Ben je bang om dood te gaan?

'Ben je bang om dood te gaan, jeweetwel. Door je ziekte?' Een vraag die een paar dagen geleden op me af werd gevuurd. Ik gaf niet meteen antwoord. Moest er even over nadenken. Nu: Nee, de mensen van de revalidatie hebben er alle vertrouwen in dat ik beter word, en deze ziekte kan geen kwaad. In tegenstelling tot de eerste maanden. Niet wetend wat ik had, geprikt worden op alles, steeds weer opnieuw. Sommige ziektes dodelijk, andere niet. Er kwam niks uit, helemaal niks. Vandaar kreeg ik een uitsluitingsdiagnose. Soms dwarrelt de vraag in mijn hoofd: 'Hebben ze alles wel goed gecheckt?' Maar dan bedenk ik me, dat als het iets dodelijks of schadelijks was ik allang niet meer rondhuppelde, maar in het ziekenhuis lag.

Vaak krijg ik reacties dat ik me niet moet aanstellen, ik zie er niet ziek uit. Het is aan de buitenkant, in principe niet te zien. Alleen soms het witte koppie, rode, koortsige blosjes. En op een stijvere manier bewegen als ik veel pijn heb. Mijn ziekte is niet dodelijk, nee. Toch heb ik élke dag, altijd pijn. Als ik wakker word, totdat ik in slaap val. Niet een beetje pijn, zoveel pijn dat ik niet meer normaal kan functioneren. Vele beseffen dat niet.

'Je hebt altijd pijn, hoe kan je dan zo positief en vrolijk zijn?' Schone schijn. Hoe vaak ik er ook vrolijk uitzie, en positief over blijf doen. Ook ik geloof er op sommige momenten niet meer in. Op sommige momenten breek ik, ook ik. Toch wil ik doorgaan, blijven hangen heeft geen enkel nut. Ja, ik heb altijd pijn. Dus? Moet ik de hele dag huilend op de bank gaan liggen? Daar wordt de pijn niet minder op, en ik ga me er alleen rotter door voelen. Afleiding. Als ik afgeleid ben heb ik vaak niet door dat ik veel pijn, of het moet héél erg heftig zijn. Om niet uit te houden.

Ondanks dat ik zoveel mogelijk probeer mee te doen, kan ik natuurlijk niet alles. Ik moet keuzes maken. Sommige dingen kan ik, maar zijn onverstandig. Zo bijvoorbeeld feesten 's avonds. Ik kan gaan, en de dagen daarna de tol voor betalen. Of ik kan een avond tv gaan kijken, rustig. En de dagen daarna nog dingen doen. Afwegen, heel veel. Toch vind ik dat lastig. Zo liep ik er tegenaan dat een vriendin naar een feest wilde, en mij mee vroeg. Ik besloot niet mee te gaan, te onverstandig. Het eindigde met ruzie: 'Je doet nooit dingen die ik leuk vind!' Oh, sorry dat ik chronisch ziek ben. Ik heb al die pijn ook echt besteld. Het maakt dingen lastig. Want als ik vraag of ze wat (rustigs) met mij willen doen krijg ik ook een nee, omdat het te rustig is. Gelukkig heb ik ook een aantal andere hele lieve vriendinnen die aan me denken, en zelf ook dingen mee verzinnen die ik mee zou kunnnen doen. En ja, dat is rustiger. Dat is dan maar zo, ik had het ook graag anders gezien. Het wordt niet geaccepteert, hierdoor botst het veel. Soms hoop ik dat ze één weekje mijn ziekte krijgen, zonder hele slechte dagen. Niet omdat ik hen pijn gun, maar omdat ik wil dat ze inzien hoe zwaar het is, hoe lastig. En hoe graag ik ook dingen zou willen doen, maar af moet wijzen omdat het echt niet anders kan.

Mijn ziekte is niet alleen lichamelijk. Ook geestelijk knaagt het aan me. Ik kan het niet accepteren dat ik dingen niet meer kan, dingen veranderen. Één jaar geleden was ik druk, stuiterbal deluxe. Nu ben ik vaak rustig. Op sommige momenten herken ik het meisje van één jaar geleden nog terug. Vaak maar voor een paar minuten, hooguit een uurtje. Daarna is het op, komt het rustige meisje weer tevoorschijn. Ik ben anders gaan denken, veel positiever. Blijven doorgaan, altijd. Daarbij weet ik nu dat het speciaal is dat je kan lopen, dat je geen pijn kan hebben. Op een dag kan je wakker worden, pijn hebben. En die pijn verdwijnt niet meer, misschien nooit meer.

Geniet van het leven, elke minuut van de dag. Geniet van alles wat je hebt, én alles wat je niet hebt. Opeens kan het voorbij zijn, kan een verandering heel je leven op zijn kop zetten.