maandag 30 juli 2012

Maandag 30 juli 2012

Ik slaap goed, dat is mooi. Kan wel wat slaap gebruiken. In de ochtend een aantal leuke whatsappgesprekken. Als ik opsta veel last van mijn voeten, het duurt ook een tijdje voordat ik normaal kan lopen. Ik had niet anders verwacht, gister lang gelopen over de boulevard. We beginnen de dag ook rustig. Ik heb veel pijn. Toch ben ik zo eigenwijs om geen pijnstilling te slikken. Ik wil het een tijd niet gebruiken, zodat het tijdens de jvw-week en kamp meer effect heeft. Helaas merk ik dat dit niet gaat lukken, we stellen het zo lang mogelijk uit, dat wel.

Als je me zou vragen wat ik vandaag gedaan heb zou ik er nauwelijks op kunnen antwoorden. Wat getwittert over Wicked. Leuke gesprekken over Chantal en Willemijn. Overenthousiast, ik krijg er energie van. Een leuke herinnering, een topdag. Hier kan ik uren over praten. Ik word er vrolijk van. Verder veel gezongen & gesprekken terug gelezen. Nadenken over alles wat op me af komt.

Morgenvroeg naar de tandarts, ik kreeg in januari al een oproep. Ik voelde me te beroerd, alle ziekenhuisbezoekjes vond ik al te veel. Aan het einde van het schooljaar te druk, dus nu op het perron zomervakantie aangekomen. Ik ben bang dat ik een gaatje heb, laten we hopen dat ik het fout heb. Als ik thuis kom hopelijk wat kunnen (en mogen) eten, en dan op de fiets naar medifit voor de fysiotherapie. Misschien dit keer wel een nieuwe oefening erbij? Ik heb geen idee. Eerlijk gezegd heb ik er zin in, het helpt. Ik zet stapjes vooruit, kleine dat wel. Maar er is al verandering te merken, daar ben ik blij om. Tot 15:30 onder de pannen, afleiding. Iets wat heel hard nodig is.

zondag 29 juli 2012

Zondag 29 juli 2012

Ik kom slecht in slaap, elke keer als ik bijna lig te pitten denk ik aan een muis die over muren kon lopen en ben ik weer klaarwakker. Wel veel liggen doezelen, uiteindelijk toch in slaap gevallen. Om 7:00 gaat mijn 1e wekker, ik sla hem uit en slaap er doorheen. Om 8:00 word ik wakker geschud, ik moet op gaan staan wil ik bij de AU (artiestenuitgang) staan wachten om op de foto te gaan en een handtekening te vragen aan Chantal Janzen.

Een lange reis. Met de auto naar 's-Hertogenbosch, dan met de trein naar Utrecht. Overstappen en met de trein naar Den Haag en dan nog met de tram naar het circustheater in Scheveningen. We zijn vroeg, zoeken de AU en gaan er bij staan. Er staat al een menigte mensen, allemaal Wicked-fans. Na een tijdje uitermate zenuwachtig te staan wachten komen Mark, Marlies, Nienke & Marije aan lopen. (Mark, Marlies & Nienke ken ik) Ik loop er rustig naartoe, een knuffel aan Mark. Daarna stelt Mark zich even voor aan mijn moeder, die op het paaltje bleef zitten terwijl ik richting Mark liep. Mark had papier & een pen voor mij meegenomen, door alle haast (hmm, meer de muis van gisteravond waardoor ik mijn tas niet had ingepakt) vergeten mee te nemen, kan ik toch nog om een handtekening vragen! Bedankje voor Mark! :)

Na nog een tijdje wachten kwam er een taxi aanrijden. Chantal Janzen stapte uit, iedereen een stap naar voren. 'Waar zal ik eens beginnen?' zei ze met een grote lach op haar gezicht. 'Deze kant dan maar!' Iedereen loopt met haar mee die kant op. Op de foto. Chantal tegen mijn moeder: 'Oh, hoe werkte dat ding ook alweer?!' mijn moeder: 'Ja, weer eventjes uitzoeken!' *telefoon maakt een fotogeluidje.' Chantal: 'Aan het geluidje te horen is het gelukt!' Daarna nog vragen om een handtekening, ook deze krijg ik. Chantal neemt tijd voor haar fans, leuk om te zien, leuk om dat mee te maken!




Ondertussen komt ook Willemijn aan, de menigte stormt erop af. Willemijn wil richting de deur, ik besluit om niet op de foto te gaan met Willemijn. Te druk, even geen zin in. We lopen richting de boulevard. We hebben beide honger, lopen de macdonalds in en eten daar wat. Daarna wat rondlopen over de boulevard. Rond 13:00 besluiten we terug te gaan naar het theater. Daar nog even buiten in het zonnetje zitten en dan naar binnen. Nog even een paracetamolletje tegen de pijn voordat we de zaal in gaan. Als we gaan zitten word ik geroepen en wordt er gezwaaid door Mark en een vriendin van hem. Ik ben blind, zie het niet. Mijn moeder wel, tikt me aan. En terug zwaaien! :) Daarna een whatsappgesprek met Marlies, totdat het begint. Twee rijen van elkaar vandaan, beide de eerste keer. We hebben er zin in!

De musical begint en WAUW. WAT EEN MUSICAL! :) Je wordt even hartstikke omver geblazen door de stem van Willemijn. En ik wist niet dat Chantal zo hoog kon zingen, helemaal top! In de pauze weer naar buiten, ik voel me gammel. We zijn als een van de eerste uit de zaal, mijn moeder haalt drinken. Ik slik weer diclofenac, deze is uitgewerkt. Ik besluit daarna ook nog een paracetamol erbij te slikken, dat helpt. Mark en Marlies zitten achter me op een bankje, de andere twee even weg. Whatsappen met Mark. 'Ik sta bijna naast je.' Ik zie Mark rond kijken, komt dan eventjes naar me toe lopen. Na de pauze weer de zaal in, ik geniet. Pijn zakte, het gammel voelen ook. Mooizo, deze ziekte gaat mijn dag niet verpesten!

Als het afgelopen is weer de zaal uit. Mijn moeder moet even naar de wc, ik blijf wachten. Zie Mark en de anderen lopen en loop er gauw even naartoe. Na gedag te zeggen weer terug om op mijn moeder te wachten, dan nog even kijken bij de 'Wickedshop.' Ik besluit een hoodie te kopen, zelf 15 euro dokken. De rest wordt betaald, oke! Daarna weer wat rondlopen over de boulevard. Naar de pier, die overigens redelijk kraakte aan de bovenkant dat het eng was om eroverheen te lopen. Uiteindelijk nog een beetje gegeten en toen weer terug naar het theater omdat daar de tramhalte was. We wachten op de tram, zie iemand staan die HEEL ERG op Ess lijkt. Ik weet dat ze die avond naar Wicked gaat, toch durf ik niet naar haar toe te lopen. Bang dat ze iemand anders is, ze heeft krullen. En Ess heeft geen krullen. Na een smsje weet ik dat het Ess wel is en loop ik naar haar toe. Uiteindelijk wordt het rennen en val ik bijna. Mark komt ondertussen aanlopen en ik word gewenkt door mijn moeder omdat de tram er is. Heb ik haar toch 1 minuut gezien, bijpraten komt woensdag!

De reis naar huis heel enthousiast vertellen over Wicked, toch ben ik moe. Uiteindelijk hang ik met mijn armen over elkaar met mijn hoofd erop op een tafeltje in de trein, een vermoeiende dag. Stiekem toch veel pijn, ben daarom ook blij als ik uiteindelijk thuis ben.

Na genieten, blog schrijven. Heel moe, rustig richting bed dus. Een geslaagde dag, genoten. Momenten om aan vast te blijven houden, het lichtje in de mist. Iets om voor door te gaan. Morgen een rustdag, nodig omdat ik veel heb gelopen, meer dan dat ik eigenlijk kan. Een mooi begin van de komende 4 weken, gepland vol leuke dingen. Tussen die dagen rustdagen om het vol te kunnen houden. Geef mij maar vaker zo'n dag, niet denken aan ziek zijn. Afleiding, het is iets magisch. Welterusten wereld, hopelijk dat de off-day morgen een beetje uit blijft. Die leuke dag zit in ieder geval al in de pocket!

Zaterdag 28 juli 2012

's Ochtends een keer niet wakker gekrijst door kinderen, een goed gevoel. Ik voel me veel beter, gelukkig maar. Ik probeer me vandaag rustig te houden, morgen Wicked, wil geen slechte dag hebben. Het lukt me.
Aan het einde van de middag gaan mijn ouders richting Drenthe, mijn oude buurvrouw geeft een feest. Ik blijf alleen thuis, geniet. Na het eten shrek kijken, ik vond hem altijd eng omdat hij groen was, had de film nooit gezien. Nu wel, shrek blijkt helemaal niet zo eng te zijn.
Ik zie iets bewegen bij de kast, omdat het ver van me af staat moet ik beter kijken. Een muisje rent door de kamer heen, ik sta meteen bovenop de bank. Het muisje komt vaker terug, rent overal naartoe. Hij komt vaak langs rennen, iets te vaak naar mijn zin. Mijn ouders komen naar huis, later krijg ik een whatsappje dat ze over anderhalf uur thuis zijn, en de vraag hoe het net Mickey gaat. Als een grapje bedoelt, ik stond al ruim een uur op de bank/tafel/stoel. Ondertussen word ik uitgehoord hoe het beestje eruit ziet. Nog 35 minuten voor mijn ouders thuis zijn. Ondertussen heeft Mickey in mijn schoen gezeten, ik hoor steeds gerommel in de keuken. Dan zie ik weer iets bewegen. Mickey rent over mijn keyboard, daarna over t matras wat tegen de muur stond, LOOPT OVER DE MUUR HEEN en uiteindelijk op de bovenkant van het schilderij. Ik geloofde niet wat ik zag, toch was het zo. Het muisje liep weer over de muur heen, ging uitzicht. Opeens was de tafel niet veilig genoeg meer. Nog geen 10 minuten later kwamen gelukkig mijn ouders thuis, die vonden het wel grappig. Durfde geen voet meer op de vloer te zetten, dus ik ben opgetild en op de trap gezet. Zelf naar boven gesprint.
Als mijn ouders later boven komen bevestigen ze mijn gevoel dat het muisje over de aanrecht heen gelopen heeft. Er lagen wat dingen om en er was aarde uit een plantenpot. Met een vangnetje en bezem hebben ze hem weggejaagd, hij is naar buiten gerend. Nadat hij weer over de muur gerend had, het was dus echt zo.
Medicijnen ingenomen, blog in bed schrijven. Nog 6 uur te slapen, zin in morgen. Toch durf ik mijn ogen niet dicht te doen, bang dat er zo een muis over mijn bed loopt. Toch doen. Slaap nodig, morgen een leuke maar vermoeiende dag: Wicked!

zaterdag 28 juli 2012

Vrijdag 27 juli 2012

De zoveelste ochtend dat ik word wakker gegild door kinderen uit de buurt. Ik sta op, doe mijn raam weer dicht en ga weer liggen. Na wat draaien heb ik nog een klein beetje geslapen, daarna blijven liggen. Uiteindelijk mijn bed uit. Een slome opstart, ik voel me niet goed. Als ik beneden kom begin ik met één broodje te eten. Halverwege het broodje word ik misselijk, toch dooreten. Uiteindelijk heb ik toch maar een deel van het broodje laten liggen, het lukte me niet.

Rond 13:30 vertrok ik richting medifit. Eenmaal daar staat het domme meisje naast het fietsenrek, oh help. Nadat ik mijn fiets geparkeerd had naar binnen. Daar wordt (iets te blij) 'Hoi!' naar me geroepen. Als ik de kleedkamer binnenkom is daar een meid van, ik denk 18 jaar oud. Ze kijkt me arrogant aan als ik hallo zeg. Later komt het andere meisje van buiten naar binnen, gaat zich ook omkleden. Als het arrogante meisje klaar is met douchen en haar make-up aan het doen is in de spiegel begint ze opeens te schelden en zo'n 1000x 'HET ZIT NIET GOED.' te roepen. Als ik omkijk kijkt ze me aan alsof ik een moord heb gepleegd, gauw verder omkleden dus en daarna die kleedkamer uit.

Ik moet wachten voor het hokje van de fysiotherapie. 10 minuten te vroeg, ik ga zitten. Nog geen 30 seconde later komt mijn begeleidster eruit, goede timing dus! Even bespreken hoe ik me voel. Ik zeg dat ik me beter voel als de vorige keer, maar nog steeds heel beroerd ben. Daarna aan de slag. We zetten de lat bij het fietsen weer omhoog. Van niveau 1 naar niveau 2 (trapkracht), en 2 minuten minder fietsen. Het is zwaar, ben na 3 minuten al kapot. Moet ik er 8, heel fijn. Oefening 2 gaat ook omhoog. Van de 12,5 kg naar de 15 kg. Deze oefening is lastig uit te leggen op papier, ga het daarom ook niet doen. Ik merk dat er meer gewicht op zit, 2x10. Het was nog net te doen. Als laatste weer op de loopband, deze zetten we van 8 minuten naar 10, zelfde snelheid. Ondertussen een gesprek over wicked, het was volgens mij erg te merken dat ik er zin in heb.

In de kleedkamer een gezellige oude vrouw die mee zingt (niet zuiver!) met de muziek mee. Daarna naar huis in het zonnetje, thuis ben ik moe. Uitrusten. 's Avonds nog even naar de kruidvat met mijn moeder, wat spulletjes halen. De rest van de avond thuis op de bank. Als ik in bed lig heb ik ontzettende hoofdpijn, ik bedenk me dat ik mijn blog nog moet updaten. Ik wil eraan beginnen, dan bedenk ik me dat ik met deze hoofdpijn toch moeilijk dingen terug kan halen. Ik leg mijn telefoon weg en ik probeer te gaan slapen. Als ik 3 minuten lig begint het te stormen, nog lang liggen draaien voordat ik uiteindelijk in slaap viel.

vrijdag 27 juli 2012

Donderdag 26 juli 2012

's Ochtends wakker gekrijst worden door kinderen uit de buurt. Sta op en doe mijn raam dicht, ik ga verder slapen. Als ik weer wakker word ga ik douchen en naar beneden. Beginnen met ontbijt, geen misselijkheid, toch nog veel pijn.
De hele dag doe ik weinig, toch voel ik me beter als de afgelopen dagen. Nog steeds zwakjes, dat wel. Een rustdag.
Ondertussen kijk ik steeds meer uit naar Wicked, nog 3 nachtjes slapen! Veel leuke gesprekken over wicked. De treinplanning uitgezet, hopen op een goede dag.
Aan het einde van de avond buiten zitten, in het donker. Ik ben een beetje zenuwachtig voor morgen, een nieuwe oefening bij de andere oefeningen. Als ik in bed lig is het te warm om te slapen, dit gaat een lange nacht worden. Stiekem toch nog wel wat pijn. Wel minder, daar ben ik al blij om. Elk stapje is een stapje zullen we maar zeggen!

donderdag 26 juli 2012

Woensdag 25 juli 2012

Ik word weer vaak wakker. Toch probeer ik uit te slapen. Dat lukt. Daarna blijven liggen, ik ben moe. Gebroken nacht, daardoor weinig uitgerust. Als ik opsta voel ik al meteen dat dit geen topdag wordt. Boven is de omeprazol (maagbeschermer) op, ik kan kiezen om naar beneden te gaan en dan mezelf weer de trap op hijsen, of om me eerst klaar te maken om naar beneden te gaan. Ik kies voor het 2e, te weinig energie.

Als ik uiteindelijk beneden ben gaan de 1e lading pilletjes erin. Ik ben misselijk, van de pijn. Ik wil niet eten, er wordt wat aangedrongen. Uiteindelijk heb ik toch een broodje op. Ik wil niet bewegen. De tv staat aan, toch kijk ik niet, meer achtergrond geluid. Zit met ogen dicht, te veel pijn, te heftig. Mijn moeder brengt me drinken en ewn nieuwe pijnstiller. na 3 paracetamols & 1 diclofenac zakt de pijn eindelijk een beetje, omdat ik zin heb in chips pak ik daar wat van. Halverwege ben ik weer te misselijk, toch nog wat binnen gekregen, dat is al iets.

Bij het avondeten ook weinig op, ik doe weinig. Als mijn ouders buiten zitten gaat de bel, mijn (middelste) broer komt thuis, op vakantie geweest naar Ibiza, hij heeft een kleurtje gekregen. Ik ga mee buiten zitten, leuke vakantieverhalen. Ook nog een cadeautje voor zijn kleine zusje. Een badhanddoek, groot. Als ik later binnen erop ga liggen ben ik even lang als de handdoek, en zou ik er bijna nog een keer naast kunnen liggen. Deze gaat mee naar schiermonnikoog. :)















Spreek wat af met mijn vriendin Ess, ik zie haar bijna nooit. Ze woont te ver weg. Volgende week, kan nu al niet meer wachten, heb er zin in. iets leuks, afleiding. Heb ik wel nodig.

Ik eindig de avond met een stukje van step up 2 en het begin van fame. Voel me niet goed, ook een emotioneel dipje. Ik wil huilen, geen idee waarom. Moe, pijn, te veel aan mijn hoofd? Alweer een dag gepiekerd. 'Wat als ik zo'n week heb tijdens jeugdvakantiewerk of schoolkamp?' Besef. Deze ziekte is nog niet over, kan me nog altijd gaan dwarsbomen. Het blijft leuke dingen verpesten, en het enige wat ik kan doen is accepteren en doorgaan. En accepteren wat er nu gebeurd, ik kan alles. Behalve dat.

woensdag 25 juli 2012

Dinsdag 24 juli 2012

Half 7, wakker. Het raam, het rolluik & het gordijn is open. Het licht schijnt in mijn ogen. Ben moe, een kort nachtje gehad. Ik sta op en doe alles dicht en stap opnieuw in bed. Na even draaien word ik weer wakker, nog te vroeg. Nog meer draaien, weer wakker. 10 uur. Ik besluit uit bed te gaan.
Ik voel me niet goed, veel pijn. De pijnstillers boven zijn op, begin daarom de dag met een lange warme douche. Beneden meteen pilletjes erin. Misselijk, toch een broodje eten. Moeite met lopen, met brood klaarmaken moest ik 2 keer gaan zitten om te rusten. Zo revalidatie, dit wordt niks.
De pijnstillers laten de pijn een beetje zakken, toch is het nog steeds heftig. Verkrampt op de bank. Ik twijfel of ik wel moet gaan. Bedenk me dan ook dat het wel in kosten wordt gebracht en stap daarom rond 10 over 1 toch op de fiets richting medifit.
Daar aangekomen omkleden, het is rustig. Niet zo gek, het is warm buiten. Als het kwart voor 2 is uitleggen hoe ik me voel. Daarna beginnen, we houden het progamma op hetzelfde als de vorige keer. Ik heb zware momenten, veel pijn en bewegen is geen goede combinatie. Er wordt aan me gevraagd of het nog gaat. 'Een beetje.' ik wil door. Tijdens het lopen op de loopband zakt eindeijk de pijn een beetje, en gaat dat daarom best snel. Weer omkleden. In de kleedkamer zit niemand minder dan het 'slimme' meisje van vorige week. Gelukkig dit keer geen vragen.
Als ik thuis aan kom plof ik op de bank, ik ben kapot. Later nog even naar de winkels om nog wat eten te halen en weer op de bank. Ik ben blij als ik eindelijk de 2e diclofenac mag pakken. De rest van de dag weinig gedaan. Wicked muziek op, nog iets om naar uit te kijken. Hopelijk voel ik me dan beter.
Hoofdpijn, moe. Gauw typ ik het blogbericht van gister en vandaag op mijn telefoon, veel pijnstilling op vandaag. Hopelijk kom ik een beetje in slaap. Heb wel weer wat extra slaap nodig. Welterusten wereld, hopelijk morgen een betere dag.

Maandag 23 juli 2012

Ik word wakker gemaakt om 9:30, vroeg. Mijn broer is jarig en wordt 22. Samen met mijn moeder moet ik gebak halen en nog een cadeautje kopen. Na het gebak gaat hij naar het huis van zijn vriendin om daar te trakteren, en blijft daar.
Ik voel me nog steeds niet top, toch gaat het al wat beter. Omdat t 's middags zo warm is trek ik mijn bikini aan & leg een matras in de tuin. Lekket in het zonnetje liggen, soms wat koud water over me heen gooien. Dit hou ik een paar uur vol. Daarna kort douchen & eten. 's Avonds is er weer niks op tv, breng mijn avond daarom ook door met stomme spelletjes op de computer.
Ik ga laat naar bed, bedenk me dat ik nog geen blog heb geschreven. Ik ben te moe, doe ik morgen wel. Toch kom niet in slaap. Als ik voor de zoveelste keer weer terug gaat liggen gaat het beter, op weg naar dromenland.

zondag 22 juli 2012

Zondag 22 juli 2012

Redelijk goed geslapen. Toch voel ik me ziek. Als mijn moeder thuiskomt van haar werk ziet ze het aan me. Ik hang de hele dag op de bank, kreeg weinig eten naar binnen. Fijn, het is weer mooi weer. Ik heb het koud, zit in een dik sweater. Zelfs als ik buiten zit. Na een tijdje voel ik me alleen maar zieker buiten en ga ik weer terug naar binnen.

Ik merk op dat ik erg veel vliegende mieren zie. Heel het huis zit onder, op twitter is te zien dat meerdere mensen er last van hebben. Vieze beesten. Uiteindelijk besluit mijn moeder om er kokend water overheen te gooien, ze vlogen nonstop tegen je aan en kwamen ondertussen ook naar binnen.


Aan het einde van de middag gaan mijn ouders naar een verjaardag. Mijn broer en ik blijven over. Hij zit boven, ik beneden. Na een tijdje komt hij broodjes maken en gaat weer terug naar boven. Ik eet alleen rond 19:00, of nouja. Zover je het eten kon noemen, kreeg weinig binnen.

Na het eten nog even op de bank glee kijken. Daarna besluit ik een lange douche te nemen, iets wat ik vaak doe. Na de douche voel ik me een stuk beter, mij moeder merkt op dat ik wel erg druk ben. Ik ben vrolijk, toch probeer ik rustig te doen. Ik weet hoe snel het schip weer keert. Ook vandaag weer weinig pijn naast het ziek zijn. Hopen dat het snel overgaat, de zomer komt eraan!

zaterdag 21 juli 2012

Zaterdag 21 juli 2012

Geen slechte nacht, redelijk goed geslapen. Toch ben ik moe, waarschijnlijk van gister. Ik hang op de bank. Als ik wil ontbijten krijg ik niks door mijn keel, fijn. Keelpijn, hoofdpijn, buikpijn, oorpijn. Heb ik vaker last van als ik veel gedaan heb, we laten het maar over ons heen komen. Dvdspeler gaat aan, geen fut om de film te volgen, meer achtergrond geluid. Maar geen extra pijn, weer geen pijnstillers dus.

Aan het einde van de middag ga ik simsen. Ik ben alleen thuis, moet ook alleen eten. 3 kant en klare pannekoeken, meer krijg ik níét naar binnen. Opgezette klieren, ik krijg niks doorgeslikt. De rest van de avond voel ik me ook niet goed, weer koortswangetjes. Moe, hangerig. Blijvend. Ook een koortsig gevoel en voel ik ontzettend warm aan. Geen topdag dus, gelukkig verder weinig pijn. Gelukkig, geeft toch een klein beetje rust.

vrijdag 20 juli 2012

Vrijdag 20 juli 2012

7:00. Te vroeg, een kwartier later mijn bed uit. Water in mijn gezicht gooien, daarna aankleden en rustig starten. Een half broodje als ontbijt, meer krijg ik niet binnen. Om 8:30 op de fiets naar medifit, weinig wind tegen, ben daarom ruim optijd. Bevroren, het was koud op de fiets, even opwarmen in de kleedkamer voor het omkleden. Dit keer gewn ruziende vrouwen of iemand die alles aan me vraagt, een gezellige groep. Vrolijk, je kon er een normaal gesprek mee voeren. EINDELIJK!
Daarna weer het gebruikelijke, zelfde oefeningen. Weer eentje aangepast, zwaarder gemaakt. Tijdens de oefeningen een gesprek. Ook mijn begeleidster heeft het gevoel dat ik stapjes vooruit maak. We stellen ook vast dat revalideren eigenlijk heel vervelend is. Je moet je lichaam steeds moe maken om vooruit te gaan.
Als ik klaar ben weer omkleden en naar huis. Daar iets meer dan een uurtje rusten. Brood klaarmaken en op de fiets opeten, weer richting Drunen. Daar ga ik wandelen met een vriendin. Toen ik halverwege was brak de zon door, met een dik vest aan wordt het dan opeens warm. Na zo'n 3 kwartier gelopen te hebben weer terug naar huis. Op de fiets terug kwam ik erachter dat ik toch wel moe was. Rond 13:30 kom ik thuis, plof op de bank en zet een film op. Zit er lichamelijk helemaal doorheen. Toch voel ik me mentaal beter, minder piekeren. Fijn! :)
De rest van de dag weinig gedaan, 's avonds goed gegeten. Ik voel dat ik gloei, mijn moeder constateert dat ik rode, GEZONDE wangetjes heb. Ik weet zeker dat ze niet gezond zijn, en dat het eerder koortsblosjes zijn. Duidelijk te veel gedaan vandaag. 's Avonds voor de tv, rustig. Als ik naar boven ga om mijn tanden te poetsen komt mijn moeder binnen. Geeft toe dat mijn wangen er toch niet zo gezond uitzien. Lijkbleek.
Ondanks dat ik veel gedaan heb was het helemaal niet zo'n slechte dag. Met veel doen heb ik weinig pijn. Wel was ik veel vermoeider en toen ik thuiskwam hangerig. Dat heb ik vaak als ik veel heb gedaan. Hopen dat de tol voor vandaag morgen niet te hoog is...

Donderdag 19 juli 2012

Weer duurt het lang voordat ik in slaap val, toch slaap ik eerder dan normaal. Om half 7 word ik wakker, een beetje te vroeg. Opnieuw blijven draaien totdat ik in slaap van, half 8. Weer draaien, dan word ik wakker rond half 10. Na een tijdje blijven liggen eruit. Hoofdpijn, meer richting de migraine. We beginnen de dag met een paracetamol. Na een uurtje is de hoofdpijn gezakt, gelukkig maar. Verder ook geen spierpijn & geen andere pijn. Mooizo.

Weinig gedaan vandaag, een film gekeken, veel gezongen. We halen Chinees, iets wat ik lekker vind. Toch staat mijn hoofd niet naar eten, ik krijg weinig binnen. Daarna douchen, langdurig. Dingen op een rijtje zetten. Ik schrijf op de douchedeur wat me dwarszit. Dit keer veel, te veel. Ik krijg alles niet uit mijn hoofd gezet. Daarna weer wegen. +- 48 kilo. Mooi, ik ben weer een deel aangekomen van wat ik afgevallen was toen ik erg misselijk was. Beneden toch nog een beetje avondeten, ook al heb ik geen zin.

Vandaag een paar pijnaanvallen, tussen de pijnaanvallen door geen pijn. Mooi, als ik pijn heb, heb ik het eventjes heftig, daarna weer rust. Ik ben moe, hoop dat ik zo in slaap val tussen al het gepieker door. Om 7:00 de wekker. Om 9:20 revalidatie, ik moet op de fiets. 's Middags nog wat leuks doen, hopen op geen regen.

donderdag 19 juli 2012

Woensdag 18 juli 2012

Ik kom moeilijk in slaap. Bang dat de pijn weer erger wordt, dat heb ik altijd als het beter gaat, helaas. Verpest het goede gevoel van weinig/geen pijn. Als ik in slaap val slaap ik door. Eerder wakker als de afgelopen 2 weken, zonder geluiden. Ik ben minder moe, bijgeslapen van de nachten met 2/3 uur slaap die ik vaak had, het geeft rust.
Om 10 uur uit bed, alleen thuis. Ik plof op de bank voor de tv, verveel me. Ontbijtje maken, opeten voor de tv. Niks leuks, het is meer zappen. Daarna zingen. Wil bewegen. Ik besluit weer te gaan fietsen in Drunen. Weer dat open stuk, weer veel wind tegen. Toch ga ik door, ook dit keer haalde ik mijn school. Daarna terug naar huis, ging snel. Wind in de rug is dan toch wel weer fijn. :)
Thuis even uitrusten en doorgaan met zingen. Al gauw pak ik de gitaar erbij en ga ik weer oefenen (zonder succes). Daarna nog wat keyboard spelen, veel muziek gemaakt deze middag.
Daarna avondeten en de rest van de avond weinig doen, weinig op tv. Ik pik mijn moeders telefoon in en begin daar songpop op te spelen, leuk spel! Kan helaas niet gebruikt worden op mijn telefoon. Hoofdpijn, ik wil geen pijnstilling slikken. Hele dag niet geslikt. Zo naar bed, als het echt niet zakt toch een paracetamolletje erin.
Ik kijk terug op een topdag. GEEN PIJN! Of nouja, niet de pijn van mijn ziekte. Wel spierpijn van het vele bewegen. Er komen weer spieren op mijn buik. :) Mijn spieren zijn helaas weinig gewend waardoor ik vaak last heb van spierpijn. Die spierpijn valt wel mee vergeleken met de andere pijn. Gewoon doorgaan, niks van aantrekken. Mijn uithoudingsvermogen is groter geworden. Als ik een jaar geleden heel veel spierpijn had zou ik echt niet gaan fietsen, het liefst zo weinig mogelijk bewegen. Vandaag stapte ik de fiets op zonder enige moeite, die spierpijn valt wel mee! Ik ben  veranderd, veranderd door een ziekte. Niet alleen fysiek, ook mentaal. Een ander soort denken. Positiever, altijd hoop blijven houden, altijd doorgaan.
Ik ben moe, hopen op een goede nacht. Dat moet wel lukken denk ik, alleen maar erge hoofdpijn & spierpijn. Geen steken in mijn zij waardoor ik op een bepaalde manier moet liggen, het is fijn zo. Geef mij maar de hele vakantie zulke dagen. Of gewoon voor altijd. Dat zou nog veel beter zijn.

woensdag 18 juli 2012

Dinsdag 17 juli 2012

's Avonds twitteren, omdat mijn ogen nog niet moe zijn toch nog wat lezen. rond half 2 ben ik moe genoeg, als ik het boek weg leg val ik dan ook meteen in slaap. Ik word wakker voor de wekker, niet zo erg, lang genoeg geslapen. Ik blijf liggen, ondertussen wat leuke gesprekken op twitter, whatsapp & sms met vakantiegangers. Dan word ik eruit getrommeld, mijn moeder wil mijn dekbedhoes hebben voor de was. Daarna de rest van mijn was sorteren. Het valt me op dat er veel kleren op de grond liggen die nog naar wasmiddel ruiken, apart?

Een beetje misselijk, geen medicijnen nodig. Twee broodjes naar binnen werken, makkelijker dan gedacht. Daarna opschieten, ik check buienradar. Het blijft droog, mooi. Dan kan ik op de fiets naar medifit. Eenmaal op de fiets op een open stuk, recht wind tegen. Ik kom laat aan, het 'even' rusten is dan ook echt even geworden. Daarna omkleden. Er komt een blondje binnen van een jaar of 16. 'Zijn dat douches?' Ze wijst op de deur waar de letters: douche opstaan. Ik antwoord met ja. 'Moet je hier omkleden?' Ik bijt op mijn tong, wilde reageren met: Wat denk je, dit is een kleedkamer. Toch antwoord ik beleefd met ja. Als ze klaar is met omkleden loopt ze naar buiten. Daar hoor ik een begeleider met haar praten over een hartslagmeter? Ze zou hem een beetje nat moeten deppen. 'Waar moet ik dat doen?' vroeg ze. De begeleider antwoordt met: 'Bij de kraan.' 'Waar is de kraan?' 'In de wc in de kleedkamer.' Ze loopt de kleedkamer weer in.  Kijkt mij aan: 'Is dat de wc?' Weer wijst ze naar een deur met dezelfde letters erop. 'Ja.' Buiten hoor ik de begeleider zuchten, volgens mij had hij die vraag gehoord. Als ze weg is ben ik klaar met omkleden en is het bijna 13:20. Voor de deur van de fysiotherapie wachten. Mijn begeleidster komt aanlopen, 'Hoi.' 'yo.' Een kort gesprek over hoe het gaat. Ik vertel dat ik geen pijnstilling meer slik. Daarna de afspraak van vrijdag verzetten. We zetten hem om 9:20, vroeg. Moet ook nog zelf daarheen, nog eerder vertrekken. Vooruit.

Hetzelfde als elke keer. Weer iets verhoogd. De loopband is van 5 minuten naar 8 minuten gegaan, oke. Het ging veel beter dan de afgelopen keren. Steeds gaf ik het cijfer: 8. Dit is heel licht. Alles ging goed. Toen ik klaar was, was ik blij. Mijn begeleidster ook. Ook na heen fietsen is het gelukt, en goed ook. Daarna rustig omkleden en ondertussen uitrusten. Daarna vertrek ik naar huis, het gaat snel. Wind in de rug. :)

Thuis ben ik toch wel moe, even op de bank uitrusten. Wii-en. Als mijn moeder weg is ga ik over op zingen, ik voel me goed. Weinig tot geen pijn, niet misselijk. Ik blijf me goed voelen. Nog een stukje fietsen naar de winkel. Halverwege het eten komt mijn 2e broer (van de 3) binnen. Hij gaat op vakantie naar Ibiza, komt nog eventjes wat ophalen. Als hij weg wil gaan springen mijn moeder en ik op: KNUFFEL. 'Vooruit.' 'Ik ga je missen broertje.' 'Het zijn maar 8 dagen, je hebt me wel vaker 8 dagen niet gezien.' 'Maar nu ga je ver weg!' Daarna eventjes praten met Mark, het gaat vooral over Wicked. Iets waar ik ontzettend vrolijk van wordt, we hebben er beide zin in.

De rest van de avond meer gesprekken. Een aantal afspraken maken over mijn verjaardag. Weer iemand die kan komen, ik word steeds vrolijker. Als ik wil beginnen met het blog van vandaag begin ik te huilen. Een hele goede dag én veel gedaan. Momenten ZONDER pijn. Iets wat nooit eerder was voorgekomen. Ik ben blij, weer een stapje dichterbij. Zou het dan toch lukken? Zou ik dan toch beter worden? Een klein stukje droom, wordt werkelijkheid. Hopelijk de rest ook. Even laten bezinken, deze dag kan niet beter. Dit wordt vast een heerlijke nacht, welterusten!

maandag 16 juli 2012

Maandag 16 juli 2012

's Nachts kan ik de slaap niet vatten, blijven draaien. Proberen je telefoon er niet bij te pakken is dan lastig. Toch lukte het me. Eenmaal in slaap heb ik doorgeslapen. Mooizo, weer n redelijke nacht.
Als ik wakker ben blijf ik liggen, er wordt op de deur geklopt: mijn moeder. Ze gaat even weg, oke. Ik besluit te gaan douchen, uiteindelijk zit ik eerst nog een uur op de grond in de badkamer. Daarna echt douchen. Ik maak er een lange douche van. Even alles van me afspoelen. Totdat er op de deur wordt geklopt, de pret is helaas voorbij.
Tegen 14:00 kom ik beneden. Door de misselijkheid besluit ik geen medicijnen in te nemen. Daarbij is het effect van de pijnstilling minder geworden. Hierdoor wil ik voor de komende weken stoppen, zodat het in de jvw-week en kamp iets meer effect heeft. Als ontbijt 2 broodjes, ik krijg het naar binnen. Mooi, dat is dat.
De dag besteed ik met wii-en, zingen en de Efteling webshop bekijken. Geen idee waarom ik dat deed. Ondertussen krijg ik treurig uit het raam. Iedereen op vakantie, rustig op twitter. En ook nog regen. Ik vraag me af hoe ik de komende 2 weken door ga komen. Na het avondeten nog wat wii-en en een film op sbs 6. Vroeg naar bed.
In bed typ ik het blog op mijn telefoon, dit keer publiceren mét wifi, gaan er niet zoveel mb's verloren. Zo nog wat lezen, om 12 uur slapen. Morgen een nieuwe dag, 13:20 revalidatie. Ik vind het een rottijd. Revalidatie kost me ongeveer een uur, anderhalf tot twee als ik fiets. Dan is mijn hele dag weg. Het is niet anders, het is omdat het moet.

Ben je bang om dood te gaan?

'Ben je bang om dood te gaan, jeweetwel. Door je ziekte?' Een vraag die een paar dagen geleden op me af werd gevuurd. Ik gaf niet meteen antwoord. Moest er even over nadenken. Nu: Nee, de mensen van de revalidatie hebben er alle vertrouwen in dat ik beter word, en deze ziekte kan geen kwaad. In tegenstelling tot de eerste maanden. Niet wetend wat ik had, geprikt worden op alles, steeds weer opnieuw. Sommige ziektes dodelijk, andere niet. Er kwam niks uit, helemaal niks. Vandaar kreeg ik een uitsluitingsdiagnose. Soms dwarrelt de vraag in mijn hoofd: 'Hebben ze alles wel goed gecheckt?' Maar dan bedenk ik me, dat als het iets dodelijks of schadelijks was ik allang niet meer rondhuppelde, maar in het ziekenhuis lag.

Vaak krijg ik reacties dat ik me niet moet aanstellen, ik zie er niet ziek uit. Het is aan de buitenkant, in principe niet te zien. Alleen soms het witte koppie, rode, koortsige blosjes. En op een stijvere manier bewegen als ik veel pijn heb. Mijn ziekte is niet dodelijk, nee. Toch heb ik élke dag, altijd pijn. Als ik wakker word, totdat ik in slaap val. Niet een beetje pijn, zoveel pijn dat ik niet meer normaal kan functioneren. Vele beseffen dat niet.

'Je hebt altijd pijn, hoe kan je dan zo positief en vrolijk zijn?' Schone schijn. Hoe vaak ik er ook vrolijk uitzie, en positief over blijf doen. Ook ik geloof er op sommige momenten niet meer in. Op sommige momenten breek ik, ook ik. Toch wil ik doorgaan, blijven hangen heeft geen enkel nut. Ja, ik heb altijd pijn. Dus? Moet ik de hele dag huilend op de bank gaan liggen? Daar wordt de pijn niet minder op, en ik ga me er alleen rotter door voelen. Afleiding. Als ik afgeleid ben heb ik vaak niet door dat ik veel pijn, of het moet héél erg heftig zijn. Om niet uit te houden.

Ondanks dat ik zoveel mogelijk probeer mee te doen, kan ik natuurlijk niet alles. Ik moet keuzes maken. Sommige dingen kan ik, maar zijn onverstandig. Zo bijvoorbeeld feesten 's avonds. Ik kan gaan, en de dagen daarna de tol voor betalen. Of ik kan een avond tv gaan kijken, rustig. En de dagen daarna nog dingen doen. Afwegen, heel veel. Toch vind ik dat lastig. Zo liep ik er tegenaan dat een vriendin naar een feest wilde, en mij mee vroeg. Ik besloot niet mee te gaan, te onverstandig. Het eindigde met ruzie: 'Je doet nooit dingen die ik leuk vind!' Oh, sorry dat ik chronisch ziek ben. Ik heb al die pijn ook echt besteld. Het maakt dingen lastig. Want als ik vraag of ze wat (rustigs) met mij willen doen krijg ik ook een nee, omdat het te rustig is. Gelukkig heb ik ook een aantal andere hele lieve vriendinnen die aan me denken, en zelf ook dingen mee verzinnen die ik mee zou kunnnen doen. En ja, dat is rustiger. Dat is dan maar zo, ik had het ook graag anders gezien. Het wordt niet geaccepteert, hierdoor botst het veel. Soms hoop ik dat ze één weekje mijn ziekte krijgen, zonder hele slechte dagen. Niet omdat ik hen pijn gun, maar omdat ik wil dat ze inzien hoe zwaar het is, hoe lastig. En hoe graag ik ook dingen zou willen doen, maar af moet wijzen omdat het echt niet anders kan.

Mijn ziekte is niet alleen lichamelijk. Ook geestelijk knaagt het aan me. Ik kan het niet accepteren dat ik dingen niet meer kan, dingen veranderen. Één jaar geleden was ik druk, stuiterbal deluxe. Nu ben ik vaak rustig. Op sommige momenten herken ik het meisje van één jaar geleden nog terug. Vaak maar voor een paar minuten, hooguit een uurtje. Daarna is het op, komt het rustige meisje weer tevoorschijn. Ik ben anders gaan denken, veel positiever. Blijven doorgaan, altijd. Daarbij weet ik nu dat het speciaal is dat je kan lopen, dat je geen pijn kan hebben. Op een dag kan je wakker worden, pijn hebben. En die pijn verdwijnt niet meer, misschien nooit meer.

Geniet van het leven, elke minuut van de dag. Geniet van alles wat je hebt, én alles wat je niet hebt. Opeens kan het voorbij zijn, kan een verandering heel je leven op zijn kop zetten.

Zondag 15 juli 2012

's Nachts nog veel gesprekken. Meestal met mensen die op vakantie zijn, tijdsverschil. Leuke verhalen, afleiding. Als ik wil gaan slapen heeft er iemand nog een leuk verhaal. Ik heb niet veel smsjes, elke maand 50. Ik zeg dat ik ga slapen en het gesprek stopt. Ik val snel in slaap, gelukkig. Slaap uit tot kwart over 11. De voordeur die dicht gaat met een klap, ik kijk terug op een goede nacht.

Na mijn eerste pilletje ontbijten. Na een half broodje stop ik, golf van misselijkheid. Toch een diclofenac erin, het verergert de misselijkheid alleen maar. Ik speel mario kart uit, of nouja. Dat denk ik. Dan blijkt er nog een 'mirror class' te zijn, ben dus nog even zoet :) Toch ga ik door met my sims kingdom, en dat vrijwel de gehele dag. Ik ben moe, lamlendig. Ook mijn moeder merkt dat op, 'alsof nu de moeheid van de afgelopen maanden eruit komt.' Ik ervaar hetzelfde, afgelopen week goed geslapen. Meestal bestaat de week uit veel slechte nachten en één (of geen) redelijke nacht. Nu zelfs een paar goede nachten! Hangerig.

Tot laat in de middag eet ik niks, dan toch nog een broodje eten, ondanks de misselijkheid. Deze zakt een klein beetje. Als avondeten friet, misselijkheid was gezakt. Halverwege weer een misselijkheidsgolf, stop maar weer met eten... Ik heb veel pijn, toch neem ik geen pijnstilling. De kracht van misselijkheid, nog meer hangen. De pijn zakt vanzelf weer en komt pas laat in de avond harder terug. Qua pijn een goede dag gehad.

Ik voel me rot, beroerd. Niet door pijn, ook niet door de misselijkheid. Zit niet lekker in mijn vel, pieker over van alles, en toch over niks. Niets laat me een doorslaggevend gevoel geven van: 'ik voel me zo rot door ....' Is het omdat iedereen morgen op vakantie gaat en ik 2 weken vrijwel alleen ben en niks te doen heb? Is het omdat ik bang ben dat er van alles fout gaat op schiermonnikoog en dan niet naar huis kan? Het geeft me twijfel of ik wel mee moet gaan. Toch ga ik het doen, niet opgeven door de angst die aan me blijft knagen.

Gister typte en publiceerde ik het blogbericht via mijn telefoon, alvast testen. Typen ging makkelijker als gedacht, het publiceren wat minder. Pas na 10 keer stond hij erop. En blijkbaar kostte het veel mb, kamp is 20-24 augustus. Het wordt dus kijken hoeveel mb ik nog heb.

Ik ben moe, toch klaarwakker. Maar eens beginnen aan een boek, proberen vermoeide ogen te krijgen. Hopen dat het werkt, ik wil weer slapen. Als ik slaap geen zorgen, geen pijn. Of nouja, behalve met nachtmerries. En die zijn de afgelopen nachten uit gebleven.

zaterdag 14 juli 2012

Zaterdag 14 juli 2012

Toen mijn ouders thuis kwamen ging ik pas naar boven, t was toch laat. Om een onnozele reden kreeg ik de slappe lach. Het eindigde met huilen van de pijn. Bijna iedereen krijgt steken in zijn/haar zij als diegene de slappe lach heeft. Ik heb al steken in mijn zij, de slappe lach maakt het erger, zo erg dat ik van lachen over ga op huilen. Eerder kan ik niet stoppen, nadeel als je de slappe lach hebt. Samen met mijn moeder probeerde ik mijn zij tegen te houden. Toen ik weer tot rust gekomen was zei ik: 'Zo, toch weer even lekker gelachen.' waardoor mijn moeder in de lach schoot, het was aanstekelijk, ik deed weer mee. Gelukkig liep de tweede keer niet op huilen.
Ik kan de slaap maar niet vatten. Nog even lezen, boek uit. Daarna weer proberen, weer niet. Ik besluit de wekker een uur later te zetten, dan maar een uur korter werken. Rond half 5 in slaap gevallen. Om 9 uur gaat de wekker, eentje overgeslagen met 1 uur later te zetten. Ik probeer verder te slapen, dit lukt niet. Nouja, na 50 minuten, zo'n 5 minuten later ging de wekker weer. Aankleden, moe. Traanoogjes, dit was een te kort nachtje.
Ik stond klaar, het regent. Wachtend op mijn moeder, nog niet klaar. Ik ga met de auto, werkend vanaf half 12. Pauze om 1 uur tot half 2 en dan nog een half uurtje werken. Het ginf goed, toch ben ik als ik thuis op de bank plof moe. Weer wii-en, even rustig doen.
Ik ben misselijk, sla het avondeten over. Rond 19u er toch nog een broodje ingewerkt. Een ruzie, de rest van de avond zit ik samen met mijn moeder boven tv te kijken. Chips en cola mee naar boven. Als ik naar bed wil (eigenlijk werd ik uit het bed van mijn moeder gegooid omdat zij wilde slapen, dus ik moest ook maar) haalt mijn moeder beneden mijn oortjes en een boek. Daarna klaarmaken voor mijn bed.
Een whatsappgesprek met Cynthia, een hele goede vriendin. Spreek wat zorgen uit, loslaten. Wat ben ik blij dat ik haar heb, had het nooit zonder haar volgehouden.
Zittend op bed, John Mayer op. Weinig pijn vandaag, gelukkig. Hopen op een betere nacht dan de afgelopen nacht.

Vrijdag 13 juli 2012

's Avonds laat wacht ik totdat de pijnstilling helpt. Ondertussen weer lezen. Ik bedenk me dat het de 13e is, weer een maand voorbij zonder mijn overleden vriendin. Slikken, doorgaan. Ik val snel in slaap, slaap door. Een hele goede nacht. Na twaalven word ik wakker geschud. Bijna de klok rond geslapen. Aankleden, weer rustig beginnen. Verder lezen. De zenuwen lopen op, de pijn gaat mee omhoog. Een uur voordat ik naar medifit moet slik ik toch maar pijnstilling, het moet een uur inwerken.

Als ik bij medifit aankom kom ik erachter dat ik 2 euro ben vergeten: geen kluisje dus. Daarna vol zenuwen terug naar het hokje van de fysiotherapie. Even later komt een andere begeleidster langs lopen: 'Hoi Marleen.' 'Hoi.' Weer opnieuw dingen uitleggen, zoals altijd. Daarna nagekeken worden, ook voor de zoveelste keer. Daarna op een rustige manier kijken of het écht vast zit. Als het vast zou zitten, zou het automatisch teruggeknakt (gekraakt) worden. Blijkbaar zat niks echt vast want niks knakte, blij toe. Angst was voor niks geweest. Daarna het gebruikelijke. Het gaat goed, toch ben ik moe. Geen conditie. Als ik de kleedkamer binnen komt zie ik één van dezelfde vrouwen van dinsdag. Ze heeft wéér een discussie met iemand, ik hou mijn mond. Toch betrekt ze me erbij, ik heb er (alweer) geen zin in. Weet niet hoe gauw ik weg moet zijn. Daarna samen met mijn moeder friet halen en thuis eten.

Ik wil gaan fietsen, toch zegt het weer wat anders. Het komt er met bakken uit. Wachten totdat ik toch weg kan, ondertussen muziek van Wicked op. Ondertussen download ik de app van blogger en bekijk hem. Als ik bereik heb op schiermonnikoog zal ik (als ik tijd heb) wat korte blogberichten sturen via mijn telefoon, later uitgebreider.

 Ik kijk op buienradar, zo te zien blijft het gaan. Ik vertrek. Als ik bijna in Drunen ben begint het te druppen, probeer iemand te zoeken die niet op vakantie is en waar ik even bij kan zitten. Het bushokje zie ik niet meer zitten, de vorige keer had ik zoveel pijn daarna omdat ik afgekoeld was. Het bleef maar bij een paar druppeltjes, gelukkig want ik had niemand gevonden. 5 minuten stil staan tegen een paaltje om uit te rusten, helemaal gekropen in mijn vest. En dit noemen ze zomer? Daarna weer terug naar huis, in een redelijk tempo. Anders zou ik het begin van xfactor missen.

Uitrusten op de bank met 'the best of xfactor', ondertussen een whatsappgesprek met vriendin Kiki. Eerst zou ze niet op mijn verjaardag kunnen kopen, nu toch wel. Ik ben vrolijk, doe een heel kort vreugdedansje maar ga gauw weer zitten omdat de pijn weer terugkomt. Het wordt koud binnen, ook hier weer een extra vest aan. Ook op twitter is het gezellig. Besef me dat ik me vandaag niet verveeld heb, mooi. Ik besluit morgen te gaan werken, van 10 tot 2. Hopen dat het lukt, dat ik het volhoud. Ik eindig weer met wicked muziek, het maakt me rustig en vrolijk. Ik ben moe, begin te gapen. Tijd om mijn bed op te zoeken. Welterusten wereld, morgen een nieuwe dag.

donderdag 12 juli 2012

Donderdag 12 juli 2012

Gisteravond besloot ik om vandaag te gaan werken. Veel wakker in de nacht, wekkers uitgezet. Het zou geen nut hebben. Toch gaat om 9:00u nog een wekker, ééntje vergeten uit te zetten.. Ik heb het warm, sla even de deken van me af om af te koelen. Dan komt er een stoet op de overloop, wachten totdat het stil is en verder slapen. Als ik opnieuw wakker word naar beneden, plof even op de bank. Als mijn moeder beneden komt ga ik tosti's maken, ik vraag mijn moeder of ze zo de tickets verder gaat bestellen voor Wicked. Dat doet ze meteen. Er is nog plek op 29 juli matinee, ik whatsapp met mijn vriend Mark die me vertelde over die actie en ook 29 juli gaat. Ik kon kiezen uit rij 20 en 23. Ik koos voor rij 20. Mark reageerde dat zij op rij 22 zitten (ook in de zaal). Ik ben vrolijk, we krijgen Chantal Janzen. Dat is haar laatste dag in de musical Wicked, ze doet ook nog de avond. Ik ben vrolijk, kan nog steeds niet geloven dat ik echt naar Wicked ga. Toch is het zo, over 2,5 weken al!

Ik ga weer op de bank zitten. Dan bedenk ik me dat ik tosti's aan het maken was! Ik ren naar de keuken, nog net eetbaar. Niet echt een topsmaak, volgende keer beter. Rustig op de bank. Niet veel pijn, wel beroerd. Bedenk me hoe ik zou hebben gereageerd als ik niet ziek was en ik zou naar Wicked mogen, een vreugdedansje. Rondspringend. Nu alleen maar een hele blije 'BEDANKT!' Huppelen door het huis kan ik nu niet meer, het is veranderd.

Het grootste deel van de dag ben ik aan het lezen. Afleiding, en goede. Ik heb zenuwen voor morgen, naast fysiotherapie ook manuele therapie. Dit is bijvoorbeeld kraken. Toen ik een paar maanden geleden naar manuele therapie ging zijn mijn rug, nek en ribben gekraakt. Ik ging huilend weg van de pijn, de dagen daarna zakte het niet. Nu bang voor een herhaling, bang dat ik weer zoveel pijn heb. Dat ik weer verplicht moet gaan hangen op de bank, dat ik moet gaan zitten op de trap om naar boven/beneden te komen.

Ik eet weinig avondeten, ben weer misselijk. Toch heb ik honger, ik durf weer niet. Na het 'eten' weer wat lezen. Daarna douchen, langdurig. Ik moet weer wat dingen op een rijtje zetten. Alles waar ik mee zit schrijf ik op de douchedeur, daarna streep ik het één voor één voor. Daarna weer op de bank, even tv kijken. Daarna Wicked muziek op, alvast genieten. Ondanks dat ik geen pijnstilling in heb genomen heb ik weer veel pijn. Voor vannacht toch weer wat slikken.

Ik ben moe. Niet moe om te slapen. Moe van de eeuwige pijn die maar niet wil opdonderen. Moe van het altijd maar volhouden, niet opgeven. Moe van alles. Ik wil rust. Een deel heb ik al gevonden, geen schoolstress. Nu geen stress meer over pijn, genieten van het leven. Ik fantaseer weer over een leven zonder pijn. En ik hoop dat dat leven ooit nog terugkomt. Ik denk na over volgend schooljaar, wat zou het heerlijk zijn om geen pijn meer te hebben. Een wens, ik blijf duimen totdat die uit komt. Al is het mijn hele leven lang.

Woensdag 11 juli 2012

Een goede nacht, toch word ik vroeg wakker. Schreeuwende kinderen buiten, half 8. Ik ben chagrijnig, asociaal om kinderen rond half 8 buiten te zetten om ze te laten spelen. Maarja, diezelfde mensen zijn wel vaker asociaal. Ik doe mijn raam weer dicht en probeer weer verder te slapen. Ondertussen gerommel op de overloop, zo lukt t niet. Ik ga rechtop zitten, wachtend totdat er weer stilte in huis komt. Als die er is ga ik weer liggen, ik val weer in slaap. Als ik om half 1 wakker word, ben ik in paniek. Normaal zou ik er allang uitgetrommeld zijn. Dan bedenk ik me dat het woensdag is, mijn moeder heeft stage, mijn vader werkt. Toch kleed ik me snel aan, gauw actief worden. Omdat ik laat wakker was ook laat pijnstilling, ik zie het probleem al aankomen. Kiezen tussen de middag (net voor t avondeten) of de avond.

Ik hou van musicals, mijn eerste was Tarzan. Ik was helemaal betoverd, eerste rang. Fan van Chantal Janzen, ik weet nog dat ze naast me stond te wachten voor haar opkomst. Toen de spot naast me aan ging schrok ik, in paniek. 'CHANTAL JANZEN, CHANTAL JANZEN, CHANTAL JANZEN.' Als ik mijn hand zou hebben uitgestoken zou ik haar hebben kunnen aanraken. 2008, wow. Vorig jaar naar Petticoat geweest. Daarna steeds gezeurt voor Wicked, maar elke keer kreeg ik een 'Nee' als antwoord. Musicals zijn duur, daar hebben we het geld niet voor. Een vriend stuurt me wel een heel goedkope korting op. Voor 54 euro met de trein en tram naar Scheveningen, én een 1e rangskaartje voor Wicked. Normaal is eerste rang al 66 euro, de trein 23 euro en dan moet je nog de tram/bus. Toen mijn moeder thuis kwam smeken, ze zou het met mijn vader bespreken. Een misschien, loopt meestal uit op een nee... We wachten af. Ondertussen op youtube liedjes van Wicked opzoeken, uitzoeken wanneer Chantal speelt. Ik bedacht me dat 29 juli matinee het beste uitkwam, hoor dat 2 vrienden (die heel ver weg wonen) dan ook gaan. We zullen zien.

Om me bezig te houden ga ik wii-en. Maar al gauw verveel ik me weer. Voel me niet helemaal top, toch niet veel pijn. 's Avonds film kijken. Als ik dan vraag of we nou naar Wicked gaan krijg ik een 'Ja' als antwoord. EEN JA. EEN JA. EEN JA! Na de film bestellen we kaartjes op spoordeelwinkel.nl Om de musicaltickets te bestellen moet je een nummer bellen, die is tot 22:00u open. Te laat, morgenochtend dan maar.

Ik wil vroeg naar bed, mijn broer en zijn vriendin zijn aan het douchen. Het duurt nogal lang, uiteindelijk lig ik er nog laat in én ben ik over mijn slaap heen. Nog even lezen, daarna gaan slapen. Lekker dromen over Wicked.

10 minuten later zit ik weer rechtop. Tranen, nog steeds veel zorgen. Gecombineerd met moeheid en pijn trek ik het niet. Als ik dan eindelijk weer rustig ben is er weer gerommel op de overloop, weer veel lichten aan. Gelukkig gaan ze toch snel uit, ik kan weer rustig gaan slapen.

dinsdag 10 juli 2012

Dinsdag 10 juli 2012

Een slechte nacht, uit bed gevallen. Gebeurt wel vaker. Ik denk dat het komt door weinig evenwicht. Ben vaak wat gammel en val sneller om. Op de overloop gerommel, mijn broer en zijn vriendin schreeuwen en lachen. Niet zo gek, het was al laat. Ik blijf even liggen maar kleedt me uiteindelijk gauw aan. Blijf nog even op bed zitten voordat ik tot actie kom.

Beneden proberen twee broodjes naar binnen te werken, toch lukt het me niet, na anderhalf broodje zit ik vol. Ik moet naar de revalidatie/fysiotherapie. Geen zin, veel spierpijn van gister. Als ik vraag of mijn sportkleding uit de was is, zegt mama dat mijn shirt er nu nog inzit... Te laat, fijn. Een ander shirt zoeken, we komen op een shirt uit dat vloekt bij mijn haar. Ik baal. Ondanks de spierpijn wil ik op de fiets, de regen valt met bakken naar beneden. Grapje, breng me toch maar.

In de kleedkamer weer ruzie met het kluisje, ik ben chagrijnig. Alsof het dunne draadje zometeen knapt. Het niveau gaat vandaag omhoog, 2 minuten langer fietsen. Dat lijkt misschien niet veel, maar ik moet het tempo hoog houden. De spierpijn nekt hem, revalidatie wordt zwaar. Toch hou ik vol, niet opgeven, niet laten merken dat je je niet goed voelt. Dat lukt. Als ik terugkom in de kleedkamer hebben 2 oudere vrouwen een discussie. Volgens één gaat medifit verhuizen. 'Bij het tankstation in Drunen.' 'Welk tankstation?' Ik reageer met: 'U bedoelt shell.' 'Ja, ik bedoel Shell.' zegt de ene die beweert dat medifit verhuisd. 'Nee, je bedoelt niet Shell.' Zegt de andere die het niet gelooft. Ik heb hier geen zin in, beide proberen ze me nu te beinvloeden dat diegene gelijk heeft. Als ik doei zeg, reageert niemand. Dan niet. Ik loop weg.

Eenmaal thuis ben ik kapot, op de bank liggen. Rustig aan doen. Na het eten veel piekeren, spanning loopt op. Ik trek het niet meer, ik moet uitwaaien. Ondanks de spierpijn ga ik fietsen, weer naar Drunen. Tranen branden, ik wil niet huilen. Deze ziekte krijgt me niet klein, doorzetten. Bijna in Drunen gaat het wel weer. Ik zie donkere wolken, zie de bui al hangen. (letterlijk) Als een gek fiets ik door, het begint al te druppen. Op zoek naar een bushokje. In de 1e stonden veel mensen, wil ik niet bij staan. In de 2e stond al iemand met een fiets. Uiteindelijk kom ik aan bij het 4e bushokje: LEEG! Gauw parkeer ik mn fiets en ren eronder. 3 minuten later stopt het met regenen, toch durf ik niet door te fietsen. De wolken zijn daar te donker voor, nog even wachten. Twee mensen kijken voor mij op buienradar, die zegt dat er geen regen meer komt. Toch weer op weg terug naar huis. Al gauw merk ik dat de pijn er weer inhakt, afgekoeld van het zitten. Ik wil naar huis, fiets toch door. Uiteindelijk moet ik toch even stoppen, en nog kwamen de tranen eruit. Nu niet van de stress, nu van de pijn. Toen het weer een beetje ging verder doorgefietst. Een rustig tempo.

Eenmaal thuis rustig op de bank, een film afkijken. Daarna een serie. Ik voel me beroerd. Mijn moeder reageert dat ik koortsblosjes heb, voelt aan mijn wang en zeg dat ik gloei. Ook krijg ik er hoofdpijn bij. Wat een rot avond, ik zie een rot nacht hangen. Ik hoop op wat anders.

maandag 9 juli 2012

Maandag 9 juli 2012

Voor de wekker wakker, geen topnacht gehad. Toch voel ik me uitgerust. Als ik uit bed stap veel pijn, daar gaat het weer hoor. We hebben weer een goede dag gehad! En na een goede dag komt altijd ... precies, een slechte. Fijn, net iets op de planning staan. Al snel gaat de pijnstilling er in, rustig opstarten. Rond 12:30 word ik naar de bushalte gebracht, daar wachten. De bus komt precies optijd, later stapt vriendin Larissa op. Samen gaan we in Waalwijk schoolspullen halen.

In Waalwijk aangekomen veel lachen. Het begint te regenen, fijn.We kopen een paraplu voor 2 euro, een veel te kleine. We werden nog nat. We zijn goedkoop geslaagd bij de action, en nog goed ook! Ook nog een heel leuk Jip&Janneke schrift & pennen gekocht, een beetje kinderlijkheid mag er nog wel bij! Daarna weer terug naar het busstation. Ik heb veel pijn, toch doorlopen. Dit had ik al verwacht toen ik uit bed stapte, jammer dat mijn gevoel het goed had.

Als ik thuis ben plof ik op de bank, ik ben kapot. Na het eten veel denkvoer, ik wil gaan fietsen, uitwaaien. Helaas, te weinig energie. Veel spierpijn, morgen ook nog revalidatie. Uitwaaien moet overgeslagen worden, ik baal daarvan, heb het nodig. Maar het is niet anders. Als ik later op de avond op de bank plof voor nog wat mariokart merk ik dat ik veel te veel heb gegeven vandaag. Verkrampt zittend, ogen proberen open te houden. Lastig als je zo moe bent. Aan het einde van de avond knap ik wat op, nog een klein spelletje met mama spelen.

Geen zin om naar bed te gaan. Toch weet ik dat het moet. Morgen weer revalidatie/fysiotherapie. 14:10, ik wil proberen op de fiets te gaan. We wachten af, eerst kijken hoe het weer en de spierpijn is. Ondanks dat revalidatie niet mijn favoriete bezigheid is heb ik er zin in. Even bewegen, stapjes vooruit gaan zitten. En hopen, heel veel hopen. Hopen op een kans voor een leven zonder pijn. Voor mijn hoofd is het niet zeker, voor de mensen van het Leijpark wel. Toch zegt de naam van mijn ziekte wat anders, 'CHRONISCH benigne pijnsyndroom.' Met die angst zullen we moeten leven, misschien voor altijd pijn...

Zondag 8 juli 2012

Een hele goede nacht. Maar één keer wakker worden rond 6 uur 's ochtends. Het regende pijpenstelen, mijn raam stond open en het tikte tegen het rolluik. Slaapdronken uit bed om het raam dicht te doen, daarna terug mijn bed in en doorgeslapen. Weer wat uurtjes ingehaald. Toch ben ik als ik uit mijn bed kom moe, heel moe. Een pyjamadagje. Weinig pijn, heel weinig. Twijfelend over de pijnstilling, wel of niet? Ik heb geen zin, ben wat misselijk. Overslaan dus. Na een tijdje toch nog een broodje naar binnen gewerkt, ook de misselijkheid vertrok. De ochtend en begin van de middag weer mariokart, start van de dag, zoals normaal.

De rest van de dag vrolijk en blij, dansend. Veel alleen thuis, veel zingen. Met z'n allen (nouja, allen. Mijn ouders en één van mijn broers) aan de kleine tafel gegeten, tennis op tv. De finale, niet dat dat mij boeit. Ik heb een hekel aan tennis op tv. Aan het 'einde' van de avond douchen. Als ik de douche uitkom en mijn pyjama aan heb gedaan gezellig op twitter. Een vriendin van een vriendin viert haar verjaardag. Ze hebben nog cupcakes over, 3 straten van mij vandaan. Ik mag langskomen als ik wil. Als een gek kleed ik me aan en ren naar beneden: 'MAMA, IK BEN DE VERJAARDAG VAN LOTTE VERGETEN. ZE VRAAGT OF IK NOG EVEN LANGS KOM OM AF TE TELLEN.' Mijn ouders kijken op de klok, weinig hoop. 'Hoe kan je dat nou vergeten, je hebt je de hele dag verveelt? Maar vooruit! Kan je zelf?' Ik mag, mag ik echt? Ja ik mag! Vest aan en de deur uit. Het eerste stuk rennen, geen conditie meer. Al gauw ga ik over op lopen, rond half 12 's avonds. Geen top gevoel, denk niet dat ik mezelf kan verdedigen.

Als ik binnenkom zijn er nog maar een paar mensen, ik word hard aangemoedigd voor een cupcake. Vertrouw het niet meer, als 2 andere meedoen eet ik het toch. Na één hap spuugde eentje de hap al uit, snapte niet waarom. Smaakte wel lekker. Lachen, ze waren de melk vergeten. Daardoor was het droog. Na 3 happen merkte ik het ook, en heb ik hem ook maar laten liggen. :) Bijna 12 uur, aftellen. Vechten om wie Lotte als eerst mag feliciteren. Rond kwart over 12 word ik opgehaald, naar huis lopen. Daarna gauw naar bed, ben stiekem toch wel moe. Echt waar? Ja. Druk gedaan vandaag, weinig pijn. Ook geen pijnstilling geslikt, ik ben trots!

zaterdag 7 juli 2012

Zaterdag 7 juli 2012

's Nachts, ik bedenk me dat ik alweer bijna 15 wordt. Ik bedenk me ook dat mijn beste vriendin bijna 15 was toen ze overleed. Ik reken het uit, ik heb haar ingehaald met leeftijd. Dit voelt niet goed, we hadden samen oud moeten worden. Kanker nam haar mee naar een ander leven, weg van hier. Ik mis haar.

Ondanks veel gepieker redelijk geslapen. Meer dan afgelopen nachten, nog steeds weinig. Ik begin rustig, als ik mijn ontbijt naar binnen probeer te werken ben ik misselijk. Hierdoor eet ik minder en heb ik weinig energie. Weer een dagje hangen. Onder mijn ontbijt hoor ik de brievenbus. Ik heb gisteren nieuwe oortjes besteld, bij de mijne was één kant kapot. Vervelend als je een muziekfreak bent, daarbij werd ik doof aan één kant. Ik zette het geluid harder omdat ik het maar van één kant af hoorde. De nieuwe oortjes zijn hetzelfde als mijn oude, ze bevielen me goed en hielden het lang uit. Omdat ik heel lang  heb gezocht op internet voor dezelfde oortjes heb ik meteen twee paar gekocht.

Ik verveel me, kan niks verzinnen. Wat wil ik? En kan ik dat? Uiteindelijk besluit ik een stukje te gaan fietsen. Een stukje wordt een stuk, ik fiets naar school. 'Alvast oefenen voor volgend schooljaar.' Uitwaaien, het is lekker weer. Niet super veel wind. Ik zing mee met mijn muziek, ik ben vrolijk. Op school 'aangekomen' rust ik even uit, daarna fiets ik nog wat rondjes door Drunen. En dan weer richting huis, een fietstocht van zo'n 30 minuten. Thuis weer rusten, moe. Last van mijn voeten, te veel gedaan? Een overduidelijk ja. Avondeten broodjes knakworst, dit keer gaat het wel goed naar binnen.

Daarna weer rusten. Ondertussen weer piekeren, veel dingen om over na te denken. Ik bedacht me vanmiddag dat ik zin heb om te zwemmen. Kan dat? Lukt dat? Hoe lang hou ik het vol? Binnenkort maar eens uitproberen! Ik eindig de dag voor de tv, zo mijn bedje induiken. Fantaseren over jeugdvakantiewerk, mijn verjaardag en schiermonnikoog. Iets wat me vrolijk maken, hopelijk val ik gauw in slaap. Ik heb wel wat slaap nodig.

vrijdag 6 juli 2012

Vrijdag 6 juli 2012

Een slechte nacht, met dank aan het onweer. Daarvoor niet in slaap gekomen door de hitte, na de onweer was ik klaarwakker. Weer een ochtend geslapen, in plaats van 's nachts. Daarna naar beneden, rustig de dag opstarten. Eerst met mtv, daarna met mariokart. Ondertussen eten en medicijnen slikken, pas rond 14:00 pijnstillers ingenomen, een nadeel. Er moet minimaal 5 uur tussen de diclofenac en de volgende inzitten.

Ik hou het rustig, heel moe. Veel pijn, gelukkig wel minder als na de vorige keer revalidatie. Aan het einde van de middag ruim ik een tafel op vol met schoolspullen. Daar was ik al eerder aan begonnen, maar gestopt vanwege de pijn. Wat voelt het heerlijk om alles van natuurkunde en scheikunde weg te gooien, die vakken zien we nooit meer terug! Daarna nog even keyboard spelen, al een tijd niet meer gedaan.

Na het avondeten 40 minuten op de bank liggen. De pijnstilling hielp niet meer, maar ik mocht nog geen nieuwe. Oogjes dicht, proberen in slaap te vallen. Want als ik slaap, voel ik geen pijn. Als het eindelijk 19:00 uur is 'spring' ik op. Een uur wachten totdat het ingewerkt is, dan maar een paracetamol erbij. Die helpt minder, nauwelijks eigenlijk. Maar wel sneller. Daarbij werkt diclofenac en paracetamol in op elkaar, het verhoogd de werking. Toen ik me iets beter voelde de lijst 'uitgenodigden' afgemaakt voor mijn verjaardag. Toch weer enige afleiding, fijn!

We eindigen de dag op de bank met 'het beste van xfactor worldwide'. Gelachen. Leuk dat ze soms ook vreselijk zingende mensen er tussen stoppen. Ik wil richting bed gaan, bedenk me dat ik pas om 1:00 pijnstilling mag. Ik kan al raden wat voor nacht dit wordt, hopen op het beste.

donderdag 5 juli 2012

Donderdag 5 juli 2012

Aan het einde van de avond van 4 juli een leuk gesprek. Normaal gaat alles over mijn ziekte negatief, deze keer in een positief licht gezet. 'Wat nou... als je duizend euro krijgt voor elke pijnstiller? haha' Leuke gedachte, vandaag samen met mama uit gaan rekenen hoeveel pijnstillers ik nu ongeveer op heb afgelopen 6 maanden. We hebben het gemiddelde genomen van 3 pijnstillers per dag. 6 maanden x 30 dagen = 180 dagen x 3 pijnstillers = 540 pijnstillers !!!!!!!! Dit is dan grof gerekend, want ik heb dagen dat ik 7 pijnstillers slik, en dagen dat ik er maar 1 of 2 slik. Zou wel leuk zijn als ik voor elke pijnstilling 1000 euro kreeg, 540.000 euro is stiekem toch wel een hoop geld! Maar helaas, zo zit de wereld niet in elkaar.

Een redelijke nacht, als ik ontwaakt ben even blijven liggen. Dan gaat de bel, ik spring en doe de lamp aan, ik hoor dat mijn broer al open doet, oke, mooi. Dan hoor ik dat het voor mij was, de taart van @DatIsTaartWaard Ik word gebeld door mijn broer, ze willen graag een foto. Oke, daar kan ik mee leven. In sneltreinvaart aankleden en mijn haar een beetje fatsoeneren. En op de foto, mét de taart natuurlijk. Beetje jammer dat de flitser zo fel was en ik net wakker, geen topmoment om een foto te maken. Dat is dan ook aan mijn ogen te zien.


Ook vandaag naar de revalidatie, nog steeds veel pijn. Daar het verhaal doen, het viel toch tegen. Het fietsen ging minder dan de vorige keer, jammer. De rest ging béter, toch een stapje vooruit? Niet te snel van stapel lopen. De fysiotherapie is fijn, even bewegen. Beetje jammer van die heftige pijn erna.Volgende week dinsdag een nieuwe afspraak.

Als ik thuis kom weer een douche nemen, daarna op de bank. Voor mijn ouders koffie, wat hoort daar bij? TAART! Ik geef toe, de taart was SUPER LEKKER! Complimentje voor de Veluwse Banketbakkerij!

De rest van de avond weer rustig gedaan, morgen een dagje rust. Even nodig, revalidatie kost ook mentale energie.

woensdag 4 juli 2012

Woensdag 4 juli 2012

Een slechte nacht, het went niet. Ik viel niet in slaap van de pijn, als je +- een uurtje wakker ligt ga je piekeren. Hierdoor kom je helemaal niet meer in slaap, te veel aan mijn hoofd. Te veel dingen waar ik me zorgen over maak, te veel te verwerken. Ben je uiteindelijk in slaap gevallen rond 3 uur 's nachts word je een uur later wakker. Het begint weer opnieuw, rond 6 uur 's ochtends val je weer in slaap. Weer een ochtend geslapen, rond half 12 word ik weer wakker. Even blijven liggen. Als ik uit bed stap, is de pijn in mijn voeten veel erger. Alsof ik erdoorheen zak, ook al is dat niet, het is geen fijn gevoel. Gauw de eerste 2 pilletjes erin en naar beneden. Rustig ontbijten, 3e pilletje erin.

Daar zit je dan op de bank, pijnstilling die maar niet wil werken. Hangerig, niemand thuis. Afgesproken met vriendin Cynthia, afzeggen of toch doen? Ik sta op, draai de achterdeur van slot en pak de 2e paracetamol, pilletje 4 van deze dag. Ondertussen even mario karten, mijn passie van deze vakantie. Dan zie ik Cynthia langsfietsen, ze komt achterom. De deur is al open, ze kan er zo in. Rustig een film gekeken, chips erbij. Ondanks dat ik me beroerd voelde hebben we het gezellig gehad, wel rustig. Dat is wel eens anders.

Nadat Cynthia weg was gegaan kwam mijn moeder thuis, nog steeds weinig fut. 'Gaat het niet?' 'Nee.' 'Ligt het aan de revalidatie of aan wat anders?' 'Ik denk aan de revalidatie.' Een baaldag. Ook na het eten knapt het niet op. Langzamer en voorzichtiger bewegen, het valt op. Gedachtes komen op: 'Gaat het zo de hele vakantie? Heeft schiermonnikoogkamp de eerste schoolweek dan wel nut? Kan ik wel meehelpen bij JeugdVakantieWerk (jvw) 2012? Kan ik mijn verjaardag wel 'gewoon' vieren?'

Op dagen als vandaag mis ik alles heel erg. 8 maanden geleden was ik een springveer, huppelde door het huis heen. Zong vrijwel de hele dag, kletste veel. Nu ben ik rustig, stil. Pijn verandert je, vandaag erg hard te merken.

Morgen een nieuwe dag, een nieuwe afspraak bij de revalidatie. 18:00, een rottijd. We zullen toch moeten, of we willen of niet. Blijven hopen dat het goed komt. Als het goed gaat zo makkelijk, als het tegenzit zo moeilijk om daar aan vast te blijven houden. Het lukt wel, we gaan ervoor!

dinsdag 3 juli 2012

2 en 3 juli 2012

2 juli weer weinig gedaan. Een groot gedeelte van de dag weer aan het mariokarten. Leuk tijdverdrijf. Veel zenuwen voor 3 juli. Ondanks de intake waarbij ik een goed gevoel kreeg benieuwd wat de revalidatie precies in gaat houden. Hoe zwaar wordt het? Hoe lang gaat het duren? Steeds meer vragen kwamen op in mijn hoofd, het piekeren begon. Om er even niet aan te denken alvast mijn verjaardag gaan plannen voor het einde van de vakantie. Een aantal vrienden hebben al laten weten dat ze waarschijnlijk wel kunnen komen, ik krijg zin. Het eindigt met een avond vol leuke gesprekken. Veel gezellige dingen. Toch komt in mijn achterhoofd de gedachte weer opduiken: 'Wat nou als je te veel pijn hebt?' 'Wat nou als je doet zoals je normaal zou doen?' Het zijn dingen die me bezig houden, elke dag. Ik slaap slecht. Gepieker, zenuwen, pijn? Het kan alles zijn, we proberen het maar snel te vergeten.

3 juli. De wekker op tijd, 3 uur voordat ik bij de revalidatie zou moeten zijn. Dan zou ik rustig kunnen douchen en wakker worden. De eerste wekker in de vakantie, mevrouw slaapt er doorheen. Een uur later ontwaakte ik. Weer een ochtend geslapen in plaats van een nacht. Het douchen maar verplaatst naar ná de revalidatie. Rustig ontbijten. Mama komt thuis, willen we vertrekken zijn de autosleutels kwijt. Gelukkig op tijd gevonden.

Bij medifit aangekomen omkleden. Tijdens het omkleden kwam ik erachter dat er een sauna in de kleedkamer zat, geen tijd gehad om uitgebreid te bestuderen of je daar geld voor zou moeten betalen. Zenuwen liepen op. De laatste lieve whatsappjes kwamen binnen. Telefoon uitgezet, en alles in een kluisje gedumpt. Kluisje nummer 58, leuk getal. Toen ik het kluisje dicht probeerde te doen bleef het deurtje haken, toen ik er tegenaan ging hangen ging die goed dicht. Ook het sleuteltje omdraaien ging moeilijk. Proberen niet in de lach te schieten, wetend dat er achter je vrouwen staan te kijken hoe jij ruzie zit te maken met het kluisje. Maar het was gelukt! Het sleuteltje was eruit, het kluisje op slot. Terug lopen naar het fysiotherapiekamertje. Voor de deur wachten, mama zat al. 'Je bent zenuwachtig.' 'NIET... Oke, misschien een klein beetje.' 'Ik merk het, je ratelt.' Mijn begeleidster (fysiotherapeut) komt uit het kamertje, we gaan starten.

Het begon met een korte uitleg over wat we precies gaan doen. Langzaam gaan we de oefeningen opbouwen, de moeilijkheidsgraad wat hoger leggen. De lat mag hoger gelegd worden, maar mag niet terug. Als ik dus meer last krijg na de revalidatie, doen we het de keer daarna op hetzelfde niveau. Er is me ook goed duidelijk gemaakt dat ik eerst méér pijn krijg, voordat het minder wordt. Dit omdat ik alles weer moet gaan belasten, terwijl ze al 6/7 maanden niks gewend zijn. Daarna wordt mijn lengte opgemeten en word ik gewogen. Binnenkort gaan we een conditietest doen, daar zijn die gegevens voor nodig. Daarna beginnen op de hometrainer. Snelheid op 70 rondjes per minuut houden. De 70 lukte niet, ik zat er altijd boven óf onder. Hij kwam nooit op de 70. Best lastig om daarop te blijven letten, helemaal als je eventjes de rest van de zaal met sportende mensen wil bekijken. Na 8 minuten stoppen, 1 onderdeel overleeft.

Nieuwe oefening. Een apparaat met gewicht, goed voor je rug spieren, ook goed om de pijn erger te maken. Ik moest recht zitten, iets wat sowieso al pijnlijk is. Ik zit altijd schuin, dat verlicht te pijn. 'Stop eens, heb je nou meer pijn?' 'Ja.' 'Waar?' 'In mijn zij.' 'Kom er eens af, weet je hoe het komt dat je meer pijn in je zij hebt?' 'Omdat ik hierop recht moet zitten.' 'Ja, weet je ook waarom ik je dit laat doen?' 'Omdat ik weer moet leren recht te zitten?' 'Precies!' Daarna nog 20 keer. Omdat ik goed ben in snelheid maken moet er meerdere keren gezegd worden dat ik het langzamer moet doen. Moeite mee. Dit betekent langer zitten op een pijnlijke manier. Daarom ook blij als ik die 20 heb gehaald.

Als laatste op de loopband. Een normaal tempo. Daarnaast een kort gesprekje over het lopen. En dan ben je klaar, de eerste keer erop zitten. De eerste ervaring werd gevraagd, hoe vond je de moeilijkheidsgraad en wat vond je ervan? 'Ik vond de moeilijkheidsgraad wel goed, en ik heb er geen hekel aan. Maar het is ook niet van: OH YESSSS, IK MAG!' Daarna weer omkleden. Of nouja, eerst mijn kluisje proberen open te maken. Na 5 minuten was het gelukt, gelukkig geen andere mensen in de kleedkamer. Nooit meer neem ik kluisje nummer 58. Daarna terug naar buiten. Richting de auto lopend 'Nu hopen dat er ook een goede reactie op de pijn komt.' Als ik in de auto wil stappen stoot ik mijn hoofd, ja. Zo ken ik mezelf weer, daarna de hele tijd hoofdpijn. Waar zou dat nou van komen?

Thuis aangekomen douchen, daarna weer een stukje fietsen. Toen ik net op de dijk was, ben ik op het eerste het beste bankje geploft. De pijn nekte alles weer, erger dan normaal. Na een half uurtje nog even naar de winkel gefietst voor avondeten, en gauw naar huis. Het ging niet meer. Weer rustig aandoen, rustig bewegen. Lastig voor een springveer nummer 1! De pijn zakt niet meer, helaas.

Aan het begin van de avond bericht van @DatIsTaartWaard op twitter. Ik heb een goede reden voor taart, en daarom krijg ik donderdag een bezorgd. Al afspraken gemaakt wie die lekkere taart mee gaat opeten, het zijn toevallig altijd dezelfde waarmee ik mijn gebak deel. De rest van de avond op de bank, moe. Vandaag vroeg naar bed, en hopen op een nachtje slaap. Ik twijfel voor de kans, met veel pijn is het moeilijk in slaap te komen. Al met al een vermoeiende dag, maar de meeste spanning is nu gelukkig geweest. Weer een last van mijn schouders af, weer een dagje overleeft.

Zondag 1 juli 2012

Na een uitermate saaie dag te hebben gehad waarbij ik alleen maar aan het aftellen was voor 'de dag,' brak die dag ook echt aan.

00:00 viel er een last van mijn schouders af. Ondanks dat het allemaal maar 'een woord' is, is het wel een lastig woord. Voortaan moet ik zeggen dat ik het 'Chronisch benigne pijnsyndroom' heb. Uit ervaring krijg je dan meteen de reactie: 'Dus dan word je niet meer beter?' Hoe leg je dat uit? 'Ik ben chronisch ziek, maar ik kan nog wel beter worden.' Je krijgt altijd onbegrip terug. Mensen snappen het niet meer, laten het los en doen alsof er niks aan de hand is. Maar niets is minder waar, mijn leven staat compleet op z'n kop.

De nacht verliep beter als verwacht, eigenlijk heb ik zelfs goed geslapen. Toch was mijn stemming 's ochtends niet al te best. De verwachte teleurstelling en spanning kwam eruit. Ik wilde zolang mogelijk in mijn bed blijven liggen, afgesloten van de rest van de wereld. Helaas word je er vroeg of laat toch uitgetrommeld, en na een (hele) lange douche voelde ik me al wat beter. Mijn dag doorgebracht op de wii, proberen afleiding te zoeken.

's Avonds ben ik nog even gaan fietsen. Naar de dijk, muziekje aan. Op de dijk is het vrijwel altijd rustig. Ik ben op een bankje gaan zitten, en heb eventjes genoten van het uitzicht. Alle gedachtes op een rijtje zetten. 'Chronisch ziek, en nu?' Doorgaan zoals ik de hele tijd ben doorgegaan. Niet opgeven.