zaterdag 27 april 2013

Vrijdag 5 april 2013

Een groot deel van de nacht liggen draaien. Vaak wakker geweest, een gebroken nachtje. Als ik echt helemaal wakker ben heb ik nog steeds het gevoel alsof ik eigenlijk niet geslapen heb. Ook overheerst de pijn ontzettend. De pijn in mijn zijden en ribben is verergert doordat de kinderarts er gister op geduwd heeft. Snel besluit ik eruit te gaan, ik lig niet meer lekker.

Ik begin de dag met een paar e-mails te versturen, dit staat al enige tijd op de planning. Binnen één uur nadat ik was opgestaan is mijn energie weer dusdanig ver op dat overeind zitten moeizaam gaat. Ik ga liggen op de bank. Ik maak me zorgen om vanavond. Als de kinderarts van gister me al zo'n tol laat betalen, wat zal een musical dan met mijn lichaam doen? Ik lig bijna twee en een half uur op de bank zonder rechtop te gaan zitten. Iets wat ik totaal niet van mezelf gewend ben, normaal heb ik al moeite met 5 minuten rusten.

Als mijn moeder thuis komt heb ik een erg zacht piepstemmetje, de pijn overheerst. Ze maakt ontbijt voor me omdat ik daar letterlijk geen energie voor heb. Daarna weer liggen. Mijn moeder vraagt of het vanavond wel gaat lukken. Ik zeg dat ik ga. Musical is musical, iets waar ik echt van kan genieten.

Na weer een lange tijd gelegen te hebben stijgt mijn energieniveau langzaam. Meteen kom ik in actie. Even zingen, eventjes rond lopen door het huis. Dan besef ik me dat het helemaal niet slim is, ik moet mijn energie sparen voor vanavond. Ik ga weer rustig zitten.

Rond 5 uur kleed ik me aan en pak ik mijn tas verder in. Daarna eten we friet. Ondanks dat ik er veel zin in heb eet ik toch weer weinig, misselijk van de pijn. Het gaat me niet goed af, friet is geen goed eten als je misselijk bent. Daarna heb ik haast. Als ik naar het theater wordt gebracht rijden we nog even langs een pinautomaat. Een traditie is om van elke musical waar ik ben geweest iets te kopen als dat mogelijk is, daar heb ik wel geld voor nodig.

Als ik bij de Theater aan de Parade aankom ben ik alweer ontzettend moe. Ik vraag aan een medewerker waar de artiestenuitgang is, ik wil graag een foto met Joes Brauers, deze speelt vanavond de hoofdrol in 'Dik Trom.' Hij zegt waar ik moet zijn, daarna loop ik door en blijf ik wachten totdat de zaal open gaat.

Ik heb een goede plek. Ik zit op de eerste rij van de verhoging, naast de geluidstafel. Voor me is een gangpad, ik heb dus veel beenruimte. Fijn, ik hoef niet meteen extra pijn te lijden door de stoelen. Als de musical begint geniet ik. Ik word erin opgezogen, zoals meestal bij musicals. Voor even vergeet ik het ziek zijn en de pijn, musicals zijn voor mij het beste medicijn.

In de pauze even zitten, ook koop ik het programmaboekje. Ik merk dat mijn energie echt op is. In de eerste paar minuten van de tweede helft krijg ik een pijnaanval. Tranen in mijn ogen. Waarschijnlijk door de combi met de moeheid. Ik stop ze weg en gelukkig zakt de pijn snel. Daarna weer volledig genieten.

Één liedje van de hele musical spreekt me het allermeeste aan. 'Elke wolk een zilveren randje.' Vooral de zin: 'Niets wat je ook doet, is ooit echt verkeerd.' Ik denk erover na, het doet me denken aan meerdere gesprekken. Ik ben ontzettend perfectionistisch en ik vind vrijwel alles wat ik doe niet goed genoeg. Er zit een grote boodschap in dit liedje.

Bij het slotapplaus loop ik alvast naar de zijkant van de zaal. Ik loop nog steeds erg moeilijk en ik wil graag mijn jas hebben voordat er een rij staat. Daarna loop ik naar buiten, naar de plek die de medewerker zei. Op de deur staat nooduitgang. Na even daar gestaan te hebben begin ik toch te twijfelen. Ik vraag het aan een andere medewerker, deze zegt dat ze geen artiestenuitgang hebben. De spelers kunnen overal het gebouw uit, ook uit de nooduitgangen. Ik moet alle deuren in de gaten houden: onmogelijk. Ik ga op een plek staan waar ik zicht heb op 4 deuren, de deuren aan de zijkant kan ik niet zien.

na meer dan een half uur gewacht te hebben word ik opgehaald, geen foto. In de auto ben ik uitgeteld, dit was duidelijk weer te veel. Als ik een tijdje thuis ben krijg ik een tweet van Joes, hij stond in de foyer. Ik heb nog zitten twijfelen om weer naar binnen te gaan, maar omdat ik moeilijk liep heb ik dat toch maar niet gedaan. Ik baal. Maar ondanks dat, was het nog steeds een hele mooie avond.

Aan het einde van de avond kijk ik nog een stukje 'Moordvrouw.' Daarna begin ik te schrijven, ik heb zo ontzettend genoten van deze avond, het was het waard om me hiervoor de gehele week koest te houden, ook de tol die ik morgen zal hebben was het waard. De hele cast was geweldig, ik ben ze dankbaar. Hier kan ik nog een tijd van nagenieten.

Donderdag 4 april 2013

Een hele slechte nacht, ik ben ontzettend zenuwachtig voor vanmiddag. Ik weet niet wat ik moet verwachten. Als ik uit bed stap begin ik met zoeken naar paracetamol, ik heb veel hoofdpijn. Uiteindelijk komt mijn moeder een nieuwe strip brengen, fijn.

Ik ben erg moe, ik hang op de bank. Eventjes later nog rusten. Ik ben chagrijnig. De zenuwen en stress spelen een grote rol. Uiteindelijk moet ik me klaar gaan maken. Langzaam begin ik met aankleden, ondertussen whatsappen met Celine. Ik bedenk me dat we mijn ponskaartje niet moeten vergeten. Als ik weer beneden kom zeg ik het. We beginnen een zoektocht naar het ponsplaatje, hij is kwijt.

Uiteindelijk stappen we zonder ponsplaatje de auto in. We rijden over dezelfde weg als naar het revalidatiecentrum. Gelukkig hebben we nu een betere bestemming. Ik word steeds zenuwachtiger. Weer whatsappen. Soms mijn ogen dicht, ik ben moe.

Als we bij het ziekenhuis aankomen lopen we door naar de kinderafdeling. We melden ons bij de balie, daarna gaan we zitten. Het is erg druk in de wachtkamer. Veel kinderen rennen rond of huilen. Mijn energie daalt en de pijn stijgt, het is te druk voor me. We wachten lang. 5 minuten nadat mijn afspraak zou moeten beginnen komt mijn kinderarts de wachtkamer inlopen, hij roept een andere jongen. Het loopt behoorlijk uit.

Ruim een half uur nadat we de afspraak hadden worden we geroepen. Ik loop moeilijk. Het eerste wat opvalt. 'Dat ziet er niet goed uit.'  Daarna beginnen we het gesprek. We vertellen in het kort waarom ik gestopt ben bij de revalidatie, daarna gaan we over op de klachten. Er is veel veranderd in één jaar. Ik heb op meerdere plekken pijn gekregen. Ik word nog even kort lichamelijk onderzocht, hij drukt op mijn zijden en ribben. Ik kramp in elkaar van de pijn, verder is er niks te zien.

De kinderarts noemt de dingen op die ik niet of moeilijk kan. Hij constateert dat ik eigenlijk maar een rot leven heb. Ik kan niks meer. Hij legt uit dat ik daarom neig naar het 'ernstig ziek zijn.' Het komt hard aan, zo heb ik het nooit bekeken. Mijn ziekte en pijn heeft dusdanig veel effect dat ik de gewone dingen niet meer kan zoals alle anderen. Hij besluit me door te sturen omdat ik na meer dan één jaar nog steeds erg veel last heb. Hij gaat bellen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, proberen om me bovenop de stapel te krijgen.

Hij legt uit dat hij me nog een keer volledig uitgebreid wil laten onderzoeken, dat kunnen ze in Utrecht het beste. Sommige ziektes komen sluipend binnen en zijn in de eerste fasen niet te zien in het bloed. Ze willen het voor alle zekerheid toch nog even uitsluiten. Als we binnen twee weken niet worden opgeroepen moeten we erachteraan gaan bellen, hij wil er actie in hebben.

Als we de afdeling aflopen heb ik een gemengd gevoel. Het is fijn dat er actie wordt ondernomen, maar een revalidatiecentrum zit er voorlopig toch weer niet in. We besluiten in het restaurant nog wat te gaan eten. Traditie voor de ziekenhuisbezoekjes, afsluiten met iets lekkers. In de auto terug naar huis typ ik dingen uit, vele vragen op whatsapp. Ik probeer het zo duidelijk mogelijk uit te leggen, ik vind het lastig. Ook besef ik dat dit misschien wel beter is dan een revalidatiecentrum, dat kan altijd nog. Dit is de beste oplossing.

Als ik thuiskom ga ik even rechtop zitten. Uiteindelijk besluit ik toch te gaan liggen, deze afspraak heeft mijn energie opgegeten. Daarna rechtop om te eten. Ik eet weinig en ik ga eerder van tafel. Ik trek mijn pyjama aan en ik plof opnieuw op de bank. Ik ben helemaal op.

's Avonds ben ik alleen thuis. Ik begin met het bijwerken van mijn blog, alweer. Langzaam begin ik alles in te halen. Er is veel gebeurd de afgelopen weken. Na 3 blogberichten komt mijn moeder even. We praten over vandaag. Daarna besluit ik nog even alles vandaag op een rijtje te zetten, het was een heftige en vermoeiende dag. Toch ben ik blij dat deze dag is geweest, de kop is eraf. Er gaan weer dingen veranderen. En dat is hard nodig, heel erg hard.

Woensdag 3 april 2013

Om half 4 in slaap gevallen, om half 7 weer wakker. Weer een kort nachtje. Ik heb het gevoel dat ik op instorten sta, zowel fysiek als mentaal. Veel dingen kan ik niet. Ik irriteer me ontzettend aan mijn tempo van lopen, het gaat te sloom. Maar gewoon lopen doet té veel pijn.

's Ochtends schrijf ik een aantal blogberichten. Soms blijf ik haken, het is confronterend om alles op te schrijven en op een rijtje te zetten, de achteruitgang is groot. Uiteindelijk schrijf ik er 7. Ondertussen pieker ik veel over aanstaande vrijdag. Dan ga ik naar Dik Trom de musical. Ik ben bang dat het niet gaat. Mijn energie is al weg in een klas met 30 leerlingen waar er zachtjes wordt gepraat zonder dat ik iets doe, wat zou dan een hele zaal doen met mijn energie?

Halverwege de middag eet ik nog wat en kleed ik me om. Daarna regel ik vervoer, nog een keer fysiotherapie. Als ik weer thuis kom ga ik op de bank liggen, mijn energie is weer op. Hetzelfde geldt voor na het eten, ik probeer nog wat te rusten. Zometeen komt de kapper, ik moet dit keer ook geknipt worden.

Als de kapper er is laat ik eerst alle anderen, alleen mijn moeder gaat na mij. Mijn haren worden geknipt en dan is mijn energie weer helemaal op. Ik spoel de haartjes uit mijn nek en ik ga weer liggen. Als ik halverwege de avond rechtop zit irriteer ik me aan het plukje in mijn gezicht. Ik heb een speldje nodig, mijn haar is net te kort geknipt en kan daardoor net niet achter mijn oor.

Aan het einde van de avond zie ik weer zwarte vlekken. We meten de bloeddruk en mijn hartslag, weer normaal. Ik heb nog steeds het gevoel dat het aan de pijn ligt, aangezien het vaak erger is tijdens een pijnaanval. Daarna ga ik naar bed, ik ben moe en ik zie steeds meer zwarte vlekken. Ik vind het eng. Als ik even later ontdek dat ik nog iets vergeten ben beneden loop ik de trap af. Vervolgens stap ik mis, daar lig ik weer op de grond.

Ik sta snel op en doe daarna heel rustig aan. Als ik weer naar boven ga hoe ik de leuning goed vast, heel rustig aan. Uiteindelijk lig ik in mijn bedje, voor nu kan er even niks meer gebeuren. Morgen de kinderarts, ik hoop dat ik slaap. Ik betwijfel het, ik blijf maar piekeren.

Dinsdag 2 april 2013

Een slechte nacht, ik heb maar een paar uurtjes geslapen. Als ik beneden kom ga ik meteen op de bank liggen, ik ben uitgeteld. Mijn moeder maakt een bord met fruit voor me. Ik probeer het naar binnen te werken. Ik heb veel pijn en ik ben erg misselijk.

Daarna log ik in op magister, ik heb al mijn punten terug van de proefwerkweek:

Levensbeschouwing SE: Een 1 en een 3,5. Ik baal, ik weet dat ik beter had gekund.
Nederlands: Een 8,7.
Engels: Een 4,3. Helemaal niet slecht met zomaar kruisjes zetten.
Geschiedenis: Een 3,9. Een toppunt! Het proefwerk was hoofdstuk 1 t/m hoofdstuk 6. Ik ben halverwege hoofdstuk 2 en ik haal zonder te leren toch nog hoger dan sommige klasgenoten.
Maatschappijleer SE: Een 8.
Economie: Een 8.
Maatschappijwetenschappen: Een 4,2. Zonder te leren en 5 hoofdstukken van de 7 nooit gehad te hebben.

Daarna ga ik weer op de bank liggen. Ik denk aan school, ik wil graag. Maar ik heb gewoon geen energie. Ik tel de weken dat ik thuis zit. Al 6, dit wordt mijn zevende. Zometeen even er op uit, tijd om fysiotherapie te doen. Om kwart over 2 begin ik aan mijn oefeningen. Ik ben erg chagrijnig, toch doe ik me vrolijk voor. Ik heb weinig zin in vragen. Daarna naar huis, ik ga weer liggen op de bank. Ik ben uitgeteld.

Na het eten kleed ik me aan, ik ga even mee op kraambezoek bij een oude werknemer. Het is een schattig jongetje. Als we thuis komen kijk ik nog een film. Daarna meten we mijn hartslag en bloeddruk omdat ik de laatste tijd veel last heb van hartkloppingen. Deze zijn gelukkig normaal. Daarna ga ik slapen. Hopen dat de pijn zakt en ik een nachtje goed slaap.

Maandag 1 april 2013

Vandaag is het 1 jaar en 3 maanden geleden dat ik voor het eerst pijn kreeg, het spookt in mijn hoofd als ik wakker word. Vandaag staat op de planning om veel te rusten, het paasfestijn in Drunen sla ik over. Ik weet nu al dat mijn lichaam het niet aankan, bovendien heb ik het gevoel dat ik nog steeds de tol betaal van afgelopen zaterdag.

Ik heb erg veel blaasjes in mijn mond. Ik tel ze, 6. Daarna stap ik uit bed en kijk ik in de spiegel. Één blaasje is zo groot dat mijn lip ook opgezwollen is, ik heb er veel last van. Mijn weerstand is laag. Als ik beneden kom doen we nog een paasontbijt, dit keer eet ik wel wat met de rest mee, gelukkig maar.

Na het eten ga ik weer op de bank liggen, ik ben erg moe. Toch krijg ik halverwege de middag een opleving. Ik word druk, in mijn ogen een goed teken. Ik heb weer energie. Uiteindelijk bleek het toch weer van korte duur, ik moet weer liggen. Zelfs rechtop zitten kost moeite.

Na het avondeten weer liggen. Daarna een half uurtje rechtop voor 'Goede Tijden, Slechte Tijden.' Mijn energie is weer ver op. 's Avonds wil ik mijn bed niet in, ik heb vrijwel de hele dag al op de bank gelegen. Om half 11 lig ik dan uiteindelijk in bed. Ik blijf draaien. Één uur later lig ik nog steeds te draaien, de pijn houdt me wakker. Even whatsapp ik met mijn mede-niet slaap genoten. Dan ga ik weer terug liggen, telefoon weg. Ik hoop dat het nu wel lukt.

Zondag 31 maart 2013

Voor 9 uur wakker, ik heb veel pijn. Ik vermoed dat het van gister is, ik moet de tol betalen. Heel twitter staat vol met 'vrolijk Pasen.' Oja, Pasen. Lekker eten. Ik heb weinig zin, de misselijkheid overheerst.

Door de etenslucht word ik nog misselijker. Ik heb nergens zin in. Uiteindelijk wil ik toch een minicroissantje met jam. Als ik de jampot open doe heb ik al geen trek meer, schimmel. Laat maar zitten. Ik eet 's ochtends daarom ook niks. Ik mag eerder van tafel af en ik ga op de bank liggen. Deken over me heen. Ik pak mezelf in, zelfs mijn hoofd is nauwelijks te zien. Ik ben beroerd en elk geluidje dat ik hoor is te veel voor me. Ik kan niks hebben vandaag.

Na 1 uur zet mijn moeder een croissantje met hagelslag voor mijn neus, ik moet toch iets gaan eten. met veel moeite krijg ik hem weg. Na weer een tijd gelegen te hebben concludeer ik dat ik hem niet uit ga spugen, ik durf weer meer. Zo eet ik uiteindelijk mijn eerste paaseitje van dit jaar.

Ik zit op mijn kamer. Ik word geroepen, we gaan eten. Ik loop de trap af. Dan val ik, van twee trede hoog. Ik kom akelig terecht. Een klein sneetje in mijn voetzool, een klein schaafwondje op mijn duim en ik was op mijn stuitje gevallen. Hier ook weer extra pijn door, het wil ook niet vandaag.

's Avonds kijken we 'Miljoenenjacht.' Een man die op een briefje allemaal getallen heeft staan, in deze koffers zitten allemaal lage bedragen. Het is hilarisch, ik geniet. Ook maak ik een planning voor komende week. Ik heb een drukke week voor mijn energieniveau voor de boeg, ik ben benieuwd hoe het gaat.

Zaterdag 30 maart 2013

Ik ben voor de wekker wakker. Toch heb ik een goede nacht, dit betekent meer kans op een goede dag. Ik hoop het. Terwijl ik even blijf liggen bedenk ik me wat ik aan ga doen. Buiten is het koud, in een rolstoel helemaal.

Als ik beneden kom is mijn moeder bezorgd. 'Gaat het echt wel lukken?' 'Weet je het zeker?' Ik voel me niet opperbest, ik geef het niet toe. Alleen al door alle vragen weet ik ook meteen dat ik er niet goed uit zie, ik doe alsof ik er niets om geef. In werkelijkheid doe ik dat wel. Ik wil een leuk uitstapje, maar ik weet dat dit een tol gaat kosten. Ik lig al 6 weken op de bank, ik heb iets leuks nodig. Maar hoe hoog wordt de tol, en is het dat waard?

We vertrekken aan het einde van de ochtend. We rijden over dezelfde weg als naar het revalidatiecentrum, ik heb slechte herinneringen. Als we bijna op de bestemming zijn rijden we een file in. De file naar de Beekse Bergen. Toch geniet ik samen met mijn broer, mensen kijken.

We lenen een rolstoel en gaan zo door het kaart. In het begin is het nog lekker, het zonnetje schijnt. Een tijd later verdwijnt deze, het koelt snel af. In een rolstoel extra snel. Ik zit de rillen van de kou. Veel dieren zijn niet actief. Het is ook te koud om actief te zijn. We eindigen met een frietje. Daarna gaan we naar huis.

Al snel merk ik dat dit duidelijk weer te veel was. Alleen rondgereden worden in een rolstoel, rechtop zitten. Mensen om me heen. Ik zit met mijn ogen dicht in de auto. Ik ben bevroren. Als ik eenmaal thuis ben zijn mijn voeten nog steeds ijsklonten. Ik ga naar boven en trek mijn pyjama aan. Over mijn sokken slaapsokken. Ik neem twee kruiken mee. Deze laat ik mijn moeder opwarmen. Ik ga op de bank liggen, de pijn is weer veel te hoog.

's Avonds ben ik ontzettend misselijk. De pijn blijft stijgen, het was een gezellig dagje, maar dit is een te hoge tol. Ik heb spijt. Ik doe nog mee met 'Weet Ik Veel' en daarna ga ik naar bed. Mijn lichaam is op, doodop. Hopen op een goed nachtje slaap.

vrijdag 26 april 2013

Vrijdag 29 maart 2013

Weer een rot nacht, veel wakker geweest. Zo'n gebroken nacht. Om kwart over 8 is het echt klaar, ik besluit wakker te blijven. Ik ga naar beneden en ik zet Wicked-muziek op. Automatisch zing en praat ik mee. 'Maar nogal wat gedoe want ja mijn huisgenootje is.. 'Bijzondermaardanookuitzonderlijkmerkwaardigenbovendienookonbeschrijfelijktegelijk.' 'blond.' Dan ontdek ik dat ik zelfs dat mee kan praten, een klein lachje op mijn gezicht.

Rond 1 uur 's middags kleed ik me om voor de fysiotherapie. Een kwartier later zit ik in de auto. Ik probeer me door de oefeningen te slepen, het gaat moeizaam. Ik ben licht in mijn hoofd, niet fijn in een sportschool.

Als ik thuis ben een muziekje op, rustig aan doen. Even later lig ik op de bank te rusten, het lukt moeizaam. Dan ontdek ik dat Matt Simons een kwartier van me vandaan optreedt, vanaf dat moment ben ik ook nog chagrijnig. Ik kan niet, mijn lichaam is te moe. Ik baal vreselijk.

Aan het begin van de avond word ik gebeld door mijn oudste broer. Hij zegt dat hij nog twee vrijkaartjes heeft voor de Beekse Bergen. Ik heb zin om iets leuks te doen, maar ik weet niet of het verstandig is. Ik kijk op de site, er zijn rolstoelen te leen. Uiteindelijk zeg ik ja.

Voor 11 uur lig ik in bed. De wekker gezet. Ik heb zin in morgen, een dagje uit. Even genieten, even buiten zijn. Frisse lucht, uit dit huis. Ik ben eraan toe.

Donderdag 28 maart 2013

Weer een rot nacht, pijn overheerst. Ik wil graag naar school, heb geen idee of ik het trek. Ik besluit het uit te gaan vinden. Ik stap uit bed om te kijken hoe het gaat. Na het ontbijt gaat het nog redelijk. Ik besluit te gaan douchen. Als ik me daarna nog goed voel, ga ik naar school.

Na het douchen ziet het er nog steeds uit dat ik naar school kan. Een uurtje later zit ik in de auto, ik heb veel zin. Na het uurtje economie wachten op de auto. Naomi blijft even mee wachten, we kletsen even. Het deed me goed.

Ik ben gesloopt. Als ik thuis kom even wat eten en drinken. Daarna ga ik naar boven. Ik pak mijn laptop en ik ga op mijn moeders bed liggen met de steun omhoog, ik ben doorgebrand. Toch verzamel ik nog wat energie. Ik schrijf 4 blogberichten, ik heb de behoefte om alles op een rijtje te krijgen. Daarna kijk ik 'Goede Tijden, Slechte Tijden.'

In de avond leid ik mezelf af met 'candy crush,' ondertussen denk ik veel na. Volgende week heb ik een afspraak bij de kinderarts. Ik ben benieuwd, maar aan de andere kant zie ik er ontzettend tegenop. Ik ben bang voor wat eruit gaat komen, bang dat we weer de hele ziekenhuismolen ingaan. Daarna nog even kletsen op whatsapp. Even later heb ik de slappe lach, het eindigt in huilen omdat ik er extra pijn door krijg. De lachspieren zijn ook weer getraind, toch nog iets goeds.

Daarna naar bed, ik ben moe. Weer veel te veel gedaan vandaag. Leer ik het dan ooit? Leer ik het ooit om niet over mijn grens heen te gaan? Ik hoop het.

zondag 7 april 2013

Woensdag 27 maart 2013

Als ik wakker word begin ik met de gedachte dat het vandaag 1 jaar en 4 maanden geleden is dat het hele gedoe begon. Ik kreeg griep, een griep die maar niet stopte. Ik bleef moe. Daarna kwam er pijn bij, die dag staat in mijn geheugen gegrift. Je vergeet het nooit.

Ik besluit vandaag niet naar school te gaan, maar wel te proberen om iets voor school te doen. Ik heb nog steeds heel erg weinig energie. Ik maak een ontbijt en ik ga zitten. De afgelopen dagen at ik liggend mijn ontbijt op, dit keer hou ik het rechtop vol. Een kleine verbetering. Daarna ben ik weer helemaal kapot, het is tijd om eraan toe te geven. Ik ga weer liggen.

Aan het begin van de middag zit ik weer rechtop. Ik lees wat blogs, afleiding. Even later komt mijn moeder thuis, ze is vroeg. Ik vraag of ze wat soep voor me warm wil maken. Voor het eerst eet ik uit mezelf iets met groente, het is best lekker. Daarna weer liggen. Aan het einde van de middag ga ik weer rechtop. Ik check een van mijn e-mailadressen, meer dan 1200 ongelezen berichten. Ik zoek ze uit. Ondertussen ontdek ik dat steeds meer dingen moeizaam gaan. Zo is het vasthouden van de computermuis ook zeer pijnlijk, erg vervelend wat de computer geeft veel afleiding.

Daarna opnieuw liggen. Ik merk dat ik veel te veel gedaan heb. En wat heb ik gedaan? Daar kan ik eigenlijk geen goed antwoord op bedenken. Niet iets wat veel energie kost. Kostte, nu wel. Het is een hele verandering, heftig en zwaar. Ik ben het niet meer gewend. Rekening houden met je lichaam, het is zo belangrijk. En zo moeilijk als het plotsklaps moet.

's Avonds speel ik hotel met mijn broer, ik verlies. Daarna ga ik naar bed. Morgen wil ik een uurtje naar school, hopelijk laat mijn lichaam het toe. Ik word gek hier thuis, al een aantal weken. Ik ben toe aan verandering, laat die maar snel komen.

zaterdag 6 april 2013

Dinsdag 26 maart 2013

Een belabberd nachtje. Een nacht van 3 uur, als het al niet minder was. Uiteindelijk stap ik vroeg uit bed, ik start de computer op en ik kijk live mee bij 3FM. Ik geniet ervan dat Celine daar is en geniet. Daarna slik ik paracetamol en ga ik weer op de bank liggen. Mijn twee beste vriendjes vandaag.

Ik word met de dag chagrijniger van de pijn en de moeheid. Ik ben niet meer te genieten. Ik lig een paar uur op de bank. Ik wil een batterij van iets wisselen. De batterij blijkt te lekken, veel wit spul op de grond en op mijn kleding. Ik doe de grond wat af en ik kleed me om. Daarna ben ik weer helemaal op. Ik besluit in mijn moeders bed te gaan liggen. Ik wil een videoband aanzetten, deze doet het niet. Na opzoeken wat er fout is blijkt de videorecorder echt kapot te zijn, ik baal.

Ik pak mijn laptop erbij en ik ga filmpjes kijken van Tarzan de Musical. Ik denk terug aan de dag dat ik daar was. Mijn eerste musical. De spot ging aan, naast me gericht. Ik zat er nog half in. Chantal Janzen kwam aanlopen. Ik heb meer dan 10 minuten alleen maar 'Chantal Janzen, Chantal Janzen' uit kunnen brengen. Chantal stond naast me te wachten voordat ze voor het eerst op moest, sindsdien ben ik fan. Het is al jaren geleden maar ik weet het nog steeds. Ik had genoten.

Rond 5 uur ga ik naar beneden, wachten totdat er iemand thuis komt. Ondertussen denk ik na. Ik mis school. Ik mis mijn vrienden. Hopelijk lukt het deze week nog om een uurtje naar school te gaan. 's Avonds lig ik op de bank, ik whatsapp gezellig met Kirsten. Mijn telefoon is zwaar, mijn handen doen te veel pijn. Om kwart over 10 besluit ik uit mezelf naar boven te gaan, om half 11 lig ik in bed. Ik ben kapot.

Enige tijd later slaap ik nog steeds niet. Het lukt niet. Ik stap uit bed en ik strompel eventjes rond. Daarna ga ik weer liggen, hopelijk lukt het nu wel om een goede houding te vinden zodat ik in slaap kan komen. Ik heb het hard nodig.

Maandag 25 maart 2013

Al enige tijd wakker. Dan besluit ik mijn telefoon aan te zetten. Een whatsappberichtje van Celine. Ze heeft de meet&greet met Mainstreet gewonnen, morgen in de studio van 3FM. Ik ben blij voor haar, ik heb de afgelopen dagen veel gepromoot zodat mensen op haar zouden stemmen. Ik geniet alleen al bij het feit dat zij er naartoe mag, ze heeft het verdiend.

Ik ben erg chagrijnig, het wil allemaal niet. Uiteindelijk besluit ik toch het bed uit te gaan. Ik blijf piekeren en daar wordt het niet beter op. Ik ontbijt laat, weinig trek. Ik ben misselijk van de pijn. Ik twijfel over naar school gaan. Ik zie veel en vaak zwarte vlekken en dat geeft de doorslag. Ik heb weinig zin om zo op school te gaan zitten.

's Avonds heb ik fysiotherapie. We spreken af dat ik voortaan minimaal de helft doe. En kijk hoe ik me voel met de rest. Het is zwaar maar ik weet dat het nodig is, anders is de kans op een verdere achteruitgang alleen maar groter.

Als ik thuis kom slik ik paracetamol en ga ik op de bank liggen. Langzaam komen mijn broers binnen. Aangezien mijn moeder haar gehele studie heeft afgerond hebben we gebak. Ik ben misselijk, maar ik heb wel veel zin. Uiteindelijk ga ik aan tafel zitten en werk ik moeizaam het gebakje naar binnen. Daarna wordt de misselijkheid weer erger, misschien geen slimme zet.

We blijven aan tafel kletsen, het is gezellig. Uiteindelijk is het voor mijn lichaam echt genoeg geweest en ga ik naar bed. Om kwart over 11 lig ik erin, ik heb wéér te veel gedaan.

Zondag 24 maart 2013

Zoals voorspeld een rot nacht. Ik besluit nog een tijd te blijven zitten. Ik ben moe en mijn bed is lekker warm. Uiteindelijk stap ik eruit. Als ik in de badkamer sta zie ik dat ik flinke koortsblosjes heb. Deze heb ik vaker, maar dan heb ik geen koorts. Ik vind het vervelend. Na een lange tijd hangen op de bank kleed ik me om half 2 aan. Daarna ga ik skypen.

Aan het begin van de avond heb ik liedjes in mijn hoofd die me druk maken. Ik ben te moe om druk te doen. Des te vermoeider word ik van mezelf, mentaal een stuiterbal. Fysiek een oud vrouwtje wat niks meer kan. Het is lastig. De pijn wordt steeds erger en erger. Het is niet meer te harden. Wat eerst een aanval was, is nu gewoon. Bij de aanvallen van nu krijg ik zwarte vlekken in mijn gezicht, en dat gebeurd steeds vaker. Het is beangstigend dat ik steeds verder achteruit ga.

Ik vul de avond met twitter en whatsapp op de bank. Om half 10 besluit ik nog iets te eten en te drinken voordat ik naar bed ga. Ik krijg de colafles niet open, te veel pijn in mijn handen. Ik word steeds afhankelijker. Uiteindelijk heb ik opeens wat energie aan het einde van de avond. Het kost me nauwelijks moeite om weer rechtop te zitten, ik blijf langer op dan gepland. Iets voor 12 uur vind ik het wel echt genoeg geweest, mijn energie is weer verdwenen. Nu nog een goede nacht, wat zou ik die graag willen.

Zaterdag 23 maart 2013

Ik ben weer vroeg wakker, geen top nacht. Na een tijdje wakker te zijn geweest heb ik er toch nog één uurtje aangeplakt. Daarna besluit ik uit bed te gaan. Het is een hele opgave om beneden aan te komen, ik ben beroerd. Als ik eenmaal beneden ben, val ik om tegen de muur. Daarna ga ik weer gauw op de bank liggen, het gaat niet goed.

's Middags fiets ik even naar de winkel, daar heb ik afgesproken met Cynthia. We halen wat eten en dan rijden we naar mijn huis. Het was een slecht plan om te gaan fietsen, ik ben helemaal kapot. Toch blijft Cynthia nog een uurtje, het is gezellig. Even afleiding en iemand om me heen. 's Avonds ben ik misselijk. Niet gek. We hebben vanmiddag flink zitten eten.

's Avonds kijk ik 'Weet Ik Veel.' Daarna begin ik met piekeren. Door de pijn en moeheid ben ik vaker chagrijnig. Ik ben weinig op school aanwezig en ben ik dat wel, ben ik vrij rustig. Ik ben bang om mensen kwijt te raken omdat ik ze zo weinig spreek. Het is al vaker gebeurd.

Uiteindelijk ga ik uit mezelf naar bed, voor 12 uur erin. Ik ben erg moe, maar de pijn is weer ontzettend erg. Het is alweer te raden wat voor nacht het wordt. Ik word er zo moe van, moe van mijn eigen lichaam.

Vrijdag 22 maart 2013

Ik ben vroeg wakker, half 7. Om 7 uur pak ik mijn telefoon erbij, even twitteren. Ik blijf nog een paar uur liggen, ik ben moe. Mijn telefoon is zwaar, te weinig kracht en energie. Erg lastig voor een telefoonverslaafde, ik blijf hem vasthouden. Wel met veel moeite.

Er liggen frikandelbroodjes in de koelkast. Ik pak er eentje, een slecht ontbijt. Daarna ben ik weer misselijk. Ik denk na over vandaag. Ga ik twee uur een toets wiskunde maken terwijl ik de stof niet ken, plus fysiotherapie? Ik weet dat ik dat niet volhoud. Ik besluit de toets te schrappen, fysiotherapie is belangrijker.

Aan het begin van de middag kleed ik me om. Daarna word ik weggebracht naar de fysiotherapie. Na het fietsen en de oefening met mijn armen ben ik dusdanig kapot dat ik stop, ik wil niet de rest van de dag alleen maar op de bank kunnen liggen. Ik word opgehaald door mijn moeder.

'Ik zie dat het je geen goed heeft gedaan.'
'Helemaal niet.'

Als ik thuis kom ga ik weer meteen op de bank liggen. 's Avonds kijk ik 'Everybody Dance Now.' De eerste liveshow. Ik vind de manier waarop het gedaan wordt niet heel goed, zonde van het programma. Daarna ga ik naar bed, ik ben weer helemaal op.

Donderdag 21 maart 2013

Ik ben vroeg wakker. Een rampennacht door de stress. Ik ga eerder naar school. Ik probeer toch nog even te leren, het lukt niet. Uiteindelijk komt het erop neer dat ik een schoolexamen ga maken zonder dat ik ook maar een idee heb waar het over gaat.

Het schoolexamen ging slecht, bij de gesloten vragen kon ik gokken. Bij de open vragen schreef ik maar wat onzin op, alleen de bonus ging redelijk goed. Ik heb zoveel mogelijk opgeschreven wat ik ook maar wist, en zelfs dat was niet zo veel. Daarna word ik opgehaald. Het duurt lang voordat mijn moeder aan komt rijden. Ik ben chagrijnig. Lang staan hou ik niet vol, het is koud en ik heb een schoolexamen verpest. Ik ben niet meer te genieten.

Thuis ga ik meteen op de bank liggen, ik ben kapot. Mijn moeder vraagt wat ik wil eten. Ik geef aan dat ik wel zin heb in lasagne. Iets gezonds wat ik lekker vind, we hebben het al een tijd niet gegeten. Zo gezegd zo gedaan, 's avonds eten we lasagne. De misselijkheid is ook weer boven water gekomen, het wordt steeds erger. Toch ga ik het proberen te eten. Ik heb trek en ik zeur al weken over lasagne. Ondanks dat ik weinig naar binnen krijg geniet ik ervan.

Ik besluit om vroeg naar bed te gaan. Om 10 uur lig ik erin. Ik kan niet slapen. Graag wil ik naar het andere bed maar niemand is thuis en ik heb geen energie om zelf te verhuizen. Ik heb te weinig kracht om mijn eigen kussen op te tillen, ik ben zel wel al verplaatst. Als mijn moeder thuis komt verhuisd ze ook mijn kussen. Ruim één uur later kan ik dan eindelijk slapen, ik ben helemaal op.

donderdag 4 april 2013

Woensdag 20 maart 2013

Ik ben vroeg wakker. Na eventjes blijven liggen kom ik in actie, wel rustig aan. Ik heb ontzettend veel pijn aan mijn handen en voeten. Ik heb zorgen. Hoe ga ik zo schrijven? Dit is niet handig voor in de proefwerkweek.

Mijn eerste toets op school gaat niet goed. Ik heb weinig concentratie, ik heb de stof nooit gehad en alles doet me vreselijk veel pijn. Ik heb een krabbelhandschrift dat moeilijk te ontcijferen is, de pijn in mijn handen wint. Daarna een pauze voordat Engels begint, een twee uur lange leestoets. Ik vraag aan de docent of we weg mogen als je binnen het 1e uur klaar bent, hij antwoord met ja. Dan besluit ik maar zomaar te gaan aankruisen. Ik ben al niet goed in Engels én ik heb geen concentratie. Anders zou ik gokken met lezen.

Alleen voor de open vragen lees ik de teksten, zelfs dat lukt niet. Ik vergooi mijn energie, ik heb zo nog een proefwerk te leren. Ik vul ook bij de open vragen zo wat in en ik ben binnen het 1e uur klaar. Na even wachten gaat de zoemer en mag ik uit het lokaal. Ik wacht even op mijn broer, hij brengt me naar huis.

Als ik thuis kom weer rusten. Daarna dwing ik mezelf op te staan, ik moet aan de slag. Ik zet mijn telefoon uit en ik sluit twitter en facebook af. Het is tijd om te leren voor het schoolexamen, ik moet de concentratie vasthouden. Het lukt niet. Even later zie ik het punt van maatschappijleer op magister staan, ik heb een 8 voor het schoolexamen. Ik ben tevreden, dit had ik niet verwacht.

's Avonds heb ik het opgegeven. Ik besluit met mijn oudste broer een potje 'Hotel' te spelen. Ik win. Dat komt zelden voor. Ook kopen we online kaartjes voor de musical 'Dik Trom.' Ondanks dat het een kindermusical is ben ik erg benieuwd. Een musical is een musical, ik zou hoe dan ook genieten.

Aan het einde van de avond raak ik in paniek. Wat moest ik goed maken? De schoolexamens. Ik moet veel begrippen kennen, allemaal dingen waar ik nog nooit van gehoord heb. Hoe moet ik dit tot een goed einde brengen? Ik probeer nog wat door te lezen, het lukt onmogelijk. Mijn energie is helemaal op. Uiteindelijk slik ik pijnstilling en duik ik mijn bed in. Ik heb de slaap hard nodig. Morgenochtend nog proberen te leren, hopelijk gaat dat lukken. Ik ben doodzenuwachtig.

Dinsdag 19 maart 2013

Als ik wakker word blijf ik nog een tijd liggen, ik heb ruim de tijd. Uiteindelijk moet ik haasten. Ik merk dat ik ontzettende honger heb en niet heel misselijk ben, alweer een tijdje geleden. Al snel merk ik dat lopen nog moeilijker gaat dan de afgelopen dagen. Het normaal lopen bij de fysiotherapeut heeft me geen goed gedaan, ik besluit uiteindelijk pijnstilling te slikken.

Na het eten ben ik weer veel te vroeg om naar school te gaan. Ik besluit wat blogberichten te gaan schrijven. Nadat ik er drie heb geschreven heb ik weer haast. Als ik op school aankom probeer ik zo normaal mogelijk te lopen. Daarna ga ik zitten en probeer ik nog wat te leren voor mijn schoolexamen. Het lukt niet, er is drukte om me heen. Ze zijn bezig met het schoonmaken van het plafond, meerdere keren moet ik verhuizen voor een steiger, uiteindelijk besluit ik maar helemaal ergens anders naar te verhuizen.

Om 10 voor half 2 begint mijn schoolexamen maatschappijleer, ik heb het niet eens helemaal doorgelezen, laat staan echt geleerd. Ik probeer alles zo goed mogelijk te redeneren waarom ik het dat antwoord vind, ondanks dat ik het niet zeker weet. Veel is gokwerk. Ik heb er weer geen goed gevoel over. Daarna ga ik opzoek naar mijn leerlingcoördinator, het gaat niet meer. Ik wil graag de toets van twee uur overslaan. Na lang zoeken en meerdere keren de school door te zijn gestrompeld is hij gevonden door een andere docent. Hij geeft me toestemming om naar huis te gaan, gelukkig! Ik sta op huilen, de pijn wint.

's Middags lig ik veel op de bank. Even later besluit ik toch weer wat te gaan schrijven. Na er weer 3 te hebben geschreven is het echt helemaal klaar. Wel doet het me goed, er komt langzaam aan rust in mijn hoofd. 's Avonds boeken we de vakantie. We gaan in de zomer een weekje naar het vakantiepark 'Rabbit Hill' op de Veluwe van Landal. Op het park zit vrijwel alles, het is dicht in de buurt waardoor het voor mij minder energie kost om ergens naartoe te gaan. Ik heb er zin in.

's Avonds begin ik te leren voor mijn schoolexamen levensbeschouwing, deze heb ik donderdag. Ook hier heb ik weinig fut voor, toch dwing ik mezelf om eraan te beginnen. Ik kan de stof niet in één dag doorlezen. Uiteindelijk besluit ik toch te stoppen, ik ga naar bed. Nog eventjes whatsappen. Ik merk dat dat ook steeds moeizamer gaat. Mijn telefoon vasthouden doet ontzettend veel pijn aan mijn handen. Al snel besluit ik toch maar meteen te gaan slapen, de pijn blijft stijgen in plaats van dalen. Ik heb nu nog het meeste kans.

Na een half uur draaien lukt slapen nog steeds niet. Het is een ramp. Morgen weer 3 uur lang toets, ik zie ertegenop, mijn energieniveau is te laag, het pijnniveau te hoog. Ik doe te veel en ik heb geen idee hoe ik het op moet lossen. De tol proberen uit te stellen, volgende week heb ik pas weer tijd.

Maandag 18 maart 2013

Als ik wakker word heb ik het gevoel alsof ik droom, meer dan 9 uur geslapen. Een super nacht! Wel merk ik meteen dat ik meer pijn heb, ik moet de tol voor gisteren betalen. Ik heb het er voor over, het was zo gezellig. Als ik naar beneden ga ontbijten, dan kijk ik of ik nog misselijk ben. Het valt mee, kort daarna gaat er een gebakje achterna, al een tijdje geleden beloofd.

Even later ga ik naar school. Nog even leren voor de toets. Ik heb weinig concentratie. Ook is het erg demotiverend om te leren als je al over gaat, helemaal als je je beroerd voelt. Daarna 3 uur toets. Economie ging niet goed naar mijn gevoel. Ik maakte een fout bij een berekening die daarna meerdere malen gebruikt moest worden, daarna liep het niet meer lekker.

Als ik thuis kom ga ik rusten op de bank, ik ben erg moe. Net voor etenstijd maak ik een broodje klaar en pak ik mijn spullen, ik heb ook nog fysiotherapie. Samen met mijn fysiotherapeut ga ik het toch proberen op de loopband, ondanks dat ik strompel. We zetten het op een laag niveau. Als ik er goed op let kan ik op de loopband normaal lopen in een langzaam tempo. Ze vertelt dat ik zoveel mogelijk normaal moet proberen te lopen, omdat ik anders toch iets kan gaan beschadigen. Als ik van de loopband afstap probeer ik het, toch lukt het niet. Hoe hard ik het ook probeer. Met een standaard tempo gaat het makkelijker.

Ik maak mijn oefeningen af, als ik weer thuis kom even eten. Ondertussen mijn boek maatschappijleer erbij, morgen heb ik een schoolexamen. Deze moet ik goed maken. Na het eten nog even hard doorleren. Ik word afgeleid op whatsapp, een zinloos gesprek met Kirsten. Uiteindelijk geef ik het op. Ik ben te moe, van elk klein dingetje word ik afgeleid. Het heeft geen nut.

Ik maak me klaar om naar bed te gaan. Het duurt lang, ik heb te weinig energie om iets te doen. Meerdere keren moet ik gaan uitrusten op een krukje in de badkamer, ik maak me zorgen om de rest van de week. Nog 4 dagen vol toetsen te gaan, hoe ga ik dat in hemelsnaam volhouden? We zullen het zien.

woensdag 3 april 2013

Zondag 17 maart 2013

Ik heb als een blok geslapen, maar één keer wakker geweest. Ik heb een nacht van 8 uur gemaakt. Ik baal een klein beetje dat de wekker ging, toch trekt dat gauw weg, ik heb een leuke dag voor de boeg. Ik maak me klaar en om kwart voor 12 vertrek ik met de auto naar 's-Hertogenbosch, op naar Kirsten!

Het station in Den Bosch wordt verbouwd, de meeste treinen rijden niet. Die naar Utrecht gelukkig wel. Ik stap in, de trein vertrekt op tijd. In de trein leer ik economie, één van de twee proefwerken die ik morgen heb. Ik ben er goed in, één keer doorlezen is voor mij genoeg. Ik ruim het op tijd op en sta vroeg op om naar de deur te gaan. Omdat ik moeilijk loop duurt alles langer, het is dan fijn om snel uit te kunnen stappen.

Ik loop naar het perron waar ik moet zijn voor de tweede trein, het duurt nog een tijdje. Ik ga zitten in de rookvrije ruimte. Er is een klein meisje samen met haar vader, ik geniet ervan om haar te zien. Zo onbezorgd en vrij, nergens rekening mee hoeven houden.

In de trein ga ik dichtbij de deur zitten, er zit een andere vrouw met een fiets. We raken aan de praat. Uiteindelijk nemen we een wending van het ziek zijn, ook deze vrouw heeft elke dag pijn en ze herkent veel. Ik moet er het eerste perron uit, Woerden. Ze wenst me een hele fijne dag, ze hoopt dat ik geniet. Een fijn gesprek, iemand die het begrijpt.

Ik moet wat trappen op en af. Als ik op de plek aankom waar ik moet zijn komen Kirsten en haar vader net aanrijden, een mooie timing. Bij haar thuis geef ik de cadeautjes, ze is er blij mee. Het cadeautje waar ik de gehele week mee in de weer was, was een fotolijstje. Zilver gespoten, met een foto van ons erin, ik heb er ook wat op de bovenkant en onderkant geschreven.

Er komt veel familie. Ondanks dat ik ze niet ken en ik erg stil ben geniet ik. Even is er héél veel bezoek, op dat moment merk ik dat mijn moeheid en pijn stijgt, het is te druk. Toch blijf ik. Na enige discussie met Kirsten besluit ik te blijven eten en niet met de trein terug te gaan, maar mijn moeder me te laten ophalen. Als ze aankomt drinkt ze nog koffie en ze eet een stukje taart, daarna vertrekken we naar huis.

In de auto ben ik erg moe, toch had ik deze dag voor geen goud willen missen. Het was heel erg gezellig. Het is iets minder dan één uur rijden. Als ik thuis kom even rustig aandoen en uiteindelijk naar bed. Ik besluit morgen iets eerder naar school te gaan om nog even te leren, thuis lukt het niet zo goed. In bed geniet ik na, wat een top dag! Hopelijk om het af te sluiten ook nog een top nacht.

Zaterdag 16 maart 2013

Ik heb een hele slechte nacht, ik kom niet in slaap. Uiteindelijk besluit ik muziek op te zetten als afleiding. Uiteindelijk heb ik maar 3 uurtjes geslapen. Als ik wakker word moet ik nadenken. Hoe voel ik me? Kan ik morgen een treinreis en een drukke verjaardag aan? Ik sta op en ik doe rustig aan. Uiteindelijk besluit ik dat het wel gaat lukken, ik ga morgen gewoon naar de verjaardag van Kirsten.

Ik lig vandaag veel op de bank, ook ga ik nog even skypen. Na het avondeten maak ik het cadeautje van Kirsten af, daarna pak ik meerdere cadeautjes in en pak ik mijn tas in. Daarna kijk ik 'Weet Ik Veel.' Ik ben moe met mijn 3 uur slaap, maar ik wil graag meedoen en morgen ook nog genoeg energie hebben. Uiteindelijk besluit ik het toch af te kijken en daarna meteen naar bed te gaan.

In bed kan ik niet slapen. Ik whatsapp nog even met Cynthia, uiteindelijk besluit ik toch mijn telefoon weg te leggen. Ik heb morgen mijn energie hard nodig, hopelijk daarom een goede nacht.

Vrijdag 15 maart 2013

Als ik wakker word heb ik ontzettend veel hoofdpijn, het ligt tegen de migraine aan. Daarmee moet ik de proefwerkweek beginnen, het voorspelt weinig goeds. Als ik op school ben heb ik ontzettend veel pijn, ook ben ik wat overstuur. Tijdens het proefwerk haal ik de dingen door elkaar, ik probeer rustig te worden. Ik heb het gevoel dat ik het niet goed gemaakt heb.

Als ik thuiskom ga ik eventjes mijn blog bijwerken, ik schrijf twee blogberichten. Daarna ga ik omkleden en pak ik mijn spullen voor de fysiotherapie. Ik regel mijn broer en hij brengt me. Bij de fysiotherapie wil het niet, weer sla ik het lopen over. Daarna komt mijn moeder me ophalen, de fysiotherapie heeft me duidelijk geen goed gedaan. We rijden door naar de Hema, de foto's die we besteld hadden liggen klaar. Ik ben er blij mee, de foto's van Wicked laten me weer eventjes genieten,

's Avonds zit ik boven, ik ben veel aan het nadenken. Ik heb veel moeite met dingen en ik baal nog steeds dat ik niet meer over kan, ik wil het zo graag. Het zijn dingen die ik moet accepteren. Ik weet dat ik het kan, maar ik moet rekening houden met mijn lichaam en soms dingen laten gaan, ook al wil ik ze nog zo graag. Dat maakt het lastig.

Ik ga laat naar bed, morgenochtend beslis ik of ik me goed genoeg voel en naar de verjaardag van Kirsten kan, ik hoop het want ik heb er zin in. Het is tijd voor wat ontspanning, iets leuks. Ik heb het hard nodig.

Donderdag 14 maart 2013

Ik ben vroeg wakker, niet fijn als je zo laat in slaap valt. Wel ben ik blij dat ik door heb geslapen, geen gebroken nachtje, wel een kort nachtje. Ik ben erg zenuwachtig voor vanmiddag, de afspraak met de huisarts. Ik hoop op een verwijzing.

Als mijn moeder naar de huisarts vertrekt ga ik wat eten. Ik krijg weinig door mijn keel, ondertussen heb ik mijn Nederlands boek erbij, morgen heb ik mijn eerste proefwerk van de proefwerkweek, ik probeer te leren. Het lukt niet. Als mijn moeder terug komt hebben we geen verwijzing gekregen, hiervoor moeten we echt bij de kinderarts zijn. Ik baal, het had veel tijd bespaard. Maar het is niet anders.

's Middags ben ik aan het skypen, even fijn praten. 's Avonds zoek ik weer verder voor een vakantie in Nederland. Ik vind een leuk vakantiepark, toch kijk ik nog verder. Daarna leer ik nog eventjes voor Nederlands, ik denk dat ik het wel ken. Ik eet nog wat en dan maak ik nog een planner om te leren. Ik ben moe en het is al laat, toch weet ik dat als ik het uitstel het helemaal niks meer wordt, even doorbikkelen dus.

Als ik in bed lig ben ik bang dat ik vannacht niet zo goed slaap. Ik heb veel pijn. Ik hoop op het beste, ik moet een weekje knallen. Veel uurtjes naar school, ik moet te veel doen voor mijn lichaam. Hopelijk lukt het me en eist het niet een te hoge tol. Dat is het niet waard.

Woensdag 13 maart 2013

Als ik wakker ben, ben ik moe. Niet zo gek, een slechte nacht. Ik blijf liggen, mijn energie is helemaal op. Uiteindelijk stap ik rustig uit bed en doe ik langzaam met me klaarmaken. Ik zie tegen de fysiotherapie op van vanmiddag, waarschijnlijk is mijn programma ook nog opgehoogd. Om kwart voor 1 sta ik helemaal klaar, mijn broer komt me ophalen en brengt me naar de fysio.

Bij de fysiotherapie gaat het niet goed. Ik besluit één oefening over te slaan: het lopen. Daarna weer naar huis. Thuis ligt er een brief van het revalidatiecentrum op de mat, een nieuwe afspraak over een maand. Ik heb geen zin, het liefste zou ik nooit meer in dat gebouw willen komen. Daarna eet ik wat voordat ik ga douchen. Onder de douche glijd ik uit, voor de zoveelste keer. Dit is absoluut niet mijn dag.

De rest van de dag lig ik op de bank. Er wordt gezeurd dat ik mijn blog gauw moet bijwerken, ik loop ver achter. Ik vind het irritant. Ik heb dit blog gestart omdat ik ziek ben, als het niet goed gaat staat mijn blog niet op nummer 1. Ik baal zelf vaak dat ik achterloop, ik wil het liefste alles op een rijtje hebben, dit doe ik door middel van mijn blog.

's Avonds kijk ik samen met mijn moeder op de site van revalidatiecentrum 'De Hoogstraat.' Ik wil hier graag gaan revalideren. Ik heb veel goede ervaringen gehoord. Morgen gaat mijn moeder naar de huisarts, er moet een boel goed duidelijk gemaakt worden, ook gaat ze vragen voor een nieuwe verwijzing. Daarna ga ik naar bed, hopelijk een goede nacht.

Dinsdag 12 maart 2013

Ik slaap heel slecht. Ik val laat in slaap, vaak wakker en ik ben voor 7 uur helemaal wakker. Het kan niet altijd goed gaan. Ik ga er snel uit en ik begin de dag met het slikken van een paracetamol. Ik stik erin, uiteindelijk blijft de smaak hangen. Daarna met zoveel mogelijk smaakjes spoelen. Ik voel me redelijk, als ik me vanmiddag nog steeds zo voel toch nog een uurtje naar school.

's Middags eten, daarna nog een paracetamol slikken. Ik regel mijn broer, hij brengt me naar school. Ik heb veel zin. Het is druk in de klas, mijn energie wordt weg geslurpt zonder dat ik iets doe, ondanks dat geniet ik van het moment dat ik mensen om me heen heb.

Na de les strompel ik richting mijn leerlingcoördinator. Ik bespreek met hem het overgaan, uiteindelijk hak ik de knoop door. Dit jaar ga ik niet over. Ik ben in een huilstemming, ik wilde zo graag over. Het is alleen lastig mogelijk en als het zo slecht blijft gaan helemaal niet. Elke keer als ik een inhaalslag met schoolwerk had gemaakt werd ik weer ziek waardoor ik uiteindelijk weer net zo achterliep. Denken aan mijn eigen lichaam, mentaal proberen te accepteren. We spreken af dat ik de schoolexamens volgende week goed meemaak, deze vakken kan ik dan mogelijk al afsluiten.

Ik krijg veel lieve tweets. Ondertussen tref ik voorbereidingen voor het cadeautje voor Kirsten, ik zoek een aantal benodigdheden. Daarna weer liggen op de bank, ik ben moe. Aan het einde van de middag zoek ik foto's uit. Al enige tijd wil ik graag de foto's van Wicked laten afdrukken. Daarbij zoek ik nog wat andere foto's voordat we ze bestellen. Na het eten ga ik even met mijn moeder naar de Praxis, de laatste voorbereidingen halen voor het cadeautje van Kirsten, morgen beginnen. Hopelijk heb ik er energie voor.

's Avonds besluit ik morgen naar de fysiotherapie te gaan en niet naar school. Chronisch ziek zijn is keuzes maken, je kan niet alles. Ik whatsapp nog eventjes voordat ik ga proberen te slapen. Als ik mijn bed in kruip blijf ik draaien, ik kom niet in slaap. Na half 2 lig ik nog steeds te draaien, even een stukje strompelen, benen strekken. Daarna een nieuwe poging, slapen zou geen overbodige luxe zijn.

Maandag 11 maart 2013

De tweede nacht achter elkaar dat ik goed heb geslapen, ik ben verbaasd. Één nacht goed slapen is al bijzonder, twee al helemaal. Ik heb er absoluut geen problemen mee, het werd eens tijd. Even later komt mijn moeder binnen. Ze heeft de huisarts gebeld, mijn eigen huisarts heeft de komende twee weken geen plek, we besluiten naar een andere huisarts te gaan.

Op de planning van vandaag staat het kijken voor een vakantie in Nederland, één uurtje naar school en leren voor de proefwerkweek, deze begint vrijdag. Ook wil ik graag beginnen aan een cadeautje voor Kirsten, ik heb een leuk idee.

 Als ik uit bed stap begin ik met douchen, gisteren hielp het tegen de pijn. Hopelijk vandaag weer. Na het douchen ben ik helemaal op, het heeft niet geholpen. Ik besluit niet naar school te gaan, het heeft geen nut. Ik lig veel op de bank, soms kijk ik wat vakanties tussendoor. Ik ben weinig waard.

's Avonds luister ik naar de Engelse Wicked-muziek, luisteren naar Willemijn Verkaik, ze staat op broadway. Ik geniet. Ik zing in het Nederlands mee. Om me heen wordt er chagrijnig gereageerd, ze worden niet zo vrolijk van mijn Wicked stemmingen. Ik wel, het doet me denken aan twee hele mooie dagen van het afgelopen jaar.

Even later wordt er aan me gevraagd of ik volgende week vrijdag meega naar het schoolfeest. Ik word boos, ik zou zo graag willen, maar ik verwacht niet dat ik me over anderhalve week weer op en top voel. Ook al weet ik dat het goed bedoeld is, maakt het me toch verdrietig. Weer iets wat mijn beperking mijn neus in boort. Ik moet er rekening mee houden, altijd.