar zal je ooit klaar zijn voor een opname?

2014 wordt een nieuw jaar met heel veel nieuwe kansen. Een daarvan is deze en die wil ik optimaal gebruiken. Ik hoop dat ik in de tijd dat ik daar ben soms wat energie heb om te schrijven en anders denk ik dat ik daar in de weekenden wel tijd voor vrij ga maken. Het is immers niet niks en ik denk dat het voor mijn gedachtes ook goed is om het op te schrijven.

Morgen is mijn laatste les met mijn stamklas voor de kerstvakantie, daarna ben ik minimaal 2 maanden niet meer op school. Ik heb daarom besloten dat ik toch 'iets' wil doen.Geen afscheid maar een pauze. Ondanks dat ik weinig in de klas ben vind ik dat ik toch iets moet doen. Misschien wel alleen voor mijn eigen gevoel. De cake is gekocht en ik hoop dat ik me daarom ook goed genoeg voel. Ik ben benieuwd.

De mooie dingen die de pijn mij bracht

Het is 27 november. 2 jaar geleden werd ik ziek. Het was de dag dat ik een griepje kreeg waar ik nooit meer helemaal van herstelde. Het besef dat alles anders is geworden sinds deze dag is er en ik probeer me vaak nog te herinneren hoe het ook alweer was om alles te kunnen, om geen rekening te hoeven houden met je lichaam, om geen pijn te hebben. Vooral dat laatste kan ik me moeilijk herinneren en dat laat me soms wel even slikken.

Toch ben ik deze mijlpaal-dag niet zo boos en verdrietig zoals de andere keren. Natuurlijk had ik graag liever een leven zonder pijn gehad en maakt me dat op momenten wel verdrietig. Maar de pijn heeft me ook veel gebracht. Ik heb mezelf leren kennen, ik heb leuke mensen ontmoet en ik krijg kansen die ik anders nooit zou hebben gehad.

Ik ben begonnen met schrijven en ik heb een kans gekregen om mijn schrijven uit te bereiden bij Stichting Hoezo Anders. Ik heb 'Touw In Eigen Handen' opgericht en ondanks dat het geen groot succes is geworden heb ik daardoor wel contact gekregen met veel leuke mensen. Ik heb mezelf bewezen dat ik heel veel sterker ben en dat ik veel langer vol kan houden dan ik zelf denk. En dan anderen denken. In 3 havo ging ik 7 maanden lang maar 3 uur per dag naar school. Velen bleven zeggen dat ik het schooljaar niet zou halen, maar ik zette door en ik ging over met een geweldig rapport. Ik had mezelf overtroffen. Hetzelfde gebeurde bij de fysiotherapie in de zomer van 2012. Niemand had ooit kunnen denken dat ik na de zomervakantie mee op kamp zou kunnen, op de fiets naar school zou gaan en hele dagen les vol zou houden. Met doorzetten kom je zoveel verder dan je denkt. Ik heb het gedaan, en daar ben ik ontzettend trots op.

Deze dingen waren nooit speciaal zonder de pijn. En ondanks dat ik niet blij ben met de pijn, ben ik wel dankbaar voor de fijne dingen die ik erdoor heb gekregen. Ik moet misschien wel twee keer zo hard werken als 'normale' mensen, maar als ik een doel haal, heb ik een dubbele overwinning. Heel langzaam begin ik te beseffen dat ik de grote dingen niet meer kan en voor nu moet laten zitten. Ik moet gaan genieten van de kleine dingetjes. Dat ik één uurtje naar school kan, dat ik op goede momenten even naar de winkel kan fietsen. Voor anderen is het gewoon, maar voor mij is het speciaal. Daar word ik me nu van bewust. Het zien van de kleine mooie dingetjes, dat is daarom ook mijn volgende doel.

Het rugzakje

Vandaag hadden we een gesprek met de zorg coördinator en de ambulante begeleider over het aanvragen van een rugzakje. Ik wist niet heel goed wat ik moest verwachten van het gesprek dus ik liet alles maar op me af komen.

Ze wilden voor mij graag een rugzakje aanvragen om begeleiding op school te kunnen vergoeden. Deze begeleiding zou ik dan krijgen van een docent die het vak waar ik begeleiding in wou gaf en toevallig het meeste tijd had. Wel zou deze begeleiding op school plaats vinden.

Daarna moesten we vooral veel formulieren invullen en nalezen of ze klopte, ook kregen we er één mee naar huis. Als schrijven echt een groter probleem zou worden, zouden ze ook nog een laptop kunnen vergoeden met het geld van het rugzakje.

We hebben het kort gehad over hoe ver ik achterliep en hoe ik dit moest aanpakken om in te halen. Ik heb zelf een toetsenlijst gemaakt en ik begin van boven af aan en doe die toetsen als eerste. (De eerst gemaakte door mijn klas, zijn in principe ook de eerst gemaakte door mij.) Daarnaast wacht ik nog steeds op een mailtje van school over welke toetsen ik kan laten vallen, hier gaan ze nog even achteraan mailen. Verder was mijn plan goed.

Al met al weet ik niet of dit echt mijn probleem gaat oplossen. Ik ben heel erg autodidactisch en ik snap in principe alles. Het is de hoeveelheid energie en pijn waardoor ik weinig concentratie heb om lang door te gaan waardoor ik zo ver achter ben gaan lopen. Ik leer al 2 jaar lang op mezelf en ik ben nauwelijks tegen problemen aan gelopen. Als ik iets niet snap mail ik de docent en krijg ik meestal een snel antwoord waardoor ik weer verder kan. Eerlijk gezegd vind ik het alleen doen fijner dan de uitleg krijgen als ik zo weinig energie heb. Ook heb ik het gevoel dat ik het nu gewoon beter begrijp.

Ondanks dat heb ik dit niet afgeslagen. Wie weet komt het toch nog een keer van pas als het echt niet in mijn eentje lukt. Ik snap dat het bij veel andere leerlingen wel echt nodig is omdat deze moeilijker alleen kunnen leren. In dat geval kan ik spreken van een geluk dat ik zo autodidactisch ben, ik had niet willen weten waar ik anders terecht was gekomen.

Afspraken op school

Voor de herfstvakantie werden de data voor de schoolexamens maatschappijleer en levensbeschouwing bekend. Vorig jaar is er met me afgesproken dat ik in principe alles opnieuw zou moeten maken, tenzij het echt niet haalbaar was. Dan zou er een oplossing worden gevonden om ze bijvoorbeeld toch mee te mogen nemen.

Voor de zekerheid vroeg ik het daarom even na. 'Nee dat is onmogelijk.' Ik was overdonderd, uit het veld geslagen. Dat weekend was ik erg overstuur en gestresst. Voor beide schoolexamens moest ik alle stof nog behandelen, 3 weken de tijd. Hoe ga ik dat in hemelsnaam doen met zo weinig energie? Datzelfde weekend hebben mijn moeder en ik een mail opgesteld naar de schoolleiding. Na de vakantie kregen we een mailtje terug.

Ik kreeg twee keuzes. De 1e keuze was alles opnieuw maken. De 2e keuze is alles meenemen en dan het slechte cijfer herkansen. Diezelfde week hadden we een gesprek hierover dus ik kon er toch nog even over nadenken, ook al wist ik het antwoord erg snel: Alles meenemen.

Tijdens het gesprek probeerden we alles in grote lijnen op te stellen. De gemaakte schoolexamens en po's gaan allen mee. Dit zorgt ervoor dat ik 3 schoolexamens en 2 po's minder hoef te maken. Daarnaast was iedereen het eens met mijn keuze om voorlopig even thuis te blijven, mijn klas maakt 'herrie' en dat vreet mijn energie op. Ik leer daar niks en ik ben erg autodidactisch, alleen kan ik het dus ook. We hebben gesproken over eventueel toetsen laten vallen, zodat ik niet alles hoef in te halen. Dit gaan ze uitzoeken en bespreken met de docenten, zodat de toetsen die minder belangrijk zijn afgestreept kunnen worden. Als laatste hebben we het gehad over de mogelijkheden voor de VAVO als een mogelijke oplossing voor de komende jaren.

Ik was erg opgelucht en ik had het gevoel dat er echt actie kwam. Ik hoefde in ieder geval maar één van de twee schoolexamens te leren in die 2 weken die ik toen nog over had. Op dit moment zitten we overigens in die week, morgenochtend heb ik mijn schoolexamen maatschappijleer. 's Middags zal ik een gesprek hebben over een mogelijk rugzakje, om school toch iets makkelijker te laten verlopen. Ik ben benieuwd hoe alles gaat verlopen.

Blog Hoezo Anders: Brussen

Ik heb drie oudere broers, de jongste is 23, de middelste 25 en de oudste is 28. De oudste twee wonen op zichzelf. Zelf ben ik 16, dus ik ben een behoorlijk nakomertje.

Toen ik zo’n anderhalf jaar geleden ziek werd veranderde er veel. Onder andere de ziekenhuis bezoeken en niet meer naar school kunnen fietsen. Dagelijks reed mijn moeder me naar school, als ze niet kon nam mijn middelste broer het over. Juist die dagen vond ik altijd het leukste. We kunnen goed praten en hebben dezelfde soort humor. Hij vroeg vaak hoe het ging en zag al snel aan me als ik niet lekker in mijn vel zat. Hij was, en is overigens nog steeds, een van mijn grote steunpalen, al weet ik niet of hij het zelf doorheeft.

Thuis was de communicatie niet heel goed. Mijn jongste broer had geen idee wat ik had. Hij zag me wel vaak lijkbleek, duf en beroerd op de bank liggen, maar echt begrepen deed hij niet. Soms ontstond er een ruzie omdat ik bijvoorbeeld de tafel niet hoefde te dekken en hij wel. Pas na een half jaar begon hij opeens: ‘Marleen, wat heb je nou precies?’ Op dat moment drong het pas tot me door. Hij wist niet wat ik mankeerde. Vandaar ook die ruzies over klusjes. Hij zag echt wel dat ik beroerd was, maar het duurde al zolang en hij dacht dat het gewoon een soort van griepje was dat maar niet over ging.

Mijn oudste broer komt nog behoorlijk vaak thuis eten. Meestal doen we samen een spelletje en zorgt hij voor afleiding. Hij zorgt dat ik van de bank af kom en als dat niet lukt komt hij leuke verhalen vertellen over wat hij heeft meegemaakt. Zo heb ik toch nog een beetje sociale contact en hoor ik ook leuke verhalen over wat er buiten huis gebeurd. Ik vind het erg fijn als hij er is.

Of ze zich echt brusjes voelen weet ik niet. Wel weet ik dat ze erg bezorgd zijn om hun kleine zusje. Ze willen me het liefst voor alles beschermen en ze kunnen niks tegen de pijn doen. Het heeft zeker impact, helaas ook voor mijn broers.

Een bezoekje aan de huisarts

Van 3-5 uur naar 7-10 uur slapen in een nacht. Ik werd steeds vermoeider, weinig fut om uberhaupt mijn bed uit te komen. Toen ook de hartkloppingen steeds erger en erger werden besloot ik om een afspraak bij de huisarts te maken. Straks ligt het niet aan de pijn.

De afspraak was op 20 september. Na ruim een half uur binnen te zijn geweest kwamen we buiten met twee papieren. De ene voor bloedprikken, om toch te testen op de ziekte van Pfeiffer. Normaal zouden ze dat niet zo snel doen, maar omdat ik al zoveel klachten heb en we graag duidelijk willen hebben of de moeheid een andere oorzaak kan hebben dan de pijn, testen we dat liever op korte termijn. Het tweede papier was voor een holter-ecg 24-uursmeting.

Na gebeld te hebben voor de afspraak voor de holter-ecg reden we meteen door naar het ziekenhuis voor het bloed. Een vrouw die naar mijn idee niet geweldig kon prikken. Er sprongen tranen in mijn ogen van de pijn, iets wat ik normaal nooit heb. Toen we weer thuiskwamen was ik helemaal op. Zelfs deze dingen waren alweer te veel voor mijn lichaam.

De maandag daarop konden we de holter-ecg laten aansluiten. Dit is een apparaatje dat 24 uur lang je hartslag meet. Voordat alles werd aan gesloten werd er besloten om toch eerst een gewone ecg (hartfilmpje) te laten maken. Daar lag ik dan, met allemaal draden aan mijn lijf.

'Heb je toevallig een gevoelige huid?'
'Een beetje ja.'

De vrouw haalde alle dingetjes weer van me af. Vanaf dat moment voelde ik een ontzettende jeuk. Grote rode vlekken bedekten mijn hele buik en hals, uitslag op de spray die ze van te voren had aangebracht. Ze besloot plakkers voor een holter-ecg voor 7 dagen te plakken. Dit omdat die dan minder gevoelig zouden zijn voor mijn huid.

Even later werden de plakkers geplakt en kreeg ik een riempje om met daarin een klein kastje om alles te registeren. Daarna reden we weer naar huis, ik had 24 uur vol te houden.

De jeuk werd steeds erger en erger, ook onder de plakkers, op plekken waar ik nog geen uitslag had begon het te jeuken. Even kreeg ik de neiging om alles ervan af te rukken, uiteindelijk besloot ik om dat niet te doen. Anders zou ik alles opnieuw moeten doen.

Na een vreselijke nacht telde ik af voor de laatste paar uurtjes. Toen het tijd was zette ik het apparaat uit en haalde ik alle plakkers van mijn lijf. Alles wat rood, witte bultjes, bijna blaren. Ook waren er een aantal kleine wondjes. Het had niet heel veel langer moeten duren.

De uitslagen waren gelukkig allebei goed. er kwam niks uit op de ziekte van Pfeiffer en bij de holter-ecg kwam eruit dat mijn hart soms een keertje te vaak klopt, of een keertje overslaat. Iets wat in principe heel gewoon is, dus er hoeft niks aan gedaan te worden.

Ik ben in ieder geval blij dat de huisarts gewoon meewerkt en er dingen uitgesloten zijn, dat is altijd beter dan er lang mee rond lopen en dat het dan blijkt dat er wel iets anders aan de hand was!

De competitie van de chronisch zieken

Een hele lange tijd was ik heel erg positief over het contact met andere chronisch zieken. Ze begrijpen wat je doormaakt, hoe vervelend het is als je dingen niet kan terwijl je het zó graag wilt. Ik kreeg bij hen het gevoel dat ik begrepen werd. Echter is dat de laatste weken veranderd, iets waar ik best wel behoorlijk van baal.

De titel van dit blogbericht slaat op wat er op dit moment aan de hand is. Het is een competitie geworden van 'wie het meeste mankeert.' Zowel op Twitter als op Whatsapp kwamen er discussies over wie nou het meeste last had van zijn/haar beperking. Je hoefde maar één ding over je beperking/ziekte te zeggen of de hel brak uit. Steeds meer werd het een wedstrijdje van wie het moeilijker had, wie het 'recht' had om erover te praten, wie het recht had om van zijn/haar beperking af te komen.

Waarom is het zo belangrijk dat iemand het meeste last van zijn/haar beperking heeft? Waarom is de 'regel' er gekomen dat er verder niemand anders meer over mag praten? Waarom wil iemand überhaupt graag het meeste mankeren?

Ik weet best dat ik niet het meeste last heb van mijn 'beperking' en dat heb ik ook eerlijk gezegd. Vervolgens kwamen er twee discussies overheen. De eerste ging over het feit dat ik er nog dingen over zei in het op Twitter. Ik snap best dat het niet fijn is als ik de gehele tijd over de pijn praat. Maar het feit dat het mij op een hele slechte dag dwarszit, ik erover tweet en het voor mij beter voelt, waarom zou ik dan mijn mond houden? Waarom zou ik me dan ook mentaal heel veel slechter voelen dan dat nodig is?

De tweede discussie ging over het feit dat mijn klachten onverklaarbaar waren, en dat ik er daardoor al niet bij hoorde, mezelf niet chronisch ziek mocht noemen en geen 'kans' maakte op die titel wie het meeste mankeert. (Die titel zou ik niet eens willen hebben...) Vervolgens kreeg ik de woorden dat ik maar moest oprotten en dat heb ik uiteindelijk ook gedaan. Ik ben uit het groepsgesprek gestapt omdat ik er helemaal klaar mee was.

Waar zijn de mensen gebleven die het begrepen en waar je goede gesprekken mee kon hebben? Waar je gewoon even je verhaal kon doen als je je ontzettend rot voelde over het feit dat je weer iets leuks over moest slaan, of weer commentaar kreeg door mensen die niks mankeerde? Waar zijn de mensen waar je je even NIET bij hoefde verdedigen als je iets niet deed wat de rest verplicht moest?

De competitie die nu aan de gang is vind ik onzin en ik doe er ook zeker niet aan mee. Ik vind dat iedereen het recht heeft om te praten over waar diegene mee zit. En ik vind zeker dat iedereen het recht heeft om van zijn/haar beperking af te komen. Allemaal evenveel. Of de klachten nou verklaarbaar zijn of niet, iedereen verdient het om normaal naar school te kunnen gaan, te kunnen werken, uit te kunnen gaan etc. En ik vind dat dat helemaal niks te maken heeft met hoe erg de klachten zijn.

Natuurlijk zijn niet alle chronisch zieken zo, ik hoop daarom ook dat ik niemand met dit blogbericht heb gekwetst.

Hoe gaat het nu?

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Dit komt voornamelijk doordat ik geen idee heb hoe ik alles op moet schrijven. Er is veel gebeurd.

Het gaat nog steeds niet goed met me. Eerlijk gezegd ga ik weer opnieuw achteruit nadat het twee weken wat beter ging in de vakantie. De eerste schoolweek nam ik mezelf voor alle éérste les van elk vak aanwezig te zijn. Zo ging ik de 1e twee dagen 5 uur naar school en toen ik vrijdag ook nog jarig was en het kort vierde was het echt te veel.

De week daarna begon ik dagelijks met 3 uur per dag naar school. Die woensdag ging het echter mis. Ik was misselijk, duizelig, ontzettend licht in mijn hoofd, ik had het gevoel van flauwvallen en even later kwamen er ook nog hartkloppingen bij. Alle letters dansten voor mijn ogen en ik voelde me ontzettend beroerd. De dagen erna bleef ik thuis.

Nu heb ik daar nog steeds dagelijks last van. De hartkloppingen komen in vlagen en de rest is vrijwel fulltime aanwezig. Ook word ik steeds vermoeider, dat terwijl ik wel meer slaap dan normaal. De afgelopen week ben ik daarom maar 1 uur per dag naar school gegaan. Daarna ben ik kapot en probeer ik soms thuis toch nog zelf iets voor school te doen. Ook dit lukt nauwelijks. Rechtop zitten gaat steeds moeizamer. Ik heb het gevoel dat we steeds weer een stapje terug gaan.

In de zomervakantie zijn we een aantal keer in het Wilhelmina kinderziekenhuis geweest. Door de kinderarts werd ik doorgestuurd naar de psychologen om nog een aantal onderzoeken te doen. Na een aantal gesprekken hebben ze besloten dat ik doorgestuurd word naar Revalidatiecentrum 'De Hoogstraat' in Utrecht en naar kinder- en jeugdpsychiatrie 'Herlaarhof' in Vught. Dit omdat ik een stukje ontwikkeling kan missen doordat ik zo veel thuis zit en dat willen ze natuurlijk voorkomen.

Afgelopen week hadden we de intake bij Herlaarhof. De eerste indruk vond ik niet heel geweldig, maar we gaan zien wat het wordt. Bij de Hoogstraat is er helaas iets mis gegaan met mijn gegevens waardoor we nog niet ingeschreven staan. Als het goed is gebeurt dit aankomende week wel.

Verder gaat het leven gewoon door. Ik probeer toch te genieten van het leven en zo vrolijk mogelijk te blijven. Naar school te blijven gaan en ook nog wat leuke dingen te doen. En natuurlijk blijf ik hopen dat het gauw een beetje beter gaat.

Chantal Janzen

Vandaag is het precies een jaar geleden. 29 juli. Een van de beste dagen van mijn leven, de ontmoeting met Chantal Janzen. Samen op de foto en een handtekening. Ze nam voor iedereen echt de tijd. Hoeveel pijn ik die dag ook had, ik genoot en de hele dag kon niet meer stuk.

Eigenlijk begon het allemaal 19 maart 2008. De dag dat ik naar mijn eerste musical ging, 'Tarzan.' We zaten in de afasloge aan de rechterkant. De spot ging aan. Ik zat er half in en Chantal liep het gangpad in. Ze stond gewoon te wachten totdat ze op mocht, naast me! Ruim 10 minuten heb ik alleen maar: 'Chantal Janzen, Chantal Janzen, Chantal Janzen' uitgesproken. Meer kreeg ik op dat moment niet uit mijn mond, ik was zo overdonderd en blij. Vanaf dat moment was ik verkocht. Het was de eerste musicalspeelster die ik herkende en waarvan ik de naam wist.

Na het geweldige 1e gedeelte en de pauze kwamen we terug in de zaal. In plaats van dat de musical doorging kwam Chantal Janzen oplopen. Ze vertelde dat Ron Link zich geblesseerd had (later bleek het een gebroken hand). Dat hij wel door wilde spelen maar gewoon echt niet kon. Hij was lijkbleek en kon nauwelijks op zijn benen staan van de pijn. Hoe vervelend het nieuws ook was, Chantal maakte er wel een praatje van met een grapje ertussen. Ik was helemaal hoteldebotel in de auto naar huis, Chantal had maar een paar stappen van me af gestaan!

Voordat we de 2e keer gingen heb ik heel veel filmpjes op internet van Chantal gekeken, ook zette ik vaak de muziek van Tarzan op. Bij de 2e keer hadden we daarom ook de cd gekocht, deze heb ik helemaal grijs gedraaid.

Sindsdien is het fan zijn eigenlijk steeds een beetje erger geworden. Hoe ouder ik werd hoe grappiger en leuker ik haar eigenlijk vond. Wekelijks kijk ik filmpjes. Als er iets op tv is met Chantal moet ik het per se kijken. Ook toen ik pijn kreeg maakte ze me altijd aan het lachen. Ze was er gewoon, ook al was, en is ze daar nog steeds zelf niet van bewust.

Toen ik vorig jaar een foto bemachtigde had ik daarom echt het gevoel alsof mijn leven compleet was. De vrouw die me zo vaak opvrolijkt en blij maakt. Waarvan ik altijd kan genieten. Het was geweldig. En hoewel ze dit waarschijnlijk nooit gaat lezen wil ik haar toch bedanken voor alles. Ze is een topvrouw en dat blijft ze!

Een weekje vakantie

15 juli vertrokken we naar een Rabbit Hill van Landal Greenparks op de Veluwe. Toen we aankwamen bij het huisje keken we even rond. Klein, maar alles zat erin. Goed genoeg om een fijne vakantie te hebben.

Toen mijn moeder en ik even gingen rondkijken bij het winkeltje werd ik aangesproken door een meisje, of ik zin had om mee te tafeltennissen. We spraken een half uurtje later af en we liepen samen naar de tafeltennistafel. Ik was benieuwd of het ging lukken en hoe lang ik het vol zou houden. Uiteindelijk ging het best oke, daarna was ik wel moe, maar ik had niet heel veel meer last van de pijn, fijn! Na nog even kletsen ging ik terug naar het huisje omdat we zouden gaan eten. We wisselden nummers uit zodat we nog vaker af konden spreken.

Die avond heen en weer naar het restaurant lopen. Al snel merkte ik dat lopen nog steeds erg moeizaam gaat. Ondanks dat we een centraal gelegen huisje hadden is het voor mijn voeten een lang stuk. Ik was daarom blij dat er was afgesproken dat mijn broer de fietsen zou brengen, zo hoefde ik niet halverwege de week af te haken met activiteiten omdat mijn voeten niet meer wilden.

De 2e dag ging ik voor het eerst sinds 2 jaar weer zwemmen. Het was heerlijk in het water. Ik kon bewegen, gewoon lopen. Even was ik vrij. Ook de pijn was een stuk minder, ik genoot.

De 3e dag kwam Kirsten. Samen hadden we het erg gezellig. Kletsen en zwemmen. Ik was blij met haar aanwezigheid. Terwijl we samen in de tuin zaten zagen we een hertje. Uiteindelijk maakte ik een foto toen hij in de tuin van de buren stond. Zoiets zie je niet elke dag.

Een hertje in de tuin

Toen Kirsten vrijdag wegging overrompelde opeens het vermoeide gevoel. Heel veel extra pijn. Ik had veel gedaan maar ergens hield de rekbaarheid op. Mijn lichaam was uitgeput en ik verlangde naar mijn eigen bed en spullen. De afleiding die ik thuis had, mijn plekje op de bank waar ik altijd lag. Ik miste het gewoon.

Die maandag gingen we weer naar huis. Toen we aankwamen plofte ik meteen op de bank, alles was op. Er zat geen greintje energie meer in me. Pas een dag later kon ik echt terugkijken naar de vakantie met een goed gevoel. Het was een gezellige en leuke week vol mooie momenten. Iets waar ik lang van kan nagenieten.

Ridder van Rabbit Hill

Musical Annie (5 mei)

4 mei heb ik nog op mijn knieën gesmeekt. 'Mag ik alsjeblieft nog een keer naar de musical Annie?' De vorige keer was ik zo overstuur en huilerig en heb ik een groot deel na de pauze gemist. (Zie: 28 februari) Uiteindelijk kreeg ik een 'ja.' Gauw bestelde we één kaartje voor de dag daarna, aan de zijkant, ik zou alleen gaan.

Zondagmiddag had ik kledingcrisis. Ik wist niet wat ik aan moest. Het zou de laatste voorstelling zijn en ik wou heel graag foto's met de cast. Uiteindelijk besloot ik de kleding aan te doen die ik ook bij de 1e keer Wicked aan had, het zit lekker en ziet er redelijk uit, ik was er klaar voor. Toen het bijna tijd was om te gaan slikte ik nog gauw diclofenac. Ik had veel pijn. Naast de gewone pijn ook nog hoofdpijn. Ik wilde het de dag niet laten verpesten, ik zette door. Ik hoopte alleen nog dat de pijnstilling een beetje zou helpen. Hier het verslag van de rest van de dag:

Ik ben als een van de eerste in de zaal. Ik klim een trap op en ik ga zitten. Ik kijk om me heen of ik bekende gezichten zie. Op dat moment hoor ik een hele bekende stem. Een stem die minimaal 2 keer per week mijn huiskamer binnenkomt door de musical Kruimeltje. Ik kijk vooruit. De man die de rol 'Wilkes' speelde loopt de rij voor me in. Op dat moment schiet mijn hartslag omhoog, evenals mijn ademhaling. Ik móét en zál een foto hebben met de acteur die me zoveel afleiding geeft. Vanaf dat moment kan de hele voorstelling al niet meer stuk.

Ik ben minder moe als de vorige keer en dat vond ik heel erg te merken. Het 1e deel van de voorstelling kreeg ik veel meer mee dan op 28 februari. In de pauze haal ik wat te drinken en daarna ga ik weer terug naar de zaal.

Ook het tweede deel van de voorstelling was mooi. Ik geniet en voor even vergeet ik weer de pijn. Aan het einde van de voorstelling komen er opeens zenuwen op, zenuwen voor de foto's en de praatjes met de cast weliswaar. Er zit altijd enige spanning op, terwijl ze eigenlijk allemaal hartstikke lief zijn.

Als iedereen de zaal uitloopt, blijf ik aan de zijkant staan. Kijken welke kant 'Wilkes' opgaat. De andere kant natuurlijk, maar hij blijft wel als een van de laatste. Ik loop naar hem toe, met enige onzekerheid tik ik hem op zijn rug.
'Jij speelt toch Wilkes in Kruimeltje? Speelde, sorry.'
'Ja dat klopt, vorig theaterseizoen.'
'Mag ik misschien een foto?'
'Ja natuurlijk. Dat je mij herkent joh, mijn haar zit helemaal anders!'

Diegene met wie hij naar de voorstelling was schiet in de lach. Terwijl ik mijn fototoestel pak bedank ik hem voor alle afleiding. Hij wenst me veel sterkte toe. (Overigens is zijn echte naam Roel Vankerckhoven, later opgezocht.)

Met Roel Vankerckhoven

Daarna loop ik de zaal uit en wacht ik op de cast van Annie. Het duurt lang. Toch blijf ik wachten. Bij elk castlid wordt er geklapt als deze naar buiten komt. Het ensemble sla ik vaak over als ik er niemand van ken, omdat deze met meerdere tegelijk komen. Als eerste ga ik op de foto met Cindy. Daarna met Joey, Gerrie, Maike en Tony.

Met Cindy Bell (Lily Waldorf)

Met Joey Schalker (Haantje Hannigan)

Met Gerrie van der Klei (Miss Hannigan)

Met Maike Boerdam (Grace)

Met Tony Neef (Daddy Warbucks)

De kinderen heb ik overgeslagen, ze waren veel te druk en werden opgezogen in alle andere kinderen die in de musical hebben gespeeld. Ik besloot naar huis te gaan. In de auto geniet ik na. De foto van Roel was speciaal en onverwachts. Voor mij een heel belangrijk iemand. De foto met Maike was er ook een die ik heel graag wou. Ze acteert goed en ze zingt fantastisch, daar blijf ik me over verbazen.

Al met al was het een hele mooie middag/avond. Ik heb zo ontzettend genoten en ik was eventjes vergeten dat ik ziek was. Lieve Annie-cast, BEDANKT!

Een andere zomer

Afgelopen zomer ging het best goed met me. Ik kon goed lopen en ik kon eigenlijk alles doen. Wel was ik sneller moe en moest ik dagen uitrusten als ik iets gedaan had, maar ik kón het wel. Het was een zomer waar ik van dacht dat het rampzalig zou worden. Maar het pakte juist heel mooi uit.

Met de fysiotherapie ging mijn conditie vooruit en hield ik dingen steeds langer vol. Zo kon ik uiteindelijk een hele dag door Utrecht lopen, hele kleine stukjes rennen, een week helpen met jeugdvakantiewerk volhouden, mee op kamp enzovoorts. Ik kreeg een deel van mijn vrijheid terug.

Toen ik eind februari dit jaar een ontzettende terugval kreeg was ik naïef. 'Als het warmer wordt gaat het weer een stuk beter met me. Deze zomer kan ik gewoon weer alles, dat kon ik vorig jaar ook.' Maar de warmte in dit kikkerlandje bleef lang uit. En nu het steeds warmer wordt, merk ik nog steeds weinig verschil. Ik ga nog steeds eerder achteruit dan vooruit. En zo kreeg ik toch weer een klap in mijn gezicht. Ik denk te makkelijk, niet alles zou elk jaar hetzelfde zijn. Daar werd ik me opeens van bewust.

Ondertussen zitten we al in de zomervakantie. Ik kan nog steeds niet normaal lopen, ik loop eerder slechter dan dat ik ooit heb gedaan. Zo voelt mijn rechtervoet heel zwaar en sleep ik deze vaker door het huis dan dat ik ermee stap. Ook is een hele dag rechtop zitten al ontzettend moeilijk. Hierdoor kunnen bijna alle plannen die ik voor deze vakantie had opeens niet meer doorgaan. Niet meer op de manier waarop ik ze wou plannen, en zeker niet in die hoeveelheden.

Ergens in juli gaan we een weekje op vakantie naar de Veluwe. Een park waarop alles zit, ik hoef dus weinig te lopen. Ik hoop in dat weekje gewoon te gaan ontspannen en te genieten. Even 'weg' van alle stress en zorgen. Even geen ziekenhuisgedoe en vooral even weg van huis. Ondertussen zit ik al twintig weken vrijwel fulltime thuis. Soms een uurtje school of een paar uurtjes een feestje erdoorheen gehad. Ik voel me opgesloten in deze muren, even een andere omgeving zou prettig zijn.

Verder is mijn planning voor deze vakantie tamelijk slecht. Ik heb hele legen weken en een paar weken waarin ik heel veel dingen te doen heb. Als het zo door gaat zoals nu weet ik vrijwel zeker dat ik dat nooit volhoud, ik moet dus dingen gaan schrappen. Maar wat? Ik heb geen idee.

Blog Hoezo Anders: Vakantie

Rond februari lag het huis vol met boeken van het reisbureau. Mijn ouders wilden in de meivakantie naar Turkije. Ik was niet enthousiast, maar met vele aandringen bekeek ik toch wat hotels. Ik had de keuze om mee te gaan of niet. Een lastige keuze. Ik was toe aan zon en vakantie, maar ik zag erg op tegen de vliegreis. Ik kan geen 5 minuten stilzitten zonder extra pijn te krijgen, hoe moet dat dan zijn met 4 uur lang in een vliegtuig met weinig beweegruimte? Ik gaf uiteindelijk laat aan dat ik niet meewilde, een lastige beslissing. Mijn moeder vond het te laat en wilde toch gaan boeken, ik werd verplicht om mee te gaan. ‘Alsof ik je zo beroerd alleen thuis laat!’

Begin maart zaten we bij het reisbureau. Ik had een lijstje gemaakt met hotels die me dan wel oké leken. Alles werd afgekeurd. Het zat vol, of boven het budget. Uiteindelijk moesten we dus ook nog een ander hotel gaan zoeken. Op het moment dat er echt geboekt gaat worden trek ik het niet meer. Ik sta op en ik ga naar buiten, huilend. Daar sta je dan. Midden in je dorp, tranen, ook nog moeilijk lopen en in een drukke straat vol winkels. Ik blijf wachten bij de auto. Uiteindelijk komen mijn ouders naar buiten, ze hebben nog niet geboekt.

Thuis aangekomen bespreken we alles overnieuw. Een lijst met dingen waarom ik niet mee wil naar Turkije. Uiteindelijk besluiten we dan toch niet naar Turkije te gaan, maar gewoon één weekje in Nederland te verblijven in de zomer. Voor mij een beter gevoel. Niet te ver van huis, meer eigen spullen mee en er kan ook nog een vriendin mee. Mijn moeder stelt meteen een lotgenootje voor, ook ik had dat zelf al in gedachten. Fijn! Eindelijk geen vakantie waarbij ik mezelf moet vermaken.

De week daarna ga ik opzoek naar leuke huisjes om in te verblijven. Uiteindelijk kom ik op de site van Landal. Een park op de Veluwe heeft alles, ideaal voor mij. Kleine stukjes fietsen of lopen naar het zwembad of de winkel, mijn eigen vrijheid. We boeken een huisje en vanaf dat moment heb ik echt zin. Even weg van huis, genieten. Nu nog hopen op mooi weer!

Aan het einde van de vakantie hoop ik mee te kunnen helpen met jeugdvakantiewerk, net als de afgelopen 3 jaar. Dit is een week vol activiteiten voor de kinderen van de basisschool. Van bingo tot knutselmiddag en kamperen. Ik vind het altijd erg gezellig en leuk. Hopen dat mijn lichaam dat dit jaar weer toelaat.

De rest van de vakantie zal ik veel uitrusten en zal ik 2x per week mijn fysiotherapie moeten doen. Daarnaast wil ik wat uitstapjes gaan maken. Ik heb vrienden verspreidt over heel Nederland, de zomer is ideaal om ze eindelijk weer een keer te zien. Leuke dingen doen, weer lekker genieten. Geen gezeur over naar school gaan, geen mensen die oordelen over dat ik leuke dingen ga doen. Gewoon even helemaal VRIJ!

Mijlpalen

In de afgelopen week zijn er best wel een aantal mijlpalen langs geweest. Zo begonnen we met 29 juni, de dag dat mijn blog één jaar bestond. Dit blog heeft me mooie dingen gebracht. Allereerst heb ik er veel leuke mensen door ontmoet. Mensen die me begrijpen, waar ik mee kan praten. Waarschijnlijk omdat zij ook vaak chronisch ziek zijn.

Daarnaast heb ik ontdekt dat ik echt heel erg van schrijven hou. Van kleins af aan schreef ik al 'boeken.' Gewoon voor de lol, fictief. Nu schrijf ik vaak non-fictie. Over dingen die er voor mij echt toe doen. Schrijven is leuk, het zorgt dat je alles op een rijtje krijgt. Je kan met schrijven dingen delen die je eigenlijk niet hardop kan zeggen. Eigenlijk is schrijven veel meer dan wat woorden op papier krijgen. Voor mij is het iets wat bij mijn leven hoort. Het geeft me rust.

Ook vinden mensen dat ik best goed kan schrijven. Zo is er al meerdere keren gevraagd of ik ooit een boek ga schrijven. Een aantal mensen zouden het dan zeker weten kopen. Anderen zeggen dat ze veel hebben aan de herkenning van mijn blog, of dat het voor hen gewoon een stukje bezinning is op de dag. Zulke reacties zijn mooi. Het vrolijkt me op als ik beroerd ben, als ik er even helemaal klaar mee ben. Zulke reacties kunnen mijn hele dag weer goed maken.

Na de mijlpaal '1 jaar bloggen,' had ik deze week op 1 juli ook de mijlpaal 'anderhalf jaar pijn.'  Een minder mooie mijlpaal, eerder een hele heftige. Op zo'n dag sta je er opeens bij stil hoe lang je al pijn hebt, hoe lang je al niet meer een 'normale' tiener bent. Dan besef je opeens hoe snel de tijd gaat en hoeveel er in die tijd veranderd is.

Ook heb ik ergens deze week de mijlpaal '13,000 views' gehaald.  Wat ik zelf toch best een mooi getal vind. En als laatste is dit precies mijn 250ste blogbericht. Wat me best een bevredigend en trots gevoel geeft. Het past er ontzettend bij.

Ik vind mijlpalen iets moois hebben. Ze laten je even zien wat je in een bepaalde tijd bereikt of doorgemaakt hebt. Ze laten je denken aan dat het echt niet altijd makkelijk is geweest, maar dat je wel hebt doorgezet. Ze laten zien hoe ver je bent gekomen en hoe trots je op jezelf kan, en mag zijn. Ze geven het leven soms een klein beetje kleur.

Blog Hoezo Anders: Werken

Mijn ouders hebben een eigen bedrijf. Ik verdiende er altijd wat bij. Toen ik ziek werd was het daarom wel handig. Als het niet ging kon ik eerder naar huis of kwam ik helemaal niet. Uiteindelijk heb ik alleen maar een paar uurtjes in mijn vakanties gemaakt, in gewone schoolweken lukte het me niet. Elke maand gaat er meer geld uit dan dat er binnenkomt. Erg rustgevend is het niet, eerder stress verwekkend.

 

Als kind wilde ik altijd een hele drukke toekomst. Als ik 16 werd zou ik bij de Efteling gaan werken. Daarna zou ik een acterende, schrijvende schooljuffrouw worden, met een gitaar voor de klas. Later heb ik het acteren maar weggelaten. En toen ik mezelf gitaar leerde spelen en ontdekte dat ik te kleine vingers had om de akkoorden te pakken heb ik dat ook maar van mijn lijstje geschrapt. Uiteindelijk zou ik dus maar twee dingen gaan doen. Schrijven en juffrouw worden.

 

Aan het begin van het schooljaar begonnen we op school met het zoeken naar een opleiding. Voor mij makkelijk te kiezen: de pabo. Toen wees een vriendin me erop: ''Kan je dat wel?'' ''Ik kan alles toch? Niks aan de hand!'' ''En als het nou weer slechter gaat?'' Ze opende mijn ogen. Schooljuffrouw is een redelijk zwaar beroep. Veel overuren, altijd 30 rumoerige kinderen om je heen, steeds meer verzorging, opvoeden. Hoe lang ga ik dat volhouden totdat ik voor de klas instort?

 

En toen gebeurde het. Ik ging achteruit. Iets waar ik eigenlijk niet van had gedacht dat dat ooit nog zou gebeuren. Oke, nogal simpel om te denken dat de pijn nooit meer zou verergeren, dat is waar. Maar vanaf toen sloeg de paniek toe, wat als ik weer iets weg moet strepen van mijn 'drukke toekomstdroom?' Wat nou als mijn lichaam het echt niet aankan? Kan IK dat wel aan?

 

Ondertussen zie ik om me heen iedereen volgend jaar naar 5 havo gaan. Een stapje verder naar hun toekomst, een stapje verder naar hun droombaan. Ik daarentegen sta op hetzelfde punt als vorig jaar. Nu alleen bewust van dat alles wat ik wil misschien niet haalbaar is. In ieder geval niet op de gewone manier. De manier zoals ik wil dat het loopt. Ik moet een ander pad nemen. Maar welke... Dat is de vraag.

Na heel lang denken....

Al enige tijd blog ik niet meer zo fanatiek. Niet omdat ik niet wil, maar omdat mijn lichaam gewoon de kracht niet heeft. Ook leek elke dag gewoon hetzelfde, er gebeurde niks meer. Een tijd later werkte ook mijn hoofd niet meer mee. Ik kreeg niets meer op papier, of tenminste, niet zoals ik het wilde.

Bijna dagelijks kreeg ik de vraag waarom ik niet meer blogde. Dat ze het jammer vonden dat ze niks meer te lezen hadden. Motiverend bedoeld, maar het werkte averechts. Mijn hoofd zit stampvol en die reacties bezorgde alleen maar stress: ik stelde mensen teleur.

Iets wat ik eerst voor mezelf deed werd daarom opeens iets voor iemand anders. Meerdere pogingen om weer bij te werken. Niet omdat ik er zin in had, maar omdat dat was wat mensen van me wilde. Langzaam merkte ik op dat ik met steeds meer tegenzin ging schrijven. En wat heeft het dan nog voor nut?

Gelukkig begrepen een aantal anderen het wel. 'Waarom maak je niet gewoon een samenvatting van de afgelopen tijd, en ga je weer verder vanaf nu?' Het klonk als een slim idee, maar ook daarbij had ik het gevoel dat ik faalde, ik kon het maar niet accepteren dat het niet meer lukte zoals ik wou.

Afgelopen week heb ik daarom veel na zitten denken. Wat wil ik nu precies? Hoe wil ik verder? Stoppen? Of toch doorgaan? Uiteindelijk kwam ik erachter dat ik het schrijven best wel mis. Alles op een rijtje krijgen, het delen van iets. Alles wat ik al die tijd nodig had schrapte ik omdat het onmogelijk was om alles in te halen. En hoe graag ik dat nog steeds zou willen, ziek zijn is ook dingen loslaten. Dingen loslaten die op dat moment even niet meer kunnen. En dat moet ik gaan doen, hoe moeilijk dat ook is.

Ik heb hierom besloten om toch door te gaan met bloggen, maar niet op de manier zoals ik altijd deed. Een dagelijkse blog is gewoonweg even niet meer mogelijk, dat zal ik moeten gaan accepteren. Hierom ga ik alleen bloggen als er iets gebeurd en ik de energie ervoor heb. Dat lijkt me voor nu de beste oplossing, helaas.

Loslaten is niet het einde van de wereld, het is het begin van een nieuw leven.

Vrijdag 19 april 2013

Als ik wakker word uit bed. Kort daarna naar beneden, ik zet muziek op van de musical Petticoat. Lekker meezingen, even genieten. Ik ken alles, hoe het gezegd wordt, de timing, alles. Sommige zinnen raken me, of betekenen wat voor me. Dat vind ik iets moois van musical. Altijd herken je wel iets van jezelf.

Aan het begin van de middag op zoek naar paracetamol. Ik ben moe en ik heb veel extra pijn. Waarschijnlijk door de stress van de afgelopen dagen. Nadat ik de paracetamol gevonden had ga ik op Youtube. Ik kijk filmpjes van Chantal Janzen, ook dit vrolijkt me op. Chantal Janzen maakt me altijd aan het lachen.

Halverwege de middag ga ik naar de fysiotherapie. Ik leg mijn fysiotherapeut uit wat er aan de hand is en waarom ik maar één keer ga deze week. Ze begrijpt het en ze complimenteert me dat ik eindelijk mijn grens een keer aan heb. Zo ervaar ik het niet. Fysio overslaan is achteruit gaan. Ze kijkt nog even naar mijn voet omdat ik steeds pijnscheuten heb als ik hem beweeg. Niks aan te zien, daarna aan de slag. We doen het vandaag iets anders. We beginnen op de loopband omdat ik het eng vindt, zo heb ik de controle en staat er sowieso iemand naast me. Uiteindelijk lukt het lopen/strompelen redelijk en ga ik alleen door met de rest van mijn oefeningen. Als ik klaar ben, ben ik uiteindelijk toch best trots. Weer een angst overwonnen.

's Avonds veel twitteren en whatsappen. Als ik naar de avond terugkijk heb ik eigenlijk geen idee wat ik nou precies gedaan heb. Tegen twaalf uur loop ik naar beneden om nog wat te drinken. Daarna maak ik me klaar en ga ik naar bed. Ik ben moe en eigenlijk is het weer te laat geworden. Ik moet flink bijtanken, ik heb het nodig.

Donderdag 18 april 2013

Als een blok geslapen, een nacht van 7 uur. Veel. Ik hoop dat ik vandaag dan niet meer op instorten sta, het wordt een heftig dagje. Als ik op twitter kom zie ik dat mijn blog mijn blog voor 'Hoezo Anders' al op de site is gezet. Het gaat over mijn zelfbeeld. Deze is hier te lezen.

De hele ochtend doe ik rustig aan, ik ben nog steeds heel moe en ik wil mijn energie niet verspillen. Uiteindelijk loop ik naar de bushalte. Ik merk dat ik steeds moeilijker loop. In mijn ene voet heb ik pijnscheuten zodra ik hem beweeg, de andere is overbelast omdat ik daar constant op leun. Het is niet handig en ik begin me mateloos te irriteren.

Als de bus aankomt stap ik in. Zo'n kwartier later stap ik weer uit. Het waait hard, ik ben mijn jas vergeten. Ik loop het stuk naar mijn school toe, ik ben vroeg. Ik besluit om door te lopen naar de herdenkingsplek. Daar schrijf ik op een papiertje een gedicht voor hem, ik leg het bij de andere. Nu is het goed.

Daarna loop ik door naar de aula en ik ga zitten. Als iedereen er is wordt het doodstil. Een aantal familieleden komen erbij zitten en dan beginnen we. Aan het einde blijft het stil. Uiteindelijk staat iedereen op en loopt naar buiten. Buiten de aula valt er een last van mijn schouders, lucht. Het was erg heftig, maar een hele mooie herdenking. En dat verdient hij.

Buiten even wachten, daarna word ik opgehaald. Ik heb veel pijn, het kost me ook lichamelijk erg veel. Thuis aangekomen bel ik even met een vriendin. We hebben even een goed gesprek over positief zijn en ziekte, het doet me goed. Aan het einde van de dag heb ik toch weer een huilbui. Alles van de afgelopen week komt er even uit. Uiteindelijk open ik mijn 'doosje vol fijne herinneringen' om me op te vrolijken. Veel dingen die ik bewaar van vroeger. Zo zit er bijvoorbeeld het kaartje van de eerste busreis in mijn eentje in. Dingen met goede herinneringen, uiteindelijk heb ik weer een lach op mijn gezicht.

Om iets na twaalven lig ik in bed, ik ben moe. Morgen fysiotherapie, ik hoop dat mijn fysiotherapeut begrijpt dat ik deze week maar één keer ben gekomen. Ik denk het wel. Ik denk terug aan deze dag. Een traan en een lach. Het was toch wel mooi.

Rust zacht

†

Blog Hoezo Anders: Zelfbeeld

Steeds opnieuw beginnen met dit blog. Dan is het te persoonlijk, dan onzin, dan te oppervlakkig. Het is nooit goed. Een typisch voorbeeld van mijn zelfbeeld. Het is nooit, maar dan ook nooit goed genoeg. 
Ik ben ontzettend perfectionistisch. Ik wil alles perfect, anders is het niet goed. Ik wil dus iets wat niet mogelijk is, je kan niet altijd alles goed doen. En als ik dan eindelijk ergens wél tevreden mee ben, is er altijd wel iemand die het volledig afkraakt. Het is dus eigenlijk nooit goed. Niet voor mij of voor een ander. Is dat eerlijk? Nee. Toch gebeurt het, en ik ben vast niet de enige.


Ik heb tot nu toe veel fouten gemaakt in mijn 15-jarige leventje. Op sommige dingen ben ik alles behalve trots en kan ik me nu, zoveel jaren later, nog steeds ontzettend boos om maken. Voor die fouten, was ik altijd een vrolijk meisje. Nu ben ik een pessimist met een heel laag zelfbeeld. Ik durf geen keuzes meer te maken, omdat ik bang ben dat ik het verkeerde kies en het fout gaat. Ik raak in paniek en op dat moment gaat alles juist helemaal fout, faalangst. Daarnaast vind ik het eng als ik ook maar dreig met iets goed te doen. Ook dan raak ik in paniek, slaagangst. Dus wat ik ook doe, altijd komt er een angst te voorschijn. En angst is niet goed, toch?

Ik krijg vaak complimentjes. Zo vinden mensen dat ik heel goed kan schrijven. Ik ben het er niet mee eens. Alles wat ik schrijf is maar een schets, een schetsje van het echte werk wat ik nooit maak. Vind ik het dan echt zo slecht? Nee, ik vind het gewoon. Het is niet goed, het is niet slecht. Het is gewoon gemiddeld.

De laatste tijd gaat het niet zo goed met me. Ook hierom krijg ik complimentjes. 'Wat blijf je positief ondanks je omstandigheden.' 'Wat ga je er goed mee om.' 'Wat goed van je dat je alles probeert mee te doen.' Vraag het aan mijn lotgenoten en je weet dat dit allemaal niet waar is. Voor de mensen die er niks vanaf weten en er geen verstand van hebben ga ik er goed mee om. Ik blijf maar doorgaan en doorgaan totdat ik letterlijk instort. Wordt dat nou echt 'goed' genoemd? Grappig, het is namelijk niet echt goed voor mijn lichaam. Complimentjes die lief bedoeld zijn, maar die niet de waarheid spreken. Zodra ik het uitleg wordt er gezegd dat ik mezelf niet zo omlaag moet praten. Maar is dat echt omlaag praten? Ik zie het meer als niet ontkennen dat ik het écht fout doe.

Doe ik dan echt alles fout voor mijn gevoel? Nee. Al enige tijd ben ik bezig om van alles aan mezelf te veranderen. Onder andere mijn zelfbeeld. Ik ben klaar met mezelf afkraken, het heeft lang genoeg geduurd. Tijd voor wat vrolijkheid. Het gaat in kleine stapjes vooruit. Steeds vaker heb ik vlagen dat ik positief over mezelf kan praten, het is goed. Met snelheid heb je al gauw slordigheid, dan is de kans groter dat ik snel weer terug val in mijn oude gewoonte.

Hoe moeilijk het ook is, het komt goed. Ik kan het. En als ik het kan, dan kan iedereen het. Ik ben immers maar ik. Ik ben niet geweldig, maar ik ben goed zoals ik ben. En dat zal ik blijven, ongeacht wat ik, of een ander van me denkt.

Woensdag 17 april 2013

Als ik wakker word begin ik te tellen, ik heb zo'n 4 uurtjes geslapen, we gaan al vooruit. Dan ga ik opschieten, ik kan precies één uur eerder op school zijn dan gepland. Als ik naar de bushalte loop heb ik het gevoel dat ik te laat kom, ik probeer door te lopen zover dat lukt.

Ik heb de bus gehaald. Daarna de les in. Wiskunde, de les die ik met die jongen had. Normaal zat hij midden in de klas, hij was altijd aanwezig. Op zijn plek staat nu een mooie kaars, een stilte. De docent begint erover. Een groot deel van het uur praten we over hem, over zelfmoord zelf. Het is zo heftig, zo dichtbij. Ondanks dat niemand er zin in heeft beginnen we uiteindelijk toch met de les.

Na de les ga ik naar huis. Ik praat kort met een docente over hoe het met me gaat, uiteindelijk moet ik haasten voor de bus. Enigszins probeer ik te rennen, onmogelijk als je al nauwelijks kan lopen. Dan geef ik het op en loop ik rustig door, die bus is toch al weg.

Als ik thuiskom even rusten, daarna ga ik kort aan de slag voor 'Touw In Eigen Handen.' Er zitten een aantal fouten in het forum. Ook staan we met een stukje op 'Op Eigen Benen.' Dit stukje is hier te lezen.

Daarna ga ik weer op de bank liggen, ik zet de film 'Annie' op. Uiteindelijk val ik in slaap. Een paar minuten later ben ik weer wakker en erg chagrijnig, mijn broer is thuis gekomen en ik werd wakker van het lawaai van de deur. Een tijdje later komen er nog meer mensen thuis. Weer even later gaan we eten.

's Avonds ben ik veel aan het whatsappen, ook heb ik wat gesprekken op twitter. Halverwege de avond is het voor mij echt klaar, ik trek het niet meer. Er komen tranen, heel veel tranen. Als ik weer rustig ben lees ik een complimentje op twitter. Iemand die mijn blog leest en niet meer kan stoppen, het doet me goed.

Aan het einde van de avond ga ik douchen, hopelijk helpt de warmte tegen de pijn, dan kan ik misschien sneller slapen. Ik douche zittend en dit is de 1e keer dat ik dan geen zeep in mijn oog krijg. Ik maak er grapjes over samen met anderen: 'Je hebt een nieuw hoogtepunt in je leven bereikt!' Uiteindelijk lachen, fijn dat mensen humor hebben.

Daarna ga ik slapen. Morgen weer een heftige dag voor de boeg, de herdenking op school van die jongen. Hopelijk is het mooi, dat verdient hij.

Dinsdag 16 april 2013

Ondanks alles heb ik deze nacht toch nog een beetje geslapen. Halverwege de ochtend loop ik naar de bushalte, één uurtje school, daarna weer naar huis. Ik ben erg moe en ik sta op instorten.

's Middags op de bank, dan avondeten. Daarna verhuis ik naar boven en ga ik op mijn moeders bed liggen. Ik heb ontzettend veel pijn en ik ben moe, eigenlijk hoop ik dat ik eventjes kan slapen. Gisteren de hele dag naar school was te lang, veel te lang. Ik vind het lastig met wat er nu allemaal gebeurd. Ik wil het verdriet delen, maar ook niet heel veel extra pijn lijden. Ik moet het evenwicht zien te vinden. Nadat ik daarover heb nagedacht hoor ik buiten mijn buurjongetje van de glijbaan af roetsjen, hij schatert van het lachen. Op dat moment vergeet ik even alles, ik geniet van zijn plezier.

's Avonds luister ik muziek, ondertussen lees ik het condoleanceregister op de schoolsite. Een brok in mijn keel. Zoveel mensen die hem missen, zoveel mooie woorden. Daarna sluit ik af en ga ik naar bed. In bed ben ik klaarwakker. Ik pieker en ik heb veel pijn. Ik stap uit bed om eventjes te bewegen, daarna ga ik weer terug liggen. Hopelijk slaap ik toch nog een beetje. Ik heb het zo hard nodig, juist nu.

Maandag 15 april 2013

Ik ben vroeg wakker, een nacht met weinig slaap met een andere reden dan normaal. Het is zo onwerkelijk, zo dichtbij. Na lang nadenken besluit ik tegen mijn planning in vandaag naar school te gaan. Het is toch een klasgenoot en het voelt niet goed om in mijn eentje thuis te zitten.

Omdat ik te lang heb nagedacht moet ik opschieten. Ik heb geen vervoer naar school, dus ik hoop dat de buren thuis zijn. Als ik aanbel wordt er niet open gedaan. Ik ga meerdere huizen in de straat af, ik moet op school komen, en de bushalte is ver lopen. Niemand is thuis. Uiteindelijk loop ik naar de bushalte, in zo'n snel mogelijk tempo. De bus is weg, 2 minuten te laat. Was ik nu maar gezond.

Ik ga zitten bij de bushalte. Ik voel het verdriet van de fietsers die langsfietsen, sommige huilen. Het pakt je vast en het laat je niet los. Ondertussen begin ik te zingen, liedjes die bij dit gevoel passen. Uiteindelijk komt de bus aanrijden, hij is te laat. Nu is de kans dat ik toch nog op tijd op school ben helemaal weg. Ik baal ervan, een slechte dag om te laat op school te komen.

Als ik de school binnen kom voel je meteen de leegte. Ik haal een briefje en loop naar het lokaal. Ik kom tegelijk aanlopen met twee klasgenoten, we mogen nog naar binnen. Daar is het stil. Meerdere huilen, er wordt gesproken over wat er is gebeurd. Het is bevestigd dat het zelfmoord was. Iedereen heeft vragen, er zijn geen antwoorden.

Omdat het zo stil is in de school hou ik het lang vol. Ik vind het fijn om op school te zijn, verdriet delen. Dingen meekrijgen. Ik zou er niet aan moeten denken om nu alleen thuis op de bank te moeten liggen, daar is het te heftig voor. We krijgen geen les en ook meerdere docenten zie ik huilen. Bij Nederlands mogen we verhalen en gedichten over hem schrijven, sommige doen dat. Anderen blijven stil. Weer anderen vertellen het hardop en schrijven het niet op.

Het laatste uur lopen we naar het park, even ontvluchten, frisse lucht. Daarna loop ik naar de bushalte en ga ik naar huis. De verbondenheid op school was te voelen, er was een mooi gedenkhoekje in de kuil. Helaas ook veel respectloze reacties gehoord. Alleen maar van de onderbouw. Je merkte het verschil ook in de pauzes. De pauze van de onderbouw was lawaaierig, die van de bovenbouw was vrijwel stil. Iedereen had verdriet, iedereen was geraakt. Of je hem nou wel of niet goed kende.

Thuis blijf ik ermee bezig, ook ben ik helemaal opgebrand. Toch was het goed dat ik erbij was. 's Avonds merk ik dat mijn lichaam het niet aankon. Twee hele heftige stressdagen en 4 lesuren naar school, het was de veel. Mijn lichaam laat dat duidelijk merken. Uiteindelijk ga ik toch proberen te slapen, mijn lichaam heeft het nodig. En hard ook.

Zondag 14 april 2013

Ik heb een slechte nacht. Aan het begin van de dag krijg ik het nieuws te lezen dat er een jongen uit de buurt is vermist. Even later wordt een naam en foto vrijgegeven. Ik herken hem. Een tijdje later dringt het pas tot me door: hij zit bij mij in de klas bij wiskunde. Heftig nieuws.

's Middags komt Cynthia langs. We kijken samen een film en eten chips. Het is gezellig. Toch blijven mijn gedachte soms uit gaan naar die jongen, meerdere malen kijk ik op twitter en internet voor het laatste nieuws, hopen dat hij gevonden wordt.

's Avonds is hij nog steeds niet gevonden, heel de school is er in de ban van. Het komt opeens akelig dichtbij. Uiteindelijk probeer ik te slapen, ik krijg het niet uit mijn hoofd. Het blijft me bezig houden. steeds check ik toch weer twitter. Uiteindelijk het nieuws dat hij is gevonden...

En dan komt opeens een tranendal. Hij is er niet meer. Een tijd later lijkt nog steeds de hele school wakker te zijn, iedereen vol verdriet, in gedachten bij hem. Het is zo onwerkelijk. Toch leg ik uiteindelijk mijn telefoon weg en probeer ik te slapen. Een moeilijke opgave met dit nieuws, toch hoop ik dat het lukt. Ik heb het nodig.

Zaterdag 13 april 2013

Als ik wakker word heb ik het gevoel alsof ik nog niet geslapen heb, ik heb geen energie. Toch hoop ik dat ik vanmiddag wel wat energie heb, ik wil graag even naar de winkel. Aan het begin van de middag ga ik douchen, hopelijk helpt de warmte wat tegen de pijn. Een paar uur later kleed ik me aan, ik ga naar de winkel.

Als ik in de winkel ben haal ik wat lekkere dingen, onder andere een bak namaak-Ben&Jerrys van de aldi. Als ik thuis kom kleed ik me weer om naar mijn pyjama en ga ik weer op de bank zitten. Ik pak de bak erbij en ik begin te eten, ik geniet. Even later ben ik weer misselijk en leg ik het in de vriezer. Ik pak een deken erbij. Daar lig ik dan. In mijn Wickedsweater, pyjamabroek en een lekker zacht dekentje, toch weer een beetje genieten.

's Avonds kijk ik 'Weet ik veel.' Daarna heb ik veel inspiratie om een liedje te schrijven, maar iedereen slaapt. Ik mag mijn keyboard dus niet aanraken. Ik probeer het fluisterend te zingen maar uiteindelijk geef ik het op, het heeft geen nut zo. Op dat moment besef ik dat ik eigenlijk vroeg naar bed zou gaan vandaag, dat is mislukt. Mijn hoofd staat er niet naar.

Het is over half 1 als ik in bed lig, ik ben moe. Weer veel te laat gemaakt, leer ik het dan nooit?

Vrijdag 12 april 2013

Als ik wakker word merk ik op dat op mijn zij liggen steeds moeizamer gaat. Na 5 minuten krijg ik ontzettend veel extra pijn in mijn schouders, dit maakt slapen lastig. Als ik beneden kom begin ik als zo vaak de dag op de bank, ik ben erg moe. Dit blijft zo.

Rond 2 uur ga ik naar de fysiotherapie, mijn spieren moeten versterken. Daarna ben ik moe. Als ik thuis kom weer op de bank. Ik begin te denken, morgen er is een feest in de kelder, eigenlijk wil ik ook graag gaan. Maar ik kan niet. Het kost veel te veel energie, en daarnaast moet ik dan ook een veel te hoge tol betalen, ik moet het overslaan.

's Avonds kijk ik tv en ondertussen whatsapp ik. Het wordt later en later, ik wacht totdat mijn ouders thuis zijn voordat ik ga slapen. Anders word ik meerdere keren wakker door het lawaai omdat ik zo licht slaap. Het is al naar 1 uur, uiteindelijk kan ik rustig gaan slapen, iedereen ligt erin. Ik hoef niet onnodig wakker te worden, nu maar hopen op een goede nacht.

Donderdag 11 april 2013

Een super goede nacht, ongeveer 8,5 uur geslapen! Ik heb het gevoel alsof ik droom, zo lang kán ik voor mijn gevoel niet geslapen hebben. Als ik beneden ben aangekomen begin op de bank. Terwijl ik lig kijk ik kinderseries, veel meer is er niet op televisie.

Als we net naar school willen gaan komt er post. Een envelop voor mij. De handtekeningenkaarten van Wicked zitten erin, met een klein briefje erbij van Mark. Daarna gauw in de auto, een grote lach op mijn gezicht. Hier word ik vrolijk van.

Op school hebben we een gesprek over hoe nu verder. Ik krijg een eigen rooster, twee uur per dag. In de andere uren zou ik niet verwacht worden. Meerdere keren probeer ik aan te geven dat ik fysiotherapie en school niet op één dag kan doen, hier wordt overheen gepraat. Ze verwachten dat ik er ben, vanaf volgende week.

In de auto baal ik. Ik geef aan dat ik het helemaal niet handig vind. De pijn is onverklaarbaar. Als ik me 's ochtends slecht voel en daar mijn uren heb staan, en 's middags voel ik me beter, mag ik 's middags niet naar school? Daarnaast heb ik de vakken waar ik niet bij mijn vriendinnen zit, of helemaal aan de andere kant van het lokaal. Ook hebben ze de moeilijkste vakken voor me uitgekozen, zodat ik toch nog alvast wat kan meepikken van volgend jaar. Ik denk dat ik daar veel te weinig energie voor heb. Elke keer als ik nu op school ben staar ik voor me uit, ik leer niks meer. Het is meer dat ik leeftijdsgenoten om me heen heb, even de deur uit ben. Niet meer om het leren, niet dit jaar.

's Avonds even skypen. Daarna schrijf ik mijn blog voor 'Hoezo Anders?' Het gaat over zelfbeeld. Ik kom er niet uit. Dan is het te persoonlijk, dan te oppervlakkig. Het is nooit goed. Op dat moment besef ik dat het daar eigenlijk allemaal om draait. Het is nooit goed, dat past bij mijn zelfbeeld. Een paar uur later is het af, zo lang heb ik nog nooit over een blogbericht gedaan.

Daarna sluit ik af en ga ik naar bed. Het is klaar voor vandaag, ik ben helemaal op.