Over mij

Ik ben Marleen Kuijs en ik ben 17 jaar oud. Ik heb 3 oudere broers en ik zit in 5 havo. Ik was altijd een heel actief meisje die overal aan mee wilde werken. Zo zat ik in de leerlingenraad en activiteitencommissie op school. Ik wilde overal aan meewerken en ik deed veel buitenschoolse activiteiten. Helaas veranderde dat, voor altijd.

Het begon op 25 november 2011, de gymles. Ik was die dag heel erg moe. Tijdens de les werd ik licht in mijn hoofd. Toen ik naar de kant liep begon ook alles te draaien. Ik bleef staan, maar al snel kwamen er zwarte vlekken bij. Heel rustig liep ik naar de docent. 'Ik denk dat ik zo ga flauwvallen.' Meteen werd ik op een stoel gezet. Ik moest wat eten omdat ze dachten dat het daaraan lag. Uiteindelijk trok het weg en heb ik toch nog verder gegymd, niet wetend dat dat mijn laatste sportactiviteit was.

Twee dagen later, 27 november 2011, had ik de griep. Vandaar waarschijnlijk de moeheid de dagen ervoor. Twee weken later was ik nog steeds erg moe terwijl de griep al een week over was. Een bezoekje aan de huisarts, deze probeerde ons gerust te stellen. Waarschijnlijk een nasleep van de griep, met mogelijk de ziekte van Pfeiffer eronder. Het viel allemaal wel mee, gewoon goed uitrusten. Met school hadden we afgesproken dat ik halve dagen naar school zou gaan, zo hoefde ik toch niet alles te missen.

Ik vertrouwde het niet. Een week later wilde ik het zeker weten. We lieten bloedprikken, de ziekte van Pfeiffer was negatief. 'Het zou wel een soortgenootje zijn.' Weer werd er niks gedaan. Mijn moeder en ik waren er klaar mee, we gingen erachteraan. Nog een keer bloedprikken, ik wilde het zeker weten.

1 januari 2012. Ik werd wakker met pijn in mijn handen en voeten. Geen gewone pijn. Door mijn hoofd flitst dat dit nooit meer over gaat. Ik wilde er niet vanuit gaan, afwachten. Ook de uitslag van het soortgenootje van de ziekte van Pfeiffer was negatief. We werden doorgestuurd naar een kinderarts, het werd iets ernstiger nu ik er ook nog pijn bij had gekregen.

In het ziekenhuis opnieuw bloedprikken, alle mogelijke ziektes die je in het bloed kon zien werden uitgesloten. Eind maart kreeg ik een diagnose. 'Het benigne pijnsyndroom.' Het houdt in dat ik pijn heb. Deze is echt, maar de oorzaak is niet kunnen vinden. Na 6 maanden zou dit chronisch worden. Hoe langer ik pijn heb, hoe kleiner de kans dat het ooit nog over gaat.

Ondertussen zijn we al een aantal jaren verder. Na een traumatische ervaring bij een revalidatiecentrum, heb ik uiteindelijk toch de stap durven nemen om opnieuw te beginnen bij een ander revalidatiecentrum in Utrecht. Daar ben ik gelukkig wel een stuk beter uitgekomen waardoor ik lichamelijk weer de dagelijkse, normale dingen kon doen.

6 opmerkingen:

  1. Heavy,
    Ik heb een soort gelijk iets, nouja, heel anders, maar het zelfde gezeik met de dokters.
    Ik heb alweer 7 jaar elke dag last van hoofdpijn, en ik ga nu 3 jaar regelmatig met erge klachten naar de dokter, alleen die wilt er niet veel tegen doen. We hebben al veel gedaan, maar nooit een uitslag!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heei marleen,
    Ik ben eline, ben 15 jaar en ik las vandaag je artikel in de CosmoGirl en ik dacht "He dat herken ik!"
    Een paar jaar geleden heb ik een flinke blessure opgelopen, wat na bijna een jaar was verholpen. Toch kreeg ik een tijdje later er weer heel veel last van, wat achteraf ook nog een ontsteking erbij was. Ik had de hele dag pijn ( in mijn voet, onderbeen en later straalde dat uit naar mijn bovenbeen en af en toe zelfs mijn rug) bij alles wat ik deed. Zelfs als ik op de bank zat voelde ik nogsteeds die heftige stekende pijn. Precies wat jij zei: het lijkt op de pijn in je zij, maar dan nog erger en het stopt nooit. Al die tijd liep ik bij de fysiotherapie. Na scans en onderzoeken in Amsterdam en het ziekenhuis bij mij in de stad kwam er niks uit. Geen een dokter wist wat die er mee aan moest. Ook kreeg ik veel onbegrip van mensen, zelfs van sommige doktoren in het ziekenhuis. Veel dachten dat ik me gewoon aanstelde maar ik had echt hele erge pijn. Uiteindelijk ben ik door mijn fysio doorgestuurd naar iemand die acupunctuur ( als ik het zo goed zeg) deed. Dat is iemand die een soort naalden in je steekt waardoor er iets gebeurt met je energie banen. Ik kan het zelf niet heel goed uitleggen. Maar na een aantal weken voelde ik toch echt verandering. En nu ben ik 99% pijnvrij. ik voel het alleen nog als ik een hele dag lang gelopen heb of als ik heel moe of ziek ben. Maar ik heb nooit meer die erge steken als eerst. Misschien heb je acupunctuur allang geprobeerd, maar toch vond ik het de moeite waard om het je even te zeggen :). Want die pijn gun je niemand. En een tip als je acupunctuur gaat doen, wees niet bang voor de naalden want je voelt helemaal niks & denk ook niet na een paar weken dat het niet werkt als je nog geen verandering voelt, want je loopt al heel lang met die klachten en dan duurt het ook even om er door heen te gaan.
    Ik hoop voor je dat je ooit pijnvrij word en als dat misschien niet lukt dat je toch nog alles kunt doen wat je wilt
    x Eline

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Eline!

      Wat heftig wat je hebt meegemaakt, gelukkig gaat het nu beter, dat verdient iedereen!

      Ik heb na mijn terugval wel gedacht aan acupunctuur, maar ik wilde eerst een goed revalidatietraject volgen. Deze gaat 6 januari van start, helpt dat niet ga ik dat zeker proberen! Toch bedankt voor de tip, ik ga er zeker iets mee doen!

      Hou je taai!
      x Marleen

      Verwijderen
    2. Heei

      Heel veel succes met je revalidatietraject, ik hoop echt dat het voor je helpt en dat je daarna pijnvrij bent !
      x Eline

      Verwijderen
  3. Hey! Ik heb net zowat heel je blog doorgelezen en ik herken er zoveel van mezelf in.
    Eigenlijk alles, we hebben best al eenzelfde traject doorlopen.
    Enkel heb ik nog geen diagnose gekregen van de dokter (en ik ga al vier jaar met dezelfde klachten) en word ik helemaal gek van alle tests die ze al hebben gedaan.
    Door jou blog heb ik ook het idee gekregen om zelf zoiets te gaan doen, een beetje bloggen over wat me bezighoudt (voornamelijk de pijn) en hoe ik hiermee omga.
    Je blog is echt geweldig! :) x

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hee Marleen ! Wat heb jij het onwijs goed gedaan op de Hoogstraat !! Ik ben trots op je xxxx magda ps we houden contact

    BeantwoordenVerwijderen