De competitie van de chronisch zieken

Een hele lange tijd was ik heel erg positief over het contact met andere chronisch zieken. Ze begrijpen wat je doormaakt, hoe vervelend het is als je dingen niet kan terwijl je het zó graag wilt. Ik kreeg bij hen het gevoel dat ik begrepen werd. Echter is dat de laatste weken veranderd, iets waar ik best wel behoorlijk van baal.

De titel van dit blogbericht slaat op wat er op dit moment aan de hand is. Het is een competitie geworden van 'wie het meeste mankeert.' Zowel op Twitter als op Whatsapp kwamen er discussies over wie nou het meeste last had van zijn/haar beperking. Je hoefde maar één ding over je beperking/ziekte te zeggen of de hel brak uit. Steeds meer werd het een wedstrijdje van wie het moeilijker had, wie het 'recht' had om erover te praten, wie het recht had om van zijn/haar beperking af te komen.

Waarom is het zo belangrijk dat iemand het meeste last van zijn/haar beperking heeft? Waarom is de 'regel' er gekomen dat er verder niemand anders meer over mag praten? Waarom wil iemand überhaupt graag het meeste mankeren?

Ik weet best dat ik niet het meeste last heb van mijn 'beperking' en dat heb ik ook eerlijk gezegd. Vervolgens kwamen er twee discussies overheen. De eerste ging over het feit dat ik er nog dingen over zei in het op Twitter. Ik snap best dat het niet fijn is als ik de gehele tijd over de pijn praat. Maar het feit dat het mij op een hele slechte dag dwarszit, ik erover tweet en het voor mij beter voelt, waarom zou ik dan mijn mond houden? Waarom zou ik me dan ook mentaal heel veel slechter voelen dan dat nodig is?

De tweede discussie ging over het feit dat mijn klachten onverklaarbaar waren, en dat ik er daardoor al niet bij hoorde, mezelf niet chronisch ziek mocht noemen en geen 'kans' maakte op die titel wie het meeste mankeert. (Die titel zou ik niet eens willen hebben...) Vervolgens kreeg ik de woorden dat ik maar moest oprotten en dat heb ik uiteindelijk ook gedaan. Ik ben uit het groepsgesprek gestapt omdat ik er helemaal klaar mee was.

Waar zijn de mensen gebleven die het begrepen en waar je goede gesprekken mee kon hebben? Waar je gewoon even je verhaal kon doen als je je ontzettend rot voelde over het feit dat je weer iets leuks over moest slaan, of weer commentaar kreeg door mensen die niks mankeerde? Waar zijn de mensen waar je je even NIET bij hoefde verdedigen als je iets niet deed wat de rest verplicht moest?

De competitie die nu aan de gang is vind ik onzin en ik doe er ook zeker niet aan mee. Ik vind dat iedereen het recht heeft om te praten over waar diegene mee zit. En ik vind zeker dat iedereen het recht heeft om van zijn/haar beperking af te komen. Allemaal evenveel. Of de klachten nou verklaarbaar zijn of niet, iedereen verdient het om normaal naar school te kunnen gaan, te kunnen werken, uit te kunnen gaan etc. En ik vind dat dat helemaal niks te maken heeft met hoe erg de klachten zijn.

Natuurlijk zijn niet alle chronisch zieken zo, ik hoop daarom ook dat ik niemand met dit blogbericht heb gekwetst.

Hoe gaat het nu?

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Dit komt voornamelijk doordat ik geen idee heb hoe ik alles op moet schrijven. Er is veel gebeurd.

Het gaat nog steeds niet goed met me. Eerlijk gezegd ga ik weer opnieuw achteruit nadat het twee weken wat beter ging in de vakantie. De eerste schoolweek nam ik mezelf voor alle éérste les van elk vak aanwezig te zijn. Zo ging ik de 1e twee dagen 5 uur naar school en toen ik vrijdag ook nog jarig was en het kort vierde was het echt te veel.

De week daarna begon ik dagelijks met 3 uur per dag naar school. Die woensdag ging het echter mis. Ik was misselijk, duizelig, ontzettend licht in mijn hoofd, ik had het gevoel van flauwvallen en even later kwamen er ook nog hartkloppingen bij. Alle letters dansten voor mijn ogen en ik voelde me ontzettend beroerd. De dagen erna bleef ik thuis.

Nu heb ik daar nog steeds dagelijks last van. De hartkloppingen komen in vlagen en de rest is vrijwel fulltime aanwezig. Ook word ik steeds vermoeider, dat terwijl ik wel meer slaap dan normaal. De afgelopen week ben ik daarom maar 1 uur per dag naar school gegaan. Daarna ben ik kapot en probeer ik soms thuis toch nog zelf iets voor school te doen. Ook dit lukt nauwelijks. Rechtop zitten gaat steeds moeizamer. Ik heb het gevoel dat we steeds weer een stapje terug gaan.

In de zomervakantie zijn we een aantal keer in het Wilhelmina kinderziekenhuis geweest. Door de kinderarts werd ik doorgestuurd naar de psychologen om nog een aantal onderzoeken te doen. Na een aantal gesprekken hebben ze besloten dat ik doorgestuurd word naar Revalidatiecentrum 'De Hoogstraat' in Utrecht en naar kinder- en jeugdpsychiatrie 'Herlaarhof' in Vught. Dit omdat ik een stukje ontwikkeling kan missen doordat ik zo veel thuis zit en dat willen ze natuurlijk voorkomen.

Afgelopen week hadden we de intake bij Herlaarhof. De eerste indruk vond ik niet heel geweldig, maar we gaan zien wat het wordt. Bij de Hoogstraat is er helaas iets mis gegaan met mijn gegevens waardoor we nog niet ingeschreven staan. Als het goed is gebeurt dit aankomende week wel.

Verder gaat het leven gewoon door. Ik probeer toch te genieten van het leven en zo vrolijk mogelijk te blijven. Naar school te blijven gaan en ook nog wat leuke dingen te doen. En natuurlijk blijf ik hopen dat het gauw een beetje beter gaat.