Blog Hoezo Anders: Brussen

Ik heb drie oudere broers, de jongste is 23, de middelste 25 en de oudste is 28. De oudste twee wonen op zichzelf. Zelf ben ik 16, dus ik ben een behoorlijk nakomertje.

Toen ik zo’n anderhalf jaar geleden ziek werd veranderde er veel. Onder andere de ziekenhuis bezoeken en niet meer naar school kunnen fietsen. Dagelijks reed mijn moeder me naar school, als ze niet kon nam mijn middelste broer het over. Juist die dagen vond ik altijd het leukste. We kunnen goed praten en hebben dezelfde soort humor. Hij vroeg vaak hoe het ging en zag al snel aan me als ik niet lekker in mijn vel zat. Hij was, en is overigens nog steeds, een van mijn grote steunpalen, al weet ik niet of hij het zelf doorheeft.

Thuis was de communicatie niet heel goed. Mijn jongste broer had geen idee wat ik had. Hij zag me wel vaak lijkbleek, duf en beroerd op de bank liggen, maar echt begrepen deed hij niet. Soms ontstond er een ruzie omdat ik bijvoorbeeld de tafel niet hoefde te dekken en hij wel. Pas na een half jaar begon hij opeens: ‘Marleen, wat heb je nou precies?’ Op dat moment drong het pas tot me door. Hij wist niet wat ik mankeerde. Vandaar ook die ruzies over klusjes. Hij zag echt wel dat ik beroerd was, maar het duurde al zolang en hij dacht dat het gewoon een soort van griepje was dat maar niet over ging.

Mijn oudste broer komt nog behoorlijk vaak thuis eten. Meestal doen we samen een spelletje en zorgt hij voor afleiding. Hij zorgt dat ik van de bank af kom en als dat niet lukt komt hij leuke verhalen vertellen over wat hij heeft meegemaakt. Zo heb ik toch nog een beetje sociale contact en hoor ik ook leuke verhalen over wat er buiten huis gebeurd. Ik vind het erg fijn als hij er is.

Of ze zich echt brusjes voelen weet ik niet. Wel weet ik dat ze erg bezorgd zijn om hun kleine zusje. Ze willen me het liefst voor alles beschermen en ze kunnen niks tegen de pijn doen. Het heeft zeker impact, helaas ook voor mijn broers.

Een bezoekje aan de huisarts

Van 3-5 uur naar 7-10 uur slapen in een nacht. Ik werd steeds vermoeider, weinig fut om uberhaupt mijn bed uit te komen. Toen ook de hartkloppingen steeds erger en erger werden besloot ik om een afspraak bij de huisarts te maken. Straks ligt het niet aan de pijn.

De afspraak was op 20 september. Na ruim een half uur binnen te zijn geweest kwamen we buiten met twee papieren. De ene voor bloedprikken, om toch te testen op de ziekte van Pfeiffer. Normaal zouden ze dat niet zo snel doen, maar omdat ik al zoveel klachten heb en we graag duidelijk willen hebben of de moeheid een andere oorzaak kan hebben dan de pijn, testen we dat liever op korte termijn. Het tweede papier was voor een holter-ecg 24-uursmeting.

Na gebeld te hebben voor de afspraak voor de holter-ecg reden we meteen door naar het ziekenhuis voor het bloed. Een vrouw die naar mijn idee niet geweldig kon prikken. Er sprongen tranen in mijn ogen van de pijn, iets wat ik normaal nooit heb. Toen we weer thuiskwamen was ik helemaal op. Zelfs deze dingen waren alweer te veel voor mijn lichaam.

De maandag daarop konden we de holter-ecg laten aansluiten. Dit is een apparaatje dat 24 uur lang je hartslag meet. Voordat alles werd aan gesloten werd er besloten om toch eerst een gewone ecg (hartfilmpje) te laten maken. Daar lag ik dan, met allemaal draden aan mijn lijf.

'Heb je toevallig een gevoelige huid?'
'Een beetje ja.'

De vrouw haalde alle dingetjes weer van me af. Vanaf dat moment voelde ik een ontzettende jeuk. Grote rode vlekken bedekten mijn hele buik en hals, uitslag op de spray die ze van te voren had aangebracht. Ze besloot plakkers voor een holter-ecg voor 7 dagen te plakken. Dit omdat die dan minder gevoelig zouden zijn voor mijn huid.

Even later werden de plakkers geplakt en kreeg ik een riempje om met daarin een klein kastje om alles te registeren. Daarna reden we weer naar huis, ik had 24 uur vol te houden.

De jeuk werd steeds erger en erger, ook onder de plakkers, op plekken waar ik nog geen uitslag had begon het te jeuken. Even kreeg ik de neiging om alles ervan af te rukken, uiteindelijk besloot ik om dat niet te doen. Anders zou ik alles opnieuw moeten doen.

Na een vreselijke nacht telde ik af voor de laatste paar uurtjes. Toen het tijd was zette ik het apparaat uit en haalde ik alle plakkers van mijn lijf. Alles wat rood, witte bultjes, bijna blaren. Ook waren er een aantal kleine wondjes. Het had niet heel veel langer moeten duren.

De uitslagen waren gelukkig allebei goed. er kwam niks uit op de ziekte van Pfeiffer en bij de holter-ecg kwam eruit dat mijn hart soms een keertje te vaak klopt, of een keertje overslaat. Iets wat in principe heel gewoon is, dus er hoeft niks aan gedaan te worden.

Ik ben in ieder geval blij dat de huisarts gewoon meewerkt en er dingen uitgesloten zijn, dat is altijd beter dan er lang mee rond lopen en dat het dan blijkt dat er wel iets anders aan de hand was!